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Guía reducida para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras para IMAS

Guía reducida para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras para IMAS
GUIA_REDUCIDA_PARA_VALORACION_DE_LA_DISCAPACIDAD_EN_ENFERMEDADES_RARAS.pdf
Tamaño:
746.45 kB
Fecha:
27 Abril 2019

Logo del libroDesde la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y desde la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades estamos comprometidos con las personas con discapacidad y, de manera especial, con aquellas personas que tienen una enfermedad rara.

Personas con enfermedades de baja prevalencia, elevada morbomortalidad, que tienen una significativa afectación de su calidad de vida y con necesidades especiales generalmente no cubiertas. Personas desconcertadas y sorprendidas ante la enfermedad, ante el desconocimiento de su evolución, de su tratamiento…. sintiéndose poco escuchadas y atendidas.

Y es que raras son las enfermedades, no las personas. Por eso, desde la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y, más concretamente, desde el Servicio de Valoración y Diagnóstico, nos hemos puesto a trabajar junto a las personas que sufren estas enfermedades y sus familias con el objetivo de cambiar las dificultades por retos y luchar para mejorar su calidad de vida.

Existe la necesidad de valorar las dificultades que la enfermedad produce en la persona, como las que se añaden por el entorno (en las enfermedades poco frecuentes probablemente con mayor incidencia), desde un enfoque bio-psico-social y hacer a la persona protagonista de su vida, conviviendo con la enfermedad.

La valoración del grado de discapacidad va a tener importantes consecuencias posteriormente en la atención y los apoyos que reciban los afectados, por lo que una adecuada valoración ocasionada por las ER conlleva una variabilidad y complejidad que es fundamental.

Todas estas afecciones tienen en común que presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento. Los profesionales de los Equipos de Valoración y Orientación a personas con discapacidad de la Región de Murcia del IMAS, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, personal de administración y la Federación Española de Enfermedades raras, asesorados por otros profesionales de la región quieren poner su grano de arena.

Y lo hacen creando una Guía para la valoración de las enfermedades raras siguiendo la idea de la Comunidad de Madrid de editar una Guía para los profesionales encargados de los procesos de valoración y para todos los profesionales de la salud, pacientes, familiares, asociaciones y cualquier persona que desee saber algo más de algunas enfermedades raras y de los aspectos de la enfermedad a tener en cuenta para aplicar el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

Esta Guía describe treinta enfermedades raras diferentes de las publicadas por Madrid y todas ellas se dan en la Región de Murcia. Con ello ganamos todos, los técnicos, los profesionales de la sanidad, las familias y las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

Mi agradecimiento a todas las personas que han trabajado en esta Guía por su inestimable contribución a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias.

 
 
 
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