RETIMUR - Asociación Retina Murcia

D. Chema Casado Aguilera (Presidente de Retina Navarra y de Acción Visión España)

 

 

MOVIMIENTO ASOCIATIVO

D. Chema Casado Aguilera

 

Presidente de Retina Navarra y de Acción Visión España.

 

En esta intervención os expondré algunas de las principales ideas que, sobre el movimiento asociativo, he ido adquiriendo a lo largo de los 32 años de vida con la retinosis pigmentaria y de los 24 años de participar en el asociacionismo relacionado con la discapacidad visual.

1.- debemos tener siempre presente que el movimiento asociativo se pone en marcha por unas carencias vitales.

  • Toda asociación nace de la inquietud de unas personas o familias que no ven cubiertas sus expectativas ante la atención recibida por la administración, en nuestro caso, de carácter
  • Esta inquietud se hace más evidente cuando se trata de enfermedades crónicas y degenerativas, de las que se nos ha dicho son incurables y no hay nada que se pueda hacer.
  • Surge entonces la necesidad de buscar más personas con nuestros diagnósticos y nos proponemos mejorar la calidad de nuestra vida ante la incertidumbre de la enfermedad y buscar medios que puedan darnos alguna esperanza en un futuro mejor con la investigación.
  • Pensamos que, siendo más y iendo juntas todas estas personas, vamos a lograr reivindicar mejor nuestras necesidades y buscar soluciones a nuestras situaciones

 

2.- Sin participación, el movimiento asociativo no tiene  sentido.

  • La fuerza de una asociación la da la unión de las personas asociadas, no la dan ni los objetivos, ni su cartera de servicios.
  • Lo importante e imprescindible es que todas las personas que forman parte de la asociación participen en su funcionamiento y en sus
  • Cada persona lo hará según sus posibilidades: unas podrán poner más y otras podrán hacerlo a un nivel más bajo. Pero, todas son importantes y ha de reconocerse el esfuerzo personal a favor del colectivo.
  • La aportación económica no da Los derechos deben darlos la actitud de participar y compartir tiempo, capacidades, relaciones o cualquier otra aportación que beneficie al conjunto.
  • Por eso, es imprescindible que tengamos estructuras abiertas, flexibles y dinámicas que den opción a que la asociación se considere un bien de todas las personas asociadas y adheridas al proyecto que ellas mismas han
  • La asociación es de todas y cada una de las personas asociadas, no es de la presidencia ni de la junta directiva.
  • La asociación no es una empresa de servicios que asume tareas que debemos exigir a la administración.
  • Es difícil no caer en la trampa que nos ofrecen las subvenciones: dependencia de la burocracia para mantener las estructuras que, a su vez, necesitan más burocracia para

 

3.- Si el movimiento asociativo no mejora la sociedad no vale  para nada.

  • El asociacionismo es una de las mejores maneras de organizarnos la socidad civil para defender nuestros derechos como ciudadanía.
  • Recordamos que el inicio de todo era superar unas carencias detectadas en el sistema sanitario, en relación a nuestra enfermedad.
  • No podemos conformarnos con que nos solucionen nuestro tema a, no buscamos una solución puntual, aquí y ahora. Necesitamos que el futuro sea mejor y sostenible. Necesitamos que las mejoras sean del sistema que se ofrece a toda la
  • Buscaremos un equilibrio de intereses y complicidades entre las organizaciones con la finalidad de que la sociedad en su conjunto sea la que avance y
  • Ello nos lleva a que, aunque es lícita la lucha y competencia que se establece entre las diferentes asociaciones por lograr cada una lo que define como sus objetivos, pensemos que puede ser más eficaz para la mejora de la sociedad el que vayamos juntas las entidades.
  • Buscaremos, en este sentido, proyectos e iniciativas comunes que nos permitan unir nuestras fuerzas y nos den la capacidad necesaria para vencer las dificultades ante decisiones políticas y económicas.

 

4.- Algunas funciones que debe tener el movimiento  asociativo

  • Desterramos  la  soledad.  Eres  importante  para el grupo.
  • Tenemos derechos. Hay opciones en la sociedad.
  • Acompañar. En grupo es más fácil. Nos cuesta menos
  • En la búsqueda de soluciones reales, no darles nuestra solución.
  • La experiencia y conocimientos de otras personas del grupo nos favorecen: fomentemos el intercambio.
  • De manera colaborativa y solidaria, incorporando los principios del voluntariado al funcionamiento diario.
  • Derechos y principios de igualdad y equidad  ante actuaciones administrativas públicas.
  • Medidas que mejoren las situaciones y la práctica de sistemas de atención individual y grupal.
  • Con las iniciativas personales y de otras entidades que busquen la mejoría social, la participación en igualdad y los planteamientos que priorizan principios de equidad y trato y no aspectos económicos.

 

5.- ¿Qué es AVE?

  • Acción Visión España es una asociación de organizaciones de pacientes cuyo fin principal es mejorar la atención pública a las personas y familias con enfermedades visuales en todos y cada uno de los ámbitos y etapas de la vida en España, a través de las entidades que las
  • Aunque su tarea se desarrolla con todas las personas con algún diagnóstico de pérdida visual, su trabajo actual se está priorizando en la situación de baja visión.
  • El proyecto más importante que está realizando en estos últimos años tiene como objetivo la visibilización de este grupo dentro de la discapacidad visual. La baja visión se encuentra en término ambiguo entre ver o no La sociedad tiene muchas dificultades para entender que hay personas que ven, pero que lo hacen de una forma diferente. No son ciegas ni normovidentes, ven de otra manera que puede ser nublada, desenfocada, distorsionada, de campo no completo, con deslumbramientos, por ejemplo. Y que en unas situaciones pueden tener un resto visual funcional y, en otros momentos, no pueden utilizarlo de modo eficaz.
  • A fecha  de  hoy,  al  proyecto  de  AVE  están  adheridas  10 entidades, tanto de ámbito nacional como autonómico.  Son:
  • ANIRIDIA ESPAÑA.
  • MIOPÍA AMIRES.
  • ES RETINA
  • DISCAPACITADOS VISUALES DE CATALUÑA. B1 B2 B3.
  • RETINA
  • DISCAPACITADOS VISUALES DE ÁLAVA.
  • DISCAPACITADOS VISUALES DE GALICIA. B1 B2
  • RETINOSIS PIGMENTARIA DE GUIPÚZCOA.
  • NEUROPATÍA ÓPTICA DE LEBER.
  • AFECTADOS Y FAMILIARES DE GLAUCOMA.