RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

FEDER se reune con la Ministra de Sanidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido ayer con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla.
 
El copago, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras han sido algunos de los temas principales que se han abordado.
 

La Ministra inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia)
 

17 de octubre - Madrid - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido ayer con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla para trasladar propuestas que aborden las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Concretamente, desde FEDER se ha presentado una propuesta de exención del copago para aquellas enfermedades que están siendo gravemente afectadas por las consecuencias del Real Decreto de Ley 16/2012.

Durante la reunión, a la que han acudido Juan Carrión, presidente de FEDER y Claudia Delgado, directora de la entidad también se abordaron otros temas como la Designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que actualmente está en marcha.

Además, se ha abordado uno de los temas prioritarios para las familias con patologías poco frecuentes, el acceso a los tratamientos y terapias, así como la mejora en el acceso a medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud.

Para la Federación “la reunión ha sido muy positiva y abre el camino para trabajar medidas muy concretas que se van a poner en marcha desde el Ministerio de Sanidad a favor de la calidad de vida de las familias. La Ministra ha mostrado interés por empezar con inmediatez el desarrollo de las propuestas principales planteadas.”, asegura Carrión.

Además, y según explica el presidente de FEDER “desde la Federación vamos a enviar informes técnicos y detallados en donde se identifican las prioridades desde el movimiento asociativo, en línea con los temas abordados durante la reunión de hoy”.

La Federación valora esta reunión como un punto de inicio y de interlocución adecuada para el trabajo necesario con las personas con enfermedades poco frecuentes. “Seguiremos de cerca todos los compromisos y las iniciativas que se adopten desde el Ministerio de Sanidad y nos ponemos a su entera disposición para continuar trabajando en la mejora de la calidad de vida de la familias”.

Ana Mato, inaugurará el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana

La Ministra de Sanidad, Ana Mato,  en su compromiso con las familias con enfermedades poco frecuentes, inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana (Murcia).

El objetivo del congreso, que ya va por su quinta edición, es normalizar y sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con enfermedades poco frecuentes, así como a los principales expertos en la materia.

XIV JORNADAS DE INVESTIGACIÓN DE FUNDALUCE.

El próximo día 19 de Octubre de 2012, viernes, se celebrarán las XIV Jornadas de investigación de FUNDALUCE (Fundación de Lucha Contra la Ceguera). El acto tendrá lugar en la Facultada de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

En dicho acto se hará entrega del premio a la investigación FUNDALUCE 2009-2012 dotado con 30.000 € cada año a la investigadora Paola Bovolenta, profesora de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) por su trabajo sobre "las proteinas Slips en la degeneración de los fotoreceptores".

Aquí tienes un archivo en formato PDF con programa de este acto.

V CONCRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS.

El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que organiza FEDER se celebrará entre los días 26 y 28 de Octubre de 2012 en la murciana localidad de Totana. Actuará de anfitrión Juan Carrión, murciano y presidente de la asociación Dgenes y también presidente nacional de FEDER.

Como ya sabéis el sr. Carrión estuvo el pasado 30 de Junio de 2012 en nuestra Asamblea General Extraordinaria como invitado por nuestra Junta Directiva para apoyar nuestra entrada en esta federación. En este sentido os comunicamos que hace unos días recibimos la noticia de dicha aprobación por parte de la Junta Directiva de FEDER a falta solamente de algunos flecos burocráticos para consumarse plenamente.

Os adjuntamos abajo un documento en formato PDF con el programa de este Congreso. Todas aquellas personas que puedan estar interesadas en asistir tienen las siguientes formas de obtener más información e inscribirse si así lo desean:

web: http://www.dgenes.es

Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Teléfonos: 968 42 02 87 y 696 14 17 08

 

Aquí tenéis un archivo en PDF con el programa del congreso.

Mecanismos reguladores del sueño y su influencia en las enfermedades hereditarias de la retina.

La Asociación Retina Asturias con motivo de la Semana Internacional de la Retina organiza un acto científico el próximo sábado 6 de octubre en el Auditorio Principe Felipe de Oviedo a las 11:30 horas, donde nos acercaremos a las últimas novedades científicas en la investigación de las enfermedades hereditarias de la retina.

Las invesdtigadoras Isabel Pinilla Lozano y Lorena Fernández Broto de la Universidad de Zaragoza junto con José Manuel García Fernández de la Universidad de Oviedo nos pondrán al día de nuevos descubrimientos en el funcionamiento de la retina y la importancia que tiene mantenerla en el mejor estado de forma posible incluso cuando ya no nos sirva para ver.

Todos tenemos claro que la retina sirve para ver y que si tiene un daño nuestra visión se ve alterada pero también está presente en algunas otras tareas importantes en la vida diaria como es descansar adecuadamente cuando dormimos.

¿Qué otras funciones realiza nuestra retina? ¿Por qué puede ser importante cuidar nuestra retina si ya está tal alterada que no nos sirve para ver? Y ¿cómo se protege una retina? ¿De qué factores ambientales hemos de protegernoss?

Son muchas las preguntas que nos surgen a las personas con enfermedades como la retinosis pigmentaria, la degeneración Macular asociada a la edad, la miopía magna, el Glaucoma, y que esperemos podamos resolver en
esta jornada científica.

Tras la misma habrá una comida de convivencia entre los asistentes.

Ponentes:

Dra. María Lorena Fuentes Broto. Prof. Asociada Área Fisiología.
Universidad de Zaragoza.

Dra. Isabel Pinilla Lozano, Oftalmóloga investigadora del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza

Dr. José Manuel García Fernández. Cateddrático de Biología Celular.
Universidad de Oviedo

Día: Sábado 06 de octubre de 2012

Hora: 11:30 horas

Lugar: Auditorio Palacio de Congresos Principe de ASturias de Oviedo.
Pl. la Gesta s/n. Sala 5, 3ª planta.

 

Para más información contacta con la Asociación Retina Asturias:

Teléfono de contacto en Gijón 984193765

En Oviedo 985106100 ext. 36508

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Asociaciones FARPE

Listado de las asociaciones pertenecientes a FARPE:

 

Asociación Retina Navarra

Luis Morondo, 13 - Bajo
31006 Pamplona - Navarra
Tel.: 948 203 322
Fax: 948 206 312
Página web navarra: www.retinanavarra.org
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Presidente: José María Casado Aguilera

 

Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (A.A.R.P.)

Resolana, 30 (Edif. ONCE)
41009 Sevilla
Tel.: 954 901 616 - Ext. 351 - Fax: 954 900 332
Teléfono directo 954 370 042 Lunes y miércoles de 18 a 21 horas.
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Audifacio Reyes Fälder

 

Asociación Aragonesa de Retinosis Pigmentaria (A.A.R.P.)

Paseo de Echegaray y Caballero, 76 (Edif. ONCE)
50003 Zaragoza
Tel.: 976 282 477 - Ext. 262 2
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidenta: José Luis Catalán Sanz

 

Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria (A.A.R.P.)

Hospital Central de Asturias
C/ Julián Clavería, s/n
33006 Oviedo - Asturias
Tel.: 985 106 100 - Ext. 36508

Hotel Municipal de Asociaciones de Apoyo Mútuo
C/ Av. de Galicia, 62 - oficina 2
33212 Gijón - Asturias
Tel./fax 984 193 765

E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Andrés Mayor Lorenzo

 

Asociación Gallega de Afectados por Retinosis Pigmentaria (A.G.A.R.P.)

C.M.A. “Domingo García Sabell”
Pl. Esteban Lareo, bloque 17 - sótano
2ª fase Polígono de Elviña
15008 A Coruña
Tel.: 981 240 875
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web www.agarp.org
Presidenta: Rocío Barral

 

Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria (A.E.R.P.)

C/ Alhucemas, 44
06360 Fuente del Maestre - Badajoz
Tel.: 924 531 084
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidenta: Purificación Zambrano Gómez

 

Asociación Canaria de Retinosis Pigmentaria

Avda. Primero de Mayo, 10 (Edif. ONCE)
35002 Las Palmas de Gran Canaria
Tel.: 928 431 411 - Fax: 928 364 918
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web www.canariasretinosis.org
Presidente: Germán López Fuentes

 

Asociación Cántabra de Afectados por Retinosis Pigmentaria (A.C.A.R.P.)

Mies de Millajo, 1
39002 Santander - Cantabria
Tel. / Fax: 942 320223
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Inocencio González Demetrio

 

Asociación Castellano Leonesa de Afectados por Retinosis Pigmentaria (A.C.L.A.R.P.)

C/ Dos de Mayo, 16 (Edif. ONCE)
47004 Valladolid
Tel.: 983 394 088 - Ext. 3125 - Fax: 983 305 726
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Félix Román Barcenilla

 

Asociación de Castilla - La Mancha de Retinosis Pigmentaria

Centro Municipal de Asociaciones. C/ Dr.Fleming 12-2º
02004 Albacete
Tel.: 967 221 540
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Presidenta: Concepción Gómez Sáez

 

RETIMUR - Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia

Pl San Agustín 1-A (Edificio ONCE)
30005 Murcia
Tel.: 659 60 22 86
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: David Sánchez González

 

Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana (A.A.R.P.C.V.)

Avda. Barón de Cárcer, 48 - 7º
46001 Valencia
Tel. / Fax: 963 511 735
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Página web www.retinacv.com
Presidente: Almudena Amaya Rubi

 

Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Catalunya (A.A.R.P.C.)

C/ Sepúlveda, 1 (Edif. ONCE)
08015 Barcelona
Tel.: 932 381 111
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Página web: www.retinosiscat.org
Presidente: Jordi Pala Vendrel