RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

La ONCE agradece a la sociedad de la Región de Murcia el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia.

 

Por sus 75 años de labor social con las personas ciegas y con discapacidad dentro y fuera de España

La ONCE agradece a la sociedad de la Región de Murcia el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia

  • Es un premio que no habría sido posible sin la colaboración solidaria de toda la ciudadanía

La ONCE ha sido galardonada con el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia 2013. Este galardón coincide con la celebración del 75 aniversario de la Organización, fundada en 1938, y que supuso un paso adelante para las personas ciegas. La Organización agradece a la sociedad de la Región de Murcia la concesión de esta distinción.

El jurado considera a la ONCE como merecedora del premio “en atención a una extraordinaria labor que, durante más de tres cuartos de siglo, ha realzado la dignidad y calidad de vida promoviendo la integración social de millones de personas con discapacidad en España, sirviendo así de ejemplo a numerosas iniciativas internacionales que han seguido esta valiosa experiencia”.

El delegado territorial de la ONCE en la Región de Murcia, Juan Carlos Morejón de Girón y la presidenta del Consejo Territorial en la Región de Murcia, Teresa Lajarín, han coincidido en destacar que este garlardón es un reconocimiento a toda la ciudadanía que, con su colaboración solidaria, ha hecho posible la labor de la ONCE y su Fundación durante todo este tiempo.

Por su parte, Miguel Carballeda, presidente de la ONCE y su Fundación, ha afirmado que “es una noticia que nos satisface y enorgullece. Es un reconocimiento destacado, a nivel nacional e internacional, de la labor que durante todo este tiempo han hecho, hacen y harán las mujeres y los hombres que, ahora y siempre, han estado relacionados con la ONCE en cualquiera de sus ámbitos”, ha insistido.

“Somos conscientes, como lo fueron aquellos pioneros que fundaron la ONCE hace 75 años, de que debemos compartir nuestra suerte y nuestro esfuerzo con la sociedad, con la ciudadanía que, con su apoyo y su incondicional cita diaria con la ilusión, ha hecho posible nuestra historia. A ellos debemos todo”, ha concluido.

La ONCE ofrece actualmente cobertura social a un total de 71.460 personas ciegas afiliadas a la Organización (34.764 hombres y 36.696 mujeres) y recibe cada año a unas 4.000 personas que pierden la vista y que acceden a los servicios de la Organización en todos los ámbitos, empezando por la autonomía personal, para alcanzar la educación, el ocio o el empleo, la mejor forma de integración en la sociedad. A través de Fundación ONCE extiende su solidaridad al resto de personas con discapacidad y, fuera de España, trabaja con personas ciegas y discapacitadas en más de 50 países.

Abiertos al mundo

La ONCE, 75 años después de su creación y 25 del nacimiento de Fundación ONCE, avanza en pleno siglo XXI en su labor de inclusión social de las personas ciegas y de aquéllas que tienen otras discapacidades defendiendo sus derechos fundamentales en todos los ámbitos de la vida y extendiendo su trabajo a la Unión Europea, América Latina o África.

En España, generó 4.100 empleos en 2012 para sumar un total de más de 130.000 personas dependiendo de la ONCE y su Fundación; y ofrece cobertura de todo tipo a 71.460 personas ciegas, de ellas 7.500 niños y jóvenes estudiantes. Este modelo supera fronteras con su compromiso firme con la cooperación internacional y el desarrollo de las personas con discapacidad en todo el mundo,  con participación activa en más de 50 países, donde la Organización hace una apuesta por la educación, el empleo y la fortaleza de la sociedad civil como palancas de mejora social para las personas en riesgo de exclusión.

 

En Europa, la ONCE y su Fundación trabajan para que las normas comunitarias no olviden a las personas con discapacidad, con avances destacados en transporte adaptado, acceso a la cultura, accesibilidad e  inclusión educativa y laboral. La Organización lleva más de 15 años incorporando en las políticas de la Unión Europea avances en la accesibilidad del transporte, el empleo, la educación, la salud o la cultura para 80 millones de ciudadanas y ciudadanos europeos con discapacidad, en una Europa Libre de Barreras. Además, impulsa que los fondos estructurales incorporen siempre la vertiente social y que cualquier directiva de la UE incorpore la perspectiva de la discapacidad.

Las iniciativas de la ONCE y su Fundación, especialmente educativas y de empleo, se extienden por otros territorios de Europa afectados por conflictos bélicos, como la zona de los Balcanes –donde un equipo de impresión en Braille y la formación de profesionales generan un centro de recursos educativos-.

230.000 niños ciegos atendidos en Iberoamérica, a través de la Fundación ONCE para América Latina (FOAL), se trabaja en 19 países y se ha logrado que personas ciegas ocultas en sus casas, apartadas y casi olvidadas, se hayan convertido en el centro de la familia y, en muchas ocasiones, su único sustento. La ONCE ha hecho posible la educación de 230.000 niños ciegos en los últimos 15 años, que se incorporan a la escuela desde situaciones de extrema exclusión.

En 2012  se crearon en ese ámbito 953 empleos para personas ciegas; se formaron otros 23.207; y 298 entidades recibieron conocimientos para fortalecer el asociacionismo y el modelo de educación y empleo sobre el que quieren basar su futuro. Más de 2.000 organizaciones e instituciones de ciegos y personas con discapacidad cuentan con el asesoramiento de la ONCE y su Fundación.

