RETIMUR - Asociación Retina Murcia

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Canal Retina tiene como objetivo ofrecer información y actualidad EN ESPAÑOL sobre el mundo de la retina y DE LA DISCAPACIDAD VISUAL en general.

Patologías, investigación, genética, nuevas tecnologías y muchos temas más tendrán cabida en este podcast elaborado por la Asociación Retina Murcia RETIMUR.

Escúchanos en:
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EPISODIO 8 - El óptico-optometrista y la discapacidad visual

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Hola y bienvenidos a Canal Retina.

 

Ya estamos en 2020 y aquí tienes la octava entrega de nuestro podcast. En nombre de la Asociación Retina Murcia RETIMUR y del equipo que elabora este podcast, queremos desearte un feliz año y agradecerte que estés al otro lado escuchando o viendo, según prefieras, este episodio.

Nuestros contenidos los puedes encontrar en www.canalretina.org o bien en las plataformas IVOOX, Apple podcast, Spotify y, si lo prefieres y tienes visión, puedes verlo en YouTube.

También te recuerdo que puedes proponer temas que sean de tu interés por diferentes vías: a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien con un comentario en los distintos episodios de Canal Retina.

Hoy, tenemos a Joaquín Sánchez Onteniente para hablar del papel del óptico-optometrista en relación a una persona con una discapacidad visual severa y ver cómo se aborda y cómo puede ayudarles este profesional. Comenzamos.

 

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EPISODIO 7 - La genética y las enfermedades de la retina

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Hola y bienvenido al séptimo episodio de CANAL RETINA.

Hoy nos hemos venido a Madrid, concretamente, a la Fundación Jiménez Díaz, para estar con Carmen Ayuso, en este episodio, que se titula ‘La Genética y las enfermedades de la retina’.

Ya sabes que puedes encontrar los episodios de este podcast en www.canalretina.org y también en las plataformas IVOOX, Apple Podcast y Spotify. Y hoy, por primera vez, estamos grabando para publicar también en YouTube este episodio.

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EPISODIO 5 - Tengo Baja Visión

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Bienvenido al quinto programa de CANAL RETINA

Tal y como te anticipé en el programa anterior esta vez nos hemos adelantado y este episodio titulado “Tengo Baja Visión” llega tan sólo tres semanas después del anterior. El motivo bien lo vale y es que hoy  comienza una campaña publicitaria a nivel de toda España del distintivo TENGO BAJA VISIÓN y desde CANAL RETINA queremos sumarnos a dicha campaña y darte todos los detalles de la misma.

Para ello nos hemos venido hasta San Sebastián para hablar con Itziar González presidenta de Begisare entidad promotora de este distintivo

Pero antes de comenzar la entrevista permíteme que te recuerde que puedes contactar con CANAL RETINA en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y que también puedes dejar comentarios tanto en www.canalretina.org en cualquier episodio como en las diferentes plataformas donde puedes escuchar CANAL RETINA que son IVOOX Y Apple Podcast.
Y ahora sí, comenzamos

Hola Itziar y bienvenida

Hola David

¿Cómo, cuándo y para qué surge este distintivo?
El distintivo ‘Tengo Baja Visión’ nace hace cinco años y medio, en diciembre de 2013, de la mano de nuestra asociación, Y me detengo mucho en el porqué. Llevábamos muchos años hablando de la necesidad de hacernos identificables como personas con discapacidad visual, porque cada día, debido a nuestro problema de visión, que como bien sabes, en retinosis pigmentaria, es ceguera nocturna y pérdida de campo visual, nos chocábamos continuamente, dejábamos de saludar a una persona conocida, la saludabas a un día y al día siguiente no, nos llevamos por delante todo lo que encontramos y esto nos llevaba a situaciones bastantes graves de incomprensión, muy incómodas. Nos hacían sentir emocionalmente mal. Al final, lo que quieres es que el resto del mundo entienda lo que te pasa. Y cuando asumes que tienes una pérdida de visión, lo último que quieres es que el resto del mundo te juzgue no por la pérdida de visión, sino por lo que ella conlleva, por la incomprensión de los demás. Tenemos unos ojos aparentemente sanos, y eso hace que el resto del mundo, si no sabe de tu problema de visión, no entienda las cosas extrañas que te pasan, Buscamos formas de identificarnos, pensamos en el bastón verde, que se utiliza en otros países, pero lo descartamos. Realmente, surge por casualidad. Un día paseando con mi marido alemán por su país me dijo que había una persona con discapacidad visual en el parque donde estábamos. Le pregunté cómo lo sabía y me dijo que porque llevaba un distintivo que todo el mundo en Alemania reconocía. Pensé que eso era lo que necesitábamos nosotros. En un principio, pensamos en copiarles el distintivo, un punto amarillo con tres puntos negros en triángulo en su interior, pero creímos que en España tendríamos que explicarlo. Finalmente, nos decantamos por algo más gráfico, con la representación de un ojo que fuera auto explicativo con el lema ‘Tengo Baja Visión’, para que, a pesar de que no hiciéramos una campaña, todo el mundo lo entendiera y funcionara. Y era muy importante que fuera en primera persona. No queríamos que nadie lo llevara por solidaridad, para ayudarnos a difundirlo. Es un pin identificador que solo lo debe llevar alguien con problemas de visión para identificar su condición de discapacitado visual, para mejorar su interacción social.
 
