RETIMUR - Asociación Retina Murcia

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Canal Retina tiene como objetivo ofrecer información y actualidad EN ESPAÑOL sobre el mundo de la retina y DE LA DISCAPACIDAD VISUAL en general.

Patologías, investigación, genética, nuevas tecnologías y muchos temas más tendrán cabida en este podcast elaborado por la Asociación Retina Murcia RETIMUR.

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EPISODIO 6 - La investigación en enfermedades de la retina

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Hola,

Ya está aquí la sexta entrega de Canal Retina titulada “La investigación en enfermedades de la retina”. Hoy entrevisto a Nicolás Cuenca Navarro, catedrático de la Universidad de Alicante y sobre todo investigador con una dilatada y exitosa trayectoria en el campo de las distrofias hereditarias de retina.
Quiero antes de comenzar esta entrevista decirte que puedes encontrar todos los episodios de este podcast en www.canalretina.org y también en Ivoox, Apple Podcast y ahora también en Spotify.
Y una vez dicho esto comenzamos.

Hola, Nicolás. Bienvenido a CANAL RETINA. En primer lugar, enhorabuena porque recientemente ha recibido el premio Fundaluce, esa beca para investigar en las distrofias hereditarias de retina. Y, además, se le ha entregado en su propia casa, en la Universidad de Alicante.

Muchas gracias. Para mí y para nuestro grupo es un honor haber recibido este premio y quiero agradecer la confianza que FARPE y Fundaluce han depositado en nosotros. En estos días en que los recursos para la investigación que llegan de la Administración son tan reducidos, que haya asociaciones de pacientes que nos ayudan con sus recursos nos motiva mucho más. Esperamos que en un futuro, tengamos buenos resultados en el desarrollo de nuestro proyecto.

Seguro que sí, es lo que deseamos.
A continuación, nuestra compañera Elena Esteban va a leer un breve perfil de nuestro invitado.

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EPISODIO 5 - Tengo Baja Visión

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Bienvenido al quinto programa de CANAL RETINA

Tal y como te anticipé en el programa anterior esta vez nos hemos adelantado y este episodio titulado “Tengo Baja Visión” llega tan sólo tres semanas después del anterior. El motivo bien lo vale y es que hoy  comienza una campaña publicitaria a nivel de toda España del distintivo TENGO BAJA VISIÓN y desde CANAL RETINA queremos sumarnos a dicha campaña y darte todos los detalles de la misma.

Para ello nos hemos venido hasta San Sebastián para hablar con Itziar González presidenta de Begisare entidad promotora de este distintivo

Pero antes de comenzar la entrevista permíteme que te recuerde que puedes contactar con CANAL RETINA en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y que también puedes dejar comentarios tanto en www.canalretina.org en cualquier episodio como en las diferentes plataformas donde puedes escuchar CANAL RETINA que son IVOOX Y Apple Podcast.
Y ahora sí, comenzamos

Hola Itziar y bienvenida

Hola David

¿Cómo, cuándo y para qué surge este distintivo?
El distintivo ‘Tengo Baja Visión’ nace hace cinco años y medio, en diciembre de 2013, de la mano de nuestra asociación, Y me detengo mucho en el porqué. Llevábamos muchos años hablando de la necesidad de hacernos identificables como personas con discapacidad visual, porque cada día, debido a nuestro problema de visión, que como bien sabes, en retinosis pigmentaria, es ceguera nocturna y pérdida de campo visual, nos chocábamos continuamente, dejábamos de saludar a una persona conocida, la saludabas a un día y al día siguiente no, nos llevamos por delante todo lo que encontramos y esto nos llevaba a situaciones bastantes graves de incomprensión, muy incómodas. Nos hacían sentir emocionalmente mal. Al final, lo que quieres es que el resto del mundo entienda lo que te pasa. Y cuando asumes que tienes una pérdida de visión, lo último que quieres es que el resto del mundo te juzgue no por la pérdida de visión, sino por lo que ella conlleva, por la incomprensión de los demás. Tenemos unos ojos aparentemente sanos, y eso hace que el resto del mundo, si no sabe de tu problema de visión, no entienda las cosas extrañas que te pasan, Buscamos formas de identificarnos, pensamos en el bastón verde, que se utiliza en otros países, pero lo descartamos. Realmente, surge por casualidad. Un día paseando con mi marido alemán por su país me dijo que había una persona con discapacidad visual en el parque donde estábamos. Le pregunté cómo lo sabía y me dijo que porque llevaba un distintivo que todo el mundo en Alemania reconocía. Pensé que eso era lo que necesitábamos nosotros. En un principio, pensamos en copiarles el distintivo, un punto amarillo con tres puntos negros en triángulo en su interior, pero creímos que en España tendríamos que explicarlo. Finalmente, nos decantamos por algo más gráfico, con la representación de un ojo que fuera auto explicativo con el lema ‘Tengo Baja Visión’, para que, a pesar de que no hiciéramos una campaña, todo el mundo lo entendiera y funcionara. Y era muy importante que fuera en primera persona. No queríamos que nadie lo llevara por solidaridad, para ayudarnos a difundirlo. Es un pin identificador que solo lo debe llevar alguien con problemas de visión para identificar su condición de discapacitado visual, para mejorar su interacción social.
 
