RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Reunión de FEDER en Murcia ayer y "La Tarta Solidaria" el próximo sábado.

En la tarde de ayer tuvo lugar en Murcia una reunión de las asociaciones de FEDER en la región con la presencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y de Encarna Guillén, delegada de la federación en Murcia. Se trataron diversos temas de carácter interno de la Federación, y también para perfilar detalles en relación a temas como el acto que tendrá lugar este próximo sábado 20 de Abril en la Plaza Cardenal Belluga de la capital de la Región "La tarta solidaria".

Queremos desde RETIMUR hacer un llamamiento a todos aquéllos que os encontréis en Murcia ese día a pasaros y colaborar y participar en todos los eventos que se organizarán en dicha plaza a lo largo del día. Habrá música, diferentes actuaciones y entre las 17h y 20h una enorme tarta elaborada por pasteleros de la ciudad será ofrecida a 1€ el trozo. Los beneficios de dicho evento serán integros para FEDER.

foto del ganador de la rifa solidaria.Además, en otro orden de cosas,  también podéis ver en la foto el ganador de la rifa solidaria que se realizó con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero. RETIMUR da la enhorabuena al ganador y como miembro de FEDER dar las gracias a todos los que colaboraron en esta iniciativa solidaria.

Por último recordaros que RETIMUR organiza la II Jornada Retina Murcia "Genética y Células Madre ¿la solución?" que se celebrará el próximo sábado 27 de Abril en Murcia.

Actos FEDER Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hoy 28 de Febrero de 2013 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y además está lloviendo algo también poco frecuente en nuestra región.

Con este motivo FEDER Murcia ha organizado una serie de actos para este día:

Imagen del logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.La Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D'Genes les informan de los actos que se van a celebrar mañana día 28 de febrero de 2013 con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y les invita a que participen en los mismos.

- 12:00 h. Hall de la entrada principal del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia: Colocación de stand informativo del Día Mundial.

El acto contará con la presencia del Presidente Nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, el director gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca, José Vicente Albaladejo, y la delegada en la Región de Murcia de FEDER, la doctora Encarna Guillén.

- 17:00 En el hall de entrada de la Facultad de Comunicación y Documentación, en el Campus de Espinardo edificio número 3, tendrá lugar la inauguración de la exposición "Las Enfermedades Raras Llenas de Vida", exposición fotográfica propiedad de la asociación D'Genes que ejemplifica el día a día del as enfermedades raras a través de imágenes.

En el acto inaugural estarán presentes:
- Excma. Sra. Vicerrectora de Coordinación y Comunicación de la Universidad de Murcia, D.ª M.ª Ángeles Esteban Abad.
- D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER España.
- D. Antonio Miguel Bañón Hernández, profesor de la Universidad de Almería.
- D. José Carlos Losada Díaz, profesor de la Facultad de Comunicación y Documentación.

- 17:30 Charla-coloquio "La comunicación y las enfermedades raras" a cargo del profesor D. Antonio Miguel Bañón Hernández de la Universidad de Almería.

Desde RETIMUR os invitamos a participar en aquéllos eventos que os sea posible.


Muchas gracias.

"Kilómetros Solidarios": Héctor Moro con la Asociación Retina Asturias

¿Quién es Héctor Moro?

Héctor es un joven de Pola de Laviana que podéis encontraren su tienda de deportes "Zona Boxes",pero además es un gran deportista solidario que ha creado la asociación Héctor Moro"Si quiés Pues". A través de ella se dedica a recaudar recursos económicos para asociaciones de enfermos,investigación y otras iniciativas sociales.

¿Cómo?

Busca padrinos para cada Kilómetro que corre o pedalea, y luego destina el dinero recaudado a una iniciativa social, en este caso a Retina Asturias.

En esta ocasión propone una iniciativa de Duatlón, un deporte individual y de resistencia, que reúne dos disciplinas deportivas: atletismo y ciclismo; yque consistirá en completar la distancia establecida de 200 kilómetros, repartidos de la siguiente manera: 20 Km Run + 120 Km Bike + 40 Km Run + 20 Km Bike (en tandem)

Además os proponemos participar en la cena de avituallamiento en el Restaurante "Casa Tino" y con la cena también se destinarán 5 euros por persona para Retina Asturias.

Menú: entremeses, parrilladas de carne, agua, vino, casera, postre y café.

Precio incluyendo el donativo: 20 euros por persona

¿Cuándo?

El sábado 30 de marzo.

La cena solidaria: 22:00h

¿Dónde?

Prau La Chalana (Pola de Laviana) - Restaurante "Casa Tino".

¿Cómo puedo yo colaborar con la iniciativa?

1. Apadrinando "Kilómetros solidarios"

2. Difundiendo la actividad.

3. Buscando padrinos.

4. Asistiendo a Pola de Laviana el 30 de marzo para arropar a Héctor en la cena deconmemorativa en el Restaurante Casa Tino, a las 22:00h.

Número de cuenta para apadrinar "Kilómetros Solidarios": 0081 5478 63 0006252137

También puedes colaborar en Pola Laviana si te acercas a apoyar la actividad, pues dispondremos de huchas solidarias.

¡¡¡¡ Esperamos que seas un buen padrino y que te acerques a Pola de Laviana el 30 de marzo a apoyar esta iniciativa solidaria y acompañarnos en la cena de apoyo!!!

Queremos agradecer especialmente a Julián Salor el trabajo realizado, sus esfuerzos...Julián, ¡tú si que quiés pues!

Para más información contacta con la Asociación Retina Asturias en el
teléfono 984193765 o a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Gracias y ya sabes apadrina kilómetros solidarios con Héctor Moro para Retina Asturias.


Andrés Mayor Lorenzo
Asociación Retina Asturias

Vicente Del Bosque, embajador solidario del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

- El seleccionador se reunió con niños afectados por enfermedades poco frecuentes  y sus familias  

- La Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras quiere sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España

imagen del logo del día mundial de las enfermedades raras.

25 Enero  Madrid -El seleccionador nacional, Vicente del Bosque, quién ha sido galardonado con el Balón de Oro a Mejor Entrenador, será este año el embajador solidario y la imagen en la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero).

Por ello, el pasado 15 de Enero, el seleccionador participó en un acto con niños afectados por enfermedades poco frecuentes y sus familias, en la Ciudad deportiva de Las Rozas.

En el encuentro, los niños contaron sus experiencias, esperanzas, inquietudes y deseos al seleccionador, quien participó con ellos en sus juegos y travesuras.

Del Bosque, quién siempre se ha mostrado solidario con esta causa que afecta a más de 3 millones de personas en España, mostró todo su cariño y atención a las familias que acudieron al acto, haciendo que este día se quedará como un gran recuerdo en la memoria de todos los que asistieron.

“Desde FEDER queremos dar las gracias a Vicente del Bosque por todo su interés, cariño y empeño para con las personas con enfermedades poco frecuentes. Es un honor y un placer poder contar con una persona tan relevante a nivel nacional e internacional y sobre todo tan comprometida con una causa como la nuestra” afrima Juan Carrión, Presidente de FEDER

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una  Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.  Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64% .

Enfermedades Raras. Más frecuentes de lo que imaginas

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

• Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
 

• Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
 

• El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
 

• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Reivindicación principal de la Campaña

Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013”.

Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año.
 

La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER, que son quienes más apoyo necesitan.  A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
 

Para el Año 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan que la Administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades:

1.    Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.
 

2.    Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.
 

3.    Que se impulsen medidas para  asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.
 

4.    Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales  de Referencia en ER que existen en España.
 

5.    Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
 

6.    Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
 

7.    Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.
 

8.    Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
 

9.    Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.
 

10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
 

11. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, seguimiento, control y Atención integral a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las graves situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
 

12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
 

13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.

DESCUBRE TODA LA INFORMACIÓN DE LA CAMPAÑA (Materiales, actividades y toda la información) en www.enfermedades-raras.org


María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDER
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08

La Diputación de Almería acoge la muestra 'Surcando los Cielos' de la escultora Isabel Oller.

La Diputación inaugura la exposición 'Surcando los Cielos' de Isabel Oller. Se trata de una muestra escultórica que se pone en marcha con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad 'Retinosis Pigmentaria' imagen oller
La diputada de Deportes, Ángeles Martínez, ha inaugurado esta tarde en el Patio de Luces de la Diputación de Almería la exposición 'Surcando los Cielos', de la artista albojense, Isabel Ollar. Se trata de una colección de 20 esculturas, la mayoría talladas en piedra, que cuenta además con un carácter benéfico y que podrá verse en el Palacio Provincial hasta el próximo 8 de febrero. Según ha señalado la propia artista, la motivación principal para realizar esta exposición escultórica  "vino dada por la necesidad de hacer algo por personas que como yo, mantienen la esperanza de encontrar  remedio a la enfermedad degenerativa que nos afecta como es la Retinosis Pigmentaria".

Se trata de una iniciativa que  ha partido de la artista albojense a la que se han ido incorporando una serie de escritores, amigos e interesados en la finalidad del proyecto, hasta convertirse en una exposición colectiva. "He contado con la participación de poetas almerienses: José Antonio Sáez, Juan José Ceba, Ana Mª López Yebra, Pedro Felipe Granados, José Luis Bretones y José Miras Carrasco, con la colaboración de la ONCE, de la Asociación de Personas con Discapacidad "El Saliente" y por supuesto con la Asociación de Retinosis Pigmentaria", ha señalado Isabel Oller.

De esta forma, muchas de las esculturas expuestas tienen a su pie un poema asociado escrito por estos autores almerienses "que han engrandecido mis obras con su trabajo". La autora ha querido agradecer también la colaboración de la Diputación "que me ha cedido este espacio maravillosos y situado en un lugar estratégico para que el público pueda disfrutar de la muestra".

Sobre las obras que pueden verse en el Patio de Luces del Palacio Provincia, la artista albojense ha señalado que "a pesar de que la piedra es un material muy pesado, he querido dotar a las figuras de una sensación de ingravidez. Mi intención ha sido mostrar una evasión de la realidad, libertad, movimiento, un instante de espacio abierto hacia la luz", ha explicado.

Becas para asistencia al VI Congreso Internacional de MH y ER

Estimados amigos

del 14 al 16 de febrero de 2013 se llevará a cabo en la ciudad de Sevilla, bajo el lema “Seguimos avanzando”, el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

A efectos de poder tramitar las becas de participación para el movimiento asociativo necesitamos saber qué personas estáis interesadas en asistir al evento. Para rellenar vuestra solicitud de beca pinchad en este link y rellenad el formulario.

Las becas incluirán: inscripción al congreso; materiales de trabajo; certificado de asistencia; asistencia a las sesiones científicas; visitas a los posters y los cafés de los descansos.

Las becas no incluirán: ni desplazamientos, ni alojamiento, ni dietas (desayunos, almuerzos y cenas) ni cena de clausura.

Las solicitudes se recibirán hasta el día 18 de enero y las confirmaciones de las becas de asistencia se realizarán desde Gestión Asociativa de FEDER al email de cada solicitante a partir de la semana siguiente.

Podéis consultar el programa en el link:

http://www.farmaceuticosdesevilla.es/opencms/export/sites/default/Proyecto/proyecto/RICOFS/Congreso_Huerfanos/Programa_web.pdf