 
¿Quién apoya vuestra iniciativa?
Puedo hablar de cuatro ejes principales.
El primero es el apoyo económico e institucional, imprescindible. Para cualquier proyecto necesitas dinero y, desde el principio, hemos contado con el apoyo del Gobierno vasco y la diputación foral de Guipúzcoa. A lo largo de los años, también de muchos ayuntamientos de la zona, empresas, entidades bancarias y de muchas cooperativas.
Otro eje importante ha sido la empresa de publicidad que ha hecho las campañas que, si bien nos cobra por algunas campañas, por otras no lo ha hecho y hemos llegado a acuerdos con ellos que nos han permitido darle un impulso al distintivo mayor del que hubiéramos podido darle con nuestros recursos.

También el resto de asociaciones nos han apoyado. El distintivo naca en Guipúzcoa, pero no queremos que se asocie exclusivamente a nuestra zona ni solo a la retinosis pigmentaria. Nuestro objetivo es que sea el símbolo de la Baja Visión y hemos recibido ayuda de muchas asociaciones de pacientes con su apoyo a nuestras campañas, como la tuya en Murcia.

Los especialistas son también imprescindibles. Ellos son las personas de referencia para los pacientes con baja visión, Nos han apoyado desde el minuto cero y han conseguido que el distintivo llegue a los afectados.

Gracia

 

 

 

EPISODIO 6 - La investigación en enfermedades de la retina

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Hola,

Ya está aquí la sexta entrega de Canal Retina titulada “La investigación en enfermedades de la retina”. Hoy entrevisto a Nicolás Cuenca Navarro, catedrático de la Universidad de Alicante y sobre todo investigador con una dilatada y exitosa trayectoria en el campo de las distrofias hereditarias de retina.
Quiero antes de comenzar esta entrevista decirte que puedes encontrar todos los episodios de este podcast en www.canalretina.org y también en Ivoox, Apple Podcast y ahora también en Spotify.
Y una vez dicho esto comenzamos.

Hola, Nicolás. Bienvenido a CANAL RETINA. En primer lugar, enhorabuena porque recientemente ha recibido el premio Fundaluce, esa beca para investigar en las distrofias hereditarias de retina. Y, además, se le ha entregado en su propia casa, en la Universidad de Alicante.

Muchas gracias. Para mí y para nuestro grupo es un honor haber recibido este premio y quiero agradecer la confianza que FARPE y Fundaluce han depositado en nosotros. En estos días en que los recursos para la investigación que llegan de la Administración son tan reducidos, que haya asociaciones de pacientes que nos ayudan con sus recursos nos motiva mucho más. Esperamos que en un futuro, tengamos buenos resultados en el desarrollo de nuestro proyecto.

Seguro que sí, es lo que deseamos.
A continuación, nuestra compañera Elena Esteban va a leer un breve perfil de nuestro invitado.

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EPISODIO 4 - Congreso Retina Murcia

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Hola y bienvenido al cuarto episodio de CANAL RETINA

 

Tras el parón durante el mes de agosto y tal y como os dije, con las pilas cargadas tras las vacaciones, aquí tienes este nuevo episodio titulado “Congreso Retina Murcia”

Antes de nada darte las gracias por seguir ahí y recordarte que puedes ponerte en contacto con CANAL RETINA en el mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y visitar nuestro blog en www.canalretina.org para leer o escuchar cualquiera de los episodios ya publicados.

En el episodio de hoy tengo el placer de contar con Carmen María Gómez Navarro directora del II Congreso Retina Murcia y también con José Javier Garcia Medina, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Morales Messeguer sede de nuestro congreso.

Con ellos vamos a repasar el programa y las principales novedades que nos trae esta segunda edición que se celebrará a comienzos del próximo mes de octubre en Murcia.

Así pues comenzamos.

 

Leer más: EPISODIO 4 - Congreso Retina Murcia