 
¿Quién apoya vuestra iniciativa?
Puedo hablar de cuatro ejes principales.
El primero es el apoyo económico e institucional, imprescindible. Para cualquier proyecto necesitas dinero y, desde el principio, hemos contado con el apoyo del Gobierno vasco y la diputación foral de Guipúzcoa. A lo largo de los años, también de muchos ayuntamientos de la zona, empresas, entidades bancarias y de muchas cooperativas.
Otro eje importante ha sido la empresa de publicidad que ha hecho las campañas que, si bien nos cobra por algunas campañas, por otras no lo ha hecho y hemos llegado a acuerdos con ellos que nos han permitido darle un impulso al distintivo mayor del que hubiéramos podido darle con nuestros recursos.

También el resto de asociaciones nos han apoyado. El distintivo naca en Guipúzcoa, pero no queremos que se asocie exclusivamente a nuestra zona ni solo a la retinosis pigmentaria. Nuestro objetivo es que sea el símbolo de la Baja Visión y hemos recibido ayuda de muchas asociaciones de pacientes con su apoyo a nuestras campañas, como la tuya en Murcia.

Los especialistas son también imprescindibles. Ellos son las personas de referencia para los pacientes con baja visión, Nos han apoyado desde el minuto cero y han conseguido que el distintivo llegue a los afectados.

Gracia

 

 

 

EPISODIO 3 - Las enfermedades de la retina

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Hola y bienvenido a la tercera entrega de Canal Retina. 

Tras la emisión de los episodios 1 y 2 y su buena acogida, en este episodio titulado Las enfermedades de la Retina voy a entrevistar a la doctora María Elena Rodriguez, oftalmóloga especialista en retina para aprender un poco más sobre las principales enfermedades que afectan a la misma.

Desde la Asociación Retina Murcia RETIMUR te damos las gracias por estar al otro lado y ya sabes que si tienes cualquier comentario o propuesta puedes usar el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y que tienes a tu disposición el blog para leer el episodio si así lo prefieres en www.canalretina.org

Antes de comenzar me gustaría realizar unas pequeñas aclaraciones A propuesta de uno de vosotros que tras la escucha del episodio 2 nos ha remitido algunos comentarios que VALORAMOS Y AGRADECEMOS. Concretamente puntualizamos de la entrevista emitida en el episodio anterior con la Dra. Salinas que cuando se refirió a neurotransmisores lo hacía a fotorreceptores, también que evidentemente comentó que en la parte periférica de la retina había bastones y en la central conos y cabe indicar que también hay conos en la periferia y bastones en la parte central aunque en menor medida y por último comentar que en cuanto a la iluminación led y su influencia en la visión y dado que hay versiones y opiniones contradictorias en el futuro emitiremos un programa monográfico tratando de ser lo más rigurosos posibles y es que a veces cuando uno se pone ante un micro los nervios te atenazan y te restan naturalidad  y te conducen al error no por falta de conocimientos.

Y ahora HECHA ESTA PEQUEÑA CORRECIÓN  comenzamos…. 

 

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EPISODIO 4 - Congreso Retina Murcia

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Hola y bienvenido al cuarto episodio de CANAL RETINA

 

Tras el parón durante el mes de agosto y tal y como os dije, con las pilas cargadas tras las vacaciones, aquí tienes este nuevo episodio titulado “Congreso Retina Murcia”

Antes de nada darte las gracias por seguir ahí y recordarte que puedes ponerte en contacto con CANAL RETINA en el mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y visitar nuestro blog en www.canalretina.org para leer o escuchar cualquiera de los episodios ya publicados.

En el episodio de hoy tengo el placer de contar con Carmen María Gómez Navarro directora del II Congreso Retina Murcia y también con José Javier Garcia Medina, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Morales Messeguer sede de nuestro congreso.

Con ellos vamos a repasar el programa y las principales novedades que nos trae esta segunda edición que se celebrará a comienzos del próximo mes de octubre en Murcia.

Así pues comenzamos.

 

Leer más: EPISODIO 4 - Congreso Retina Murcia

EPISODIO 2 - El ojo

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Hola de nuevo y bienvenido al segudo episodio de CANAL RETINA, titulado ‘ El ojo’.

 Parece mentira, pero ya ha pasado un mes desde la emisión de la primera entrega de este podcast, explicando las líneas básicas del mismo, y aquí está ya a tu disposición este segundo capítulo, en el que voy a entrevistar a una oftalmóloga que te ayudará a conocer mejor el órgano que te otorga el sentido de la visión, el ojo.

Pero antes de nada, quiero dar las gracias en nombre propio y también en el de la Asociación Retina Murcia RETIMUR, que produce este nuevo medio de comunicación. Gracias con mayúsculas por la acogida que ha tenido el primer episodio, tanto en reproducciones, como en suscripciones. Estoy gratamente sorprendido y, tanto el equipo que realiza este podcast, como a mí mismo, nos anima a continuar y a tratar de mejorar en cada entrega. Así pues, lo dicho, muchas gracias.

 Y ya, sin más preámbulos, vamos a dar la bievenida y comenzar la entrevista con la primera invitada de CANAL RETINA, la oftalmóloga N¡Magdalena Salinas. Comenzamos.

 

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