En África, la ONCE ha logrado que todos los niños ciegos de los campamentos saharauis de Tinduf-Argelia estén escolarizados. Se trata de la única zona del mundo en vías de desarrollo y difícil situación donde se da esta característica para los niños ciegos. En Marruecos, la Organización colabora con el Instituto Cervantes para la dotación de materiales en braille y sonoro para personas ciegas. También se han donado materiales educativos en colaboración con otros organismos.

También en el norte de Uganda, apoyando a la Fundación África Directo, recibieron la ayuda de la ONCE para mejorar las condiciones de las niñas ciegas internas en una escuela. Además, en colaboración con Cruz Roja Andalucía, se procedió a la donación de filtros solares para personas ciegas albinas de Tanzania y Senegal, países  donde esta población convive cada día sorteando el estigma de la superchería.

Con carácter global, la ONCE trabaja en el Comité de Naciones Unidas para el Seguimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, donde una mujer ciega española ha ejercido la vicepresidencia, representando a España; ha impulsado un histórico acuerdo logrado en julio en Marruecos para la libre circulación de libros accesibles destinados a la educación entre personas ciegas de todo el mundo (antes prohibida por los derechos de autor); y colabora con multitud de organismos como la Unión Mundial de Ciegos (UMC).

1938-2013: 75 años al lado de la ciudadanía

La ONCE nació en 1938 fruto del valor y el coraje de un grupo de ciegos que, en circunstancias económicas y sociales infinitamente peores que las actuales, fueron capaces de imaginar y defender un nuevo modelo de vida: no querían depender de una pensión y se plantearon vivir de su trabajo y de su esfuerzo; querían compartir su ilusión y su suerte con el resto de ciudadanos a pie de calle para ir, poco a poco, construyendo sociedad.

Y fue esa misma ilusión la que impulsó a la Organización a crear hace 25 años la Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad que, en este periodo, ha generado más de 80.000 empleos, y ha contribuido a transformar el sector de las personas con discapacidad en España.

El modelo de inclusión social basado en educación, empleo y plena ciudadanía, impulsado por la ONCE y su Fundación sobre la base de la gestión del juego responsable es un ejemplo único, que ahora tratan de poner en marcha en otros países del mundo, incluso los más avanzados.

A continuación se muestran dos imágenes:

  1. Ilustración ONCE Premio a la ConcordiaA la izquierda aparece el logo de la ONCE, en el centro el texto ONCE Premio a la Concordia 2013, y a la izda. unos gaiteros.
  2. En una calle se muestran peatones andando por la acera amplia y sin barreras, entre los que se encuentran un hombre ciego guiándose con bastón blanco y hacia él se dirige una mujer usuaria de silla de ruedas.

Enlace en formato mp3 con las primeras declaraciones del presidente de la ONCE y su Fundación, Miguel Carballeda (formato MP3).

 

Más de 200 entidades nacionales e internacionales avalan la Candidatura de FEDER a los Premios Príncipe de Asturias.

FEDERRETIMUR, como asociación miembro de pleno derecho de FEDER, desea agradecer el apoyo que muchas entidades y la sociedad en general están dando a la candidatura de FEDER a los premios Príncipe de Asturias y también desea animar a la sociedad murciana en particular y a sus entidades a dar su apoyo a esta candidatura para una organización presidida por un murciano, Juan Carrión.

El Consejo General de Farmacéuticos desea dar las gracias públicamente a las entidades que han avalado la Candidatura y solicitar a toda la sociedad que siga apoyando a las personas con enfermedades poco frecuentes

Para ello se invita a toda la sociedad nacional e internacional a sumarse a la petición. En la web del Consejo www.portalfarma.com está disponible la Carta Aval que debe enviarse firmada a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Madrid, 5 de julio 2013.- Más de 200 entidades nacionales e internacionales se han unido para avalar la Candidatura de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia presentada por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF).

Desde el Consejo queremos agradecer públicamente a estas entidades y solicitar a la sociedad nacional e internacional que siga apoyando a las personas con enfermedades poco frecuentes avalando la Candidatura a través de la Carta Aval que se adjunta.

En el 2013 Año Español de las Enfermedades Raras, desde el CGCOF queremos reconocer la importante labor de las asociaciones de pacientes en enfermedades poco frecuentes en la última década. Todo el trabajo realizado ha dado importantes frutos en visibilidad y en reconocimiento de los derechos posicionando a las enfermedades raras como uno de los principales problemas actuales de Salud Pública.

Este trabajo liderado por FEDER ha tenido gran impacto no solo a nivel nacional, sino también internacional. Prueba de ello, es la gran cantidad de asociaciones y entidades internacionales a nivel europeo e iberoamericano que han querido mostrar su apoyo a la Candidatura de FEDER a los Premios Príncipes de Asturias.

Apoyo masivo de los Colegios Profesionales

Además de la gran respuesta de las organizaciones internacionales, los Colegios de Farmacéuticos de toda España se han querido sumar a la iniciativa y están transmitiendo sus avales como muestra de su compromiso. Junto a ellos, diferentes y múltiples asociaciones y organizaciones sