RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

FEDER se manifestará en Madrid el próximo 2 de diciembre contra los recortes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une así al llamamiento del CERMI ante la grave situación de las personas con discapacidad
El objetivo es unirse a las movilizaciones que se están llevando a cabo en toda España
 

22 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la manifestación convocada por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)  el próximo 2 de Diciembre para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias ante la grave situación que sufren debido a los recortes que se están llevando a cabo.

Las asociaciones de la federación participarán en la marcha cuyo lema es “SOS Discapacidad- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo”, uniéndose así ante la inquietante situación que atraviesan las personas con discapacidad y que está siendo agravada por la crisis.

El Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha declarado que “si bien, hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera fulgurante a la vida de las personas”

La convocatoria pretende llamar la atención de la sociedad y los poderes públicos, tal y como ha explicado el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez. Además, considera que se debe seguir avanzando “en considerar la discapacidad como una cuestión de derechos humanos y no como beneficencia”.

FEDER y sus asociaciones estarán presentes en la marcha el próximo 2 de diciembre para reivindicar los derechos de las personas con discapacidad y manifestarse contra los recortes que hacen que casi el 30% del coste anual de los medicamentos que necesitan las personas con enfermedades no frecuentes no estén cubiertos por la Seguridad Social.

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la nueva Junta Directiva de FEDER

imagen de la audiencia de la princesa con la Junta de FEDER.La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a Su Alteza los objetivos principales y las prioridades en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para los próximos años. 

FEDER ha hecho entrega a La Princesa de Asturias del "Pin de la Esperanza", que representa la fuerza y el coraje de las familias. 

19 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER.

A través de esta reunión, FEDER ha presentado de manera oficial a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación, así como al resto de miembros de la junta directiva. Además, han traslado a Su Alteza los objetivos principales que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes ha identificado como prioridades para los próximos años.

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias a las personas con enfermedades poco frecuentes. Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Concretamente, SAR la Princesa de Asturias ha presidido en tres ocasiones el Acto Oficial del Día Mundial y ha compartido muchos momentos con las familias, interesándose por la problemática y por su día a día.

Para la Federación el apoyo de “SAR la Princesa de Asturias es un motor que nos da fuerza y nos impulsa para seguir trabajando día a día. Su cercanía y el cariño que transmite a todas las familias es la mejor muestra de su gran compromiso hacia las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.

Entrega del Pin de la Esperanza

 En el marco de la Audiencia, FEDER ha querido entregar de manera simbólica a SAR la Princesa de Asturias el “Pin de la Esperanza”. Un pin solidario, que representa la esperanza, la fuerza y el coraje de las familias a través de “Federito, el trébol de 4 hojas”.

 

Dpto. de Comunicación de FEDER

María Tomé - Rebeca Simón
Mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. – Tel. 915 33 40 08

FEDER presenta ante el Ministerio de Sanidad 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo y con Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión

Los objetivos presentados responden a las urgentes necesidades de las familias, detalladas en el "Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una ER"  

15 Noviembre - Madrid - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión con el objetivo de presentar 13 propuestas prioritarias que según la Federación deben orientar la agenda política del Ministerio para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en España.  

Foto de la reunión con la ministra. El objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.

Para frenar esta situación, desde el movimiento asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes proponen 13 objetivos claros y detallados que responden a las urgentes necesidades de las familias. Estas necesidades han sido identificadas, detalladas y aportadas al Ministerio a través del informe “Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente”.

En concreto, los 13 objetivos presentados son:

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2.Que se exima del copago a las familias con ER.

3.Que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4.Que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en ER que existen en España.

5.Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6.Impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia.

7.Que se establezca y publique con la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8.Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

9.Que se apoye por parte del Gobierno Español la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza.

10.Que se establezcan en todas las CCAA Unidades de Información y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

11.Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12.Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos, de asistencia sanitaria necesarios y se fomente la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales.

13. Realizar un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales en un acto de dos días en Madrid donde puedan realizarse en simultáneo encuentros entre los asociados de la misma entidad y problemática, con actos comunes (conferencias, talleres…), y plenarios con presencia institucional de autoridades gubernamentales y Casa Real.

Resumen de las XIV Jornadas de FUNDALUCE.

XIV Jornada de FUNDALUCE a los Premios a la Investigación: "Abre tus ojos: la investigación es la llave."

Este artículo es un resumen de la Jornada celebrada el pasado viernes en Madrid.

Primero se presentó a los miembros de la mesa,  compuesta por Germán López Fuentes, presidente de FARPE y FUNDALUCE, y los investigadores que minutos después serían premiados, y también  los objetivos de la federación y de FUNDALUCE, que principalmente son promover la investigación, la divulgación científica y establecer la mejor manera para llegar a una cura de la retinosis pigmentaria.

Pues bien tras la emotiva entrega de premios a estos investigadores españoles, comenzó el Dr. Francesc Palau Martínez, director científico del CIBER de enfermedades raras (CIBERER). Su ponencia se desarrolló en lo importante que es la comunicación en red de los conocimientos científicos entre ellos, y compartir logros y experiencias para conseguir un mejor resultado.

También definió muy bien lo que es una enfermedad rara, las consecuencias de esa defrinición, y cómo deberían haber cambiado ciertos conceptos en los que a veces tanto medicos como pacientes establecen de forma errónea que un individuo con una enfermedad rara= máquina averiada , individio aislado y se le aplica una cobertura médica muy pobre y deficiente. Lo correcto sería paciente enfermo , individuo que forma parte de una sociedad y aplicarse una cobertura médica multidisciplinar.

Luego llegó la ponencia de la Doctora Paola Bovolenta Nicolao, que pertenece al Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y ella está en la facultad de medicina de Universidad Autónoma de Madrid. La Dra. habló sobre que los fotorreceptores (conos y bastones) de la retina, son una parte vital, y su funcionamiento bueno o malo determinará la calidad de visión, además dijo, que tras ellos hay mucho más, que si bien es cierto que la retinosis pigmentaria los va matando lentamente por la aparición de un pigmento que los cubre y que provoca la apoptosis, también han conseguido demostrar y creen firmemente que la existencia de una proteína llamada Sfrps1, es vital en el "Fitness" de la retina, o lo que es lo mismo, la existencia abundante de esa proteína sería capaz de momento, de frenar el avance de la retinosis pigmentaria, ya que el deterioro de los fotorreceptores en ratones que tenia menor número de Sfrps1 la evolución de la RP era más rápida que en ratones con un número mayor, Y es que esta proteína participa en casi todas las capas de la retina (que son siete) y permitiría tener una retina mejor estructurada y  fuerte que lucharía mejor ante los achaques de la retinosis pigmentaria.

Para que os hagáis una idea esta proteína sería un neuro-protector que ahora mismo detendría el avance de la enfermedad. Así que esperemos que dentro de poco tiempo pueda trasladarse a personas y sea una manera de mantenernos estables hasta una terapia definitiva.

Llegó el turno del Dr. Enrique De La Rosa, que también pertenece al CSIC, y su ponencia se tituló "Buscando nuevas formas de luchar con las distrofias retinianas". Y lo más sorprendente es que habló de la pro-insulina, un proyecto muy ambicioso. El Dr. explicó a través de varias gráficas, que basándose en modelos de raton perfectamente sanos, y en otros que estaban afectados por un modelo de RP, se les administró la proinsulina, y la recuperacion del ERG fue asombrosa, tanto que según palabras textuales, dicha proteína funcionaría como un come-cocos, tragandose todo el pigmento que tapa a los fotorreceptores y dejándolos libres y limpios.
 
También señaló que en una de las pruebas uno de los ratones estaba muy afectado y tenía muchos años, y aun así la recuperación fue la misma. Así que dijo que estaban muy cerca de empezar con los ensayos clínicos en personas.
 
Las empresas españolas 3P Biopharmaceuticals y ProRetina Therapeutics firmaron un acuerdo gracias al cual comenzarán a realizar ensayos clínicos en pacientes para evaluar la efectividad del tratamiento que curaría la retinosis pigmentaria. 3P Biopharmaceuticals fabricará la proinsulina, necesaria para que ProRetina Therapeutics inicie dichos ensayos.
ProRetina Therapeutics es una spin-off del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que desarrolla los resultados en neuroprotección obtenidos por el Laboratorio de Desarrollo, Diferenciación y Degeneración Celular (Laboratorio 3D) del CIB-CSIC, en colaboración con la Universidad de Alcalá de Henares y el Centro de Biotecnología Animal y de Terapia Génica de la Universitat Autònoma de Barcelona.
 
La empresa desarrolla fármacos para el tratamiento de distrofias y degeneraciones retinianas. ProRetina es la licenciataria de una solicitud de patente que protege el uso de la proinsulina humana en composiciones farmacéuticas para el tratamiento de la retinosis pigmentaria. Además ha obtenido sendas designaciones de medicamento huérfano de EE.UU. y la Unión Europea para el fármaco que desarrolla.

Acabó la Jornada con un Vino Español para los asistentes.

FEDER fortalece su servicio de asesoramiento jurídico.

La Federación fortalece su Servicio de Asesoramiento Jurídico con el objetivo de promover los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes para favorecer su integración social y mejorar su calidad de vida.

La Federación Española de Enfermedades Raras tiene un objetivo claro: defender los derechos de las personas afectadas y la promover cuantas iniciativas conduzcan a este fin.

De esta forma, en el Plan Estratégico FEDER 2011 – 2015 se establece como uno de los pilares principales “la promoción de los derechos de las personas con ER para favorecer su integración social y mejorar su calidad de vida”.

Para lograr este objetivo, la Federación fortalece su Servicio de Asesoramiento Jurídico, incorporando a su plantilla a un abogado especializado con más de 14 años de experiencia en asuntos de discapacidad.

A continuación os ofrecemos toda la información sobre el Servicio de Asesoramiento Jurídico en FEDER:

El Servicio de Asesoramiento Jurídico sólo puede atender los casos derivados de controversias o disputas de carácter jurídico en los que la ER sea un elemento nuclear y determinante. Quedan, pues, descartados los supuestos en los que la presencia de la ER es un factor más del problema, pero no supone la razón de ser de la discriminación o el trato desigual.

La orientación jurídica de FEDER se limita a consejos y recomendaciones de actuación a la persona o entidad que haya solicitado el apoyo, una vez examinados los supuestos de hecho denunciados o puestos en conocimiento de la Entidad. FEDER no asume en ningún caso la asistencia jurídica directa y continua (servicios de abogado/a y procurador/a, redacción y presentación de escritos, etc.).

La orientación ofrecida es profunda y completa, pero en ocasiones se debe acudir a juicio. Hasta ahí no puede llegar la asesoría de FEDER. Sin embargo, se le ayudará en la búsqueda de profesionales, o se derivará a la justicia gratuita. En estos casos, desde la asesoría se ofrecerá la colaboración con esos otros abogados y el seguimiento del caso.

FEDER contestará a las consultas recibidas y admitidas en el menor tiempo posible, sin poder obligarse a responder de forma instantánea o sometida a plazos ajenos a la propia FEDER. La solicitudes de orientación que se dirijan a FEDER se formularán ante las entidades miembro de la Federación. Es preferible que las consultas se hagan por correo electrónico, aportando la documentación necesaria para una mejor respuesta.

Para realizar las consultas, podéis poneros en contacto a través de la dirección de correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Otro campo de actuación del Asesor Jurídico será el de la Formación. El Abogado podrá colaborar con la Federación participando en cursos, seminarios, charlas, jornadas, etc., como ponente, formador o colaborador en la organización, tanto personalmente, como buscando ponentes de prestigio. También, se pueden organizar charlas a personas con ER, a sus familiares, a los profesionales y miembros de junta directiva de las entidades de FEDER, sobre cuestiones de derechos de las personas con ER.

El tercer ámbito de actuación será la promoción de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, su reconocimiento, la exigencia de su cumplimiento y el ejercicio efectivo de los mismos. Para dicha promoción, adquiere una gran relevancia la incidencia política, como línea estratégica de la Federación. En este campo, se podrán realizar las siguientes actuaciones:

1. Colaborar en la redacción de una “línea roja” de derechos y exigencias, es decir, unos mínimos exigibles por debajo de los cuales no se admitiría estar. Esos derechos mínimos serían dados a conocer a todas las fuerzas políticas y administraciones públicas, para su conocimiento y para exigir su cumplimiento.

2. Velar por la aplicación de la legislación en el ejercicio de los derechos de las personas con ER. En este sentido, adquiere especial relevancia la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, y que es Derecho aplicable en España desde 2008. Exigir su aplicación efectiva en nuestro país es una de las principales tareas que tenemos.

3. Análisis de las novedades legislativas, así como de los proyectos de ley, para aportar propuestas consensuadas por la Federación y para defender los posicionamientos de FEDER.

4. Ayudar en la puesta en común de alianzas con organizaciones de defensa de los derechos humanos, así como con entidades que luchan contra la exclusión social.

Más información:

Dpto. de Acción Social de FEDER

Servicio de Asesoría Jurídica

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