RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Marcos recorrerá Catalunya en pro de la investigación

 El próximo 28 de Abril comienza la “Vuelta Solidaria a Catalunya por las Enfermedades Minoritarias” con el objetivo de trasladar la realidad que viven miles de personas que conviven día a día con estas patologías, así como impulsar la investigación y dar a conocer la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El reto será llevado a cabo por Marcos deportista amateur que sufre una Enfermedad  poco Frecuente degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual.

Marcos dará la vuelta a Catalunya a pie en 19 días, bordeando su perímetro y uniendo las 4 capitales, realizando cerca de 950 km.

La salida de este “Reto solidario”, se llevara a cabo a las 9:00 en el “Centro Deportivo Municipal  del Guinardo”  de Barcelona y contará con la presencia de la  Delegada de Feder Catalunya,  Sra. Anna Ripoll. Finalizará el próximo 16 de Mayo en las Fuentes de Montjuic (Plaza Carles Boïgues) , Barcelona.

Esta vuelta está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios con el fin de dar a conocer y difundir en todas ellas qué son las Enfermedades Raras mediante el montaje de una caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir merchandising solidario.

Para más información puedes contactar con FEDER SEDE CATALUNYA
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Comparte con Retina Asturias el 25 Aniversario de la asociación

La Asociación Retina Asturias cumple 25 años y nos gustaría que lo celebraras con ellos.

Se reunen el próximo día 29 de noviembre en el restaurante Savannah de Gijón (calle de la Estrella, s/n) con una comida donde compartir buenos momentos entre todos y todas. Además no faltará la buena música y el baile y una estupenda rifa y un mercadillo solidario. No te lo puedes perder.

Se aprovechará para reconocer el trabajo y la colaboración de las personas fundadoras de la asociación y otras muchas que han ayudado a que lleguemos hasta aquí.

Sería un placer y todo un honor poder contar con tu presencia. No lo dudes más. Anímate y llama al 984193765 o manda un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Por supuesto puedes contactar con Andrés Mayor en el móvil 619248469

Sábado 29 de noviembre en el restaurante Sabana de Gijón a partir de las 13 horas.

 

Programa de los actos conmemorativos

• 13 horas: Homenaje a las personas comprometidas con la asociación a lo largo de todos estos años

• 14 horas: Comida solidaria

• 16 horas: Rifa y mercadillo solidario

• 17 a 20 horas: Disco baile fin de lista

 

Menú solidario: 25€

• Primero: Hojaldre de marisco

• Segundo: Carrilleras ibéricas

• Postre: Tarta de San Marcos o helado

• Vino Rioja joven / blanco Rueda

• Café

 

XVI Jornada FUNDALUCE en directo por Internet

Pincha en el poster de la XVI jornada FUNDALUCE para ampliarloEl próximo 24 de octubre a las 17:30 horas, el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo de la Universidad Complutense  de Madrid acogerá las XVI Jornada de Investigación que organiza la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y su Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), Este año, y debido a que se cumplen 25 años de existencia de la Federación el lema es “25 años luchando contra la ceguera”.

FARPE y FUNDALUCE tienen como misión mejorar la calidad de vida de las personas con Distrofias Hereditarias de la Retina, así como, fomentar la investigación médico científica para encontrar una cura y tratamiento para estas patologías. Para ello, una de nuestras actuaciones es la difusión de información a través de jornadas y simposios.

La Jornada, en la que se hará entrega del Premio a la Investigación 2013 al  Dr. Nicolás Cuenca Navarro por el proyecto “Utilización de la Optogenética como opción Terapeútica de la Retinosis Pigmentaria”, se celebrará en el Aula Ramón Castroviejo y dará comienzo a las 17:30 horas.

Para FARPE es una ocasión muy especial dado que se cumple nuestro 25 aniversario de existencia y nos encantaría que el aula donde se llevará a cabo esta jornada estuviera llena a rebosar.

Desde RETIMUR, y como miembros de FARPE, queremos destacar la importancia de esta fecha para los que formamos parte de esta familia llamada FARPE y también queremos poner el acento en la relevancia, dado los tiempos que corren, de que a través de FUNDALUCE sigamos fomentando y apoyando la investigación.

 

Retransmisión en directo en streaming por internet.

Por primera vez en nuestra historia y gracias a la infraestructura aportada por la Universidad Complutense de Madrid esta jornada será retransmitida en directo y se podrá ver en todo el mundo mediante el sistema streaming por internet.

En breve podréis observar en la web de FARPE (retinosisfarpe.org) un espacio desde el cual se podrá acceder a dicha retransmisión en directo que recordamos será el próximo 24 de Octubre a las 17:30 horas y unos minutos antes ya podréis acceder vía streaming al vídeo institucional.

Además es posible que también a través de nuestra web podáis tener acceso al enlace a dicha retransmisión en directo. Os iremos informando.

Manifiesto de FARPE y FUNDALUCE en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

logo de farpe logo de fundaluce

28 de septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.
25 Años LUCHANDO CONTRA LA CEGUERA
“Ver es nuestra ilusión. Potenciemos la investigación.”

Un año más las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) se centran en los mismos puntos, ya que, nuestra voz sigue sin ser atendida pese a todos nuestros esfuerzos. Las distrofias de retina siguen siendo unas grandes desconocidas por mucho que su impacto sea incuestionable, por lo que no reciben la atención debida.

Demandamos:
 Que la administración pública dedique más fondos a la investigación de las enfermedades heredodegenerativas de la retina y se esfuerce para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investiguen sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.
 La actuación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para que establezca y publique la Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina como protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional una vez se haya desarrollado. Conjuntamente con los servicios de salud de las comunidades autónomas estarán implicados también a fin de que dicha guía sea viable.
 La constitución de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como las Distrofias de Retina requieren.
 Que se impulse la investigación a través de estos centros de referencia.
 Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales.
 Desarrollar la figura del mecenazgo en España en todos sus aspectos: fiscal, educativo, moral, etc.
 Un trato deferente con las ONG de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas. Se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

Sin embargo, en esta ocasión y aprovechando esta plataforma, también queremos hacer un llamamiento a los propios afectados, familiares y amigos: porque nuestro movimiento asociativo debido a sus dificultades económicas y por la edad, necesita avanzar y para ello es necesaria una nueva savia. Nuestras asociaciones ya están cumpliendo más de 25 años y, en la mayoría de casos, con las mismas personas siempre al frente. Ha llegado el momento de un cambio generacional, de “sangre nueva”, ellos lo reclaman y es imprescindible. Sin los propios afectados, nada de lo anteriormente expuesto se puede lograr y todo lo que hemos conseguido se quedarán en papel mojado.

Germán López Fuentes
Presidente de FARPE y FUNDALUCE

Retimur estuvo presente en el acto celebrado en Madrid por FEDER

XV años de Esperanza gracias a la fuerza de un movimiento extraordinario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado 7 de Junio , en el marco del XV Aniversario de su constitución, la Asamblea General de Socios bajo el lema “15 años de Esperanza: la fuerza de un movimiento extraordinario”.

A lo largo del acto, que tuvo lugar en la Fundación ONCE de Madrid, se rememoraron los inicios de la federación y el camino recorrido en estos 15 años en los que FEDER y sus asociaciones han luchado por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para ello, se visualizó un vídeo que recogió los principales hitos que se han conseguido en estos años así como testimonios y declaraciones de personas que los han hecho posible.

Asimismo, la antorcha de la esperanza creada por Shire en el Año Nacional de las Enfermedades Raras, acompañó a los participantes en este acto de celebración. 

“Queríamos celebrar con todos los socios de FEDER el XV Aniversario de nuestra organización. A lo largo de este tiempo hemos trabajado conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y luchar por la defensa de sus derechos” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

Además, Claudia Delgado, Directora de FEDER, realizó una ponencia sobre la Conferencia Europlan que este año se celebrará en Noviembre en las instalaciones del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid.

Esta conferencia será un importante evento a nivel nacional en materia de enfermedades poco frecuentes en todo 2014, por cuanto reunirá a los expertos de todos los ámbitos en torno a la elaboración de las principales propuestas para que España de cumplimiento a las recomendaciones de la Comisión Europea.

Al finalizar el acto, los participantes compartimos un almuerzo tipo catering que nos dio la oportunidad de seguir intercambiando opiniones de manera informal.

Desde Retimur, es nuestro deseo seguir formando parte de este gran proyecto y aunar nuestros esfuerzos y a la vez poder aprovechar todos los recursos y herramientas que nos ofrece FEDER.

Y suscribimos las que fueron las dos palabras más importantes de todo el encuentro:

“Transparencia” y “Visibilidad”, desde FEDER y desde todas las asociaciones, incluida Retimur, se debe trabajar intensamente en ofrecer la mayor claridad y que sea de dominio público la gestión de sus gastos e ingresos, como así debe primar la puesta en marcha de todo tipo de actividades que hagan más visibles a las enfermedades raras, de las cuales Retimur es un gran representante de aquellas que afectan a la retina.

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR