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RETIMUR estuvo en la Asamblea General Ordinaria de FARPE.

Los pasados 15 y 16 de Marzo tuvieron lugar la Asamblea General Ordinaria de FARPE en Madrid. RETIMUR estuvo presente junto con las asociaciones de Asturias, Castilla La Mancha, Galicia, Comunidad Valenciana, Canarias, Castilla y León, Catalunya y Extremadura.

Se trataron temas de gestión interna y se aprobó el plan de actuación de FARPE para los próximos dos años. Además se concretaron las diferentes comisiones de trabajo para este periodo. Otro acuerdo al que se llegó fue la designación de la Universidad de Salamanca como sede en la que se realizará la XV Jornada de investigación de FUNDALUCE, gracias al convenio firmado entre FARPE y esta institución. Esta jornada se celebrará el próximo 25 de Octubre de 2013.

Este año el Congreso de la SEO (Sociedad Española de Oftalmología) se desarrollará a finales de Septiembre en Tenerife y FARPE como viene siendo habitual y a destacar, dado lo complicado que es, contará con una sala satélite en la que se realizarán diversas actividades. Más adelante os informaremos del programa ofiicial para dicho evento.

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Éxito del Concierto solidario a favor de RETIMUR celebrado en la noche de ayer.

Anoche tuvo lugar en La Puerta Falsa de Murcia el Concierto Solidario a favor de RETIMUR que fue un éxito rotundo y que sirvió además de para recaudar fondos para nuestra asociación, para pasar un estupendo rato con muy buena música y con estupenda gente en un ambiente y lugar fantástico.

Queremos dar las gracias en primer lugar a los artistas que participaron anoche de forma solidaria y sin cobrar nada en nuestro concierto son: Jesús Cutillas, Antonio Aráez, Aarón Sáez, Proyecto Jass y José Luís Manzanero de El Octavo Pasajero. Estuvieron fantásticos y nos hicieron pasar una velada sensacional.

Pincha en la foto para ampliarla.En segundo lugar agradecer a todas las personas que se dieron cita y que quisieron apoyar nuestra causa en unos momentos tan difíciles a nivel general y que colaboraron en este evento. De forma muy especial damos las gracias a Antonio Palazón que es el artífice de la realización de este concierto y al que le estamos muy, pero que muy agradecidos.

Durante la tarde de hoy iremos colgando algunso momentos de los vividos ayer tanto aquí como en las redes sociales para que podáis ver algunas de las cosas que pasaron ayer.


Muchas gracias.

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Ya sólo faltan 2 días para el Concierto Solidario a favor de RETIMUR

Será el próximo jueves en La Puerta Falsa de Murcia. A partir de las 21:00 tenéis una cita con la buena música y también con una buena causa. La recaudación de este concierto será integra para RETIMUR. Una de nuestras principales misiones es dar a conocer la Retinosis Pigmentaria, enfermedad rara y de carácter heredodegenerativo que provoca la pérdida agudeza visual y también de campo visual y que puede provocar la ceguera. Fomentar la investigación y mejorar la calidad de vida e integración de las personas que padecen ésta y otras degeneraciones retinianas son también dentro de la medida de nuestras posibilidaddes objetivos por los que luchar.

Este concierto, enmarcado dentro de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar el pasado 28 de Febrero, es una actividad lúdica que pretende unir ocio y concienciación y dar a conocer la Retinosis Pigmentaria entre la sociedad murciana.

Cabe destacar también la participación de todos los artistas de forma desinteresada para apoyar a nuestra asociación. Aquí os dejamos el cartel del concierto esperando que podáis asistir y pasar un buen rato con buena música junto a nosotros.

Pincha sobre el cartel para ampliarlo.

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Actos FEDER Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hoy 28 de Febrero de 2013 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y además está lloviendo algo también poco frecuente en nuestra región.

Con este motivo FEDER Murcia ha organizado una serie de actos para este día:

Imagen del logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.La Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D'Genes les informan de los actos que se van a celebrar mañana día 28 de febrero de 2013 con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y les invita a que participen en los mismos.

- 12:00 h. Hall de la entrada principal del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia: Colocación de stand informativo del Día Mundial.

El acto contará con la presencia del Presidente Nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, el director gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca, José Vicente Albaladejo, y la delegada en la Región de Murcia de FEDER, la doctora Encarna Guillén.

- 17:00 En el hall de entrada de la Facultad de Comunicación y Documentación, en el Campus de Espinardo edificio número 3, tendrá lugar la inauguración de la exposición "Las Enfermedades Raras Llenas de Vida", exposición fotográfica propiedad de la asociación D'Genes que ejemplifica el día a día del as enfermedades raras a través de imágenes.

En el acto inaugural estarán presentes:
- Excma. Sra. Vicerrectora de Coordinación y Comunicación de la Universidad de Murcia, D.ª M.ª Ángeles Esteban Abad.
- D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER España.
- D. Antonio Miguel Bañón Hernández, profesor de la Universidad de Almería.
- D. José Carlos Losada Díaz, profesor de la Facultad de Comunicación y Documentación.

- 17:30 Charla-coloquio "La comunicación y las enfermedades raras" a cargo del profesor D. Antonio Miguel Bañón Hernández de la Universidad de Almería.

Desde RETIMUR os invitamos a participar en aquéllos eventos que os sea posible.


Muchas gracias.

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Hoy hemos visitado el Museo Arqueológico de Murcia.

Picha aquí para ampliar la foto.Hoy, 23 de Febrero de 2013 un grupo de socios, familiares y amigos de RETIMUR hemos realizado una visita guiada al Museo Arqueológico de Murcia (MAM). En la visita, que ha durado más o menos una hora, hemos tenido oportunidad de manipular algunas réplicas de piezas expuestas, lo que ha contribuido a una mejor y más comleta experiencia. Esta visita, que ha organizado RETIMUR, sirve para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de Febrero.

Cerca de 20 personas conformabamos el grupo. Desde RETIMUR queremos agradecerla asistencia de todos y muy especialmente a dos socios, Gregorio y Jesús, que hoy nos han dado una lección de compromiso, participación y superación personal, por diferentes motivos, demostrando que querer es poder y que no hay barreras ni obstáculos para nadie y para nada.

Tras la visita al MAM, algunos componentes del grupo, de forma voluntaria y sin compromiso, hemos disfrutado de un pequeño aperitivo, que ha servido para estrechar lazos de amistad y sobre todo para compartitr unos momentos de ocio.

Pincha aquí para ampliar la foto.Por último queremos recordar los próximos eventos que RETIMUR está preparando. El próximo 7 de Marzo, Concierto Solidario en La Puerta Falsa. Las entradas que cuestan 8€ ya están a la venta en la propia sala. Todos aquellos socios que queráis conseguir entradas, podéis poneros en contacto con nosotros. Además recordamos también que yaa está en marcha una Fila 0 para todos aquellos, que no puedan asistir, pero que quieran colaborar. La cuenta de BMN-Cajamurcia es 0487-0044-95-2007000502. Y el próximo 6 de Abril, visita guiada al Museo Teatro Romano de Cartagena. La entrada al Museo Teatro cuesta 3€ (precio especial grupos). Además podremos disfrutar de la exposición temporal "Tocarte" de forma gratuita.

Un saludo a todos y muchas gracias.

*Pinchando sobre las fotos podéis ampliar su tamaño.

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Fila 0 para el Concierto Solidario a favor de RETIMUR

Todos los que estéis interesados en colaborar con RETIMUR y no podéis ir al Concierto Solidario del 7 de Marzo en "La Puerta Falsa" tenéis a vuestra disposición la Fila 0 donde aportar vuestro granito de arena para esta buena causa.

El precio de la entrada es de 8€ y la recaudación será integra para RETIMUR. Las personas que no puedan asistir y deseen colaborar pueden hacerlo mediante el siguiente número de cuenta 0487 - 0044 - 95 - 2007000502 incluyendo en el concepto "Fila 0 concierto".

Agradecemos la colaboración de todas las personas que de forma solidaria deseen ayudarnos.

También os recordarmos a los que queráis asistir que las entradas están a la venta en la propia sala y que los socios de RETIMUR os podéis poner en contacto con nosotros para su adquisición.


Recibir un saludo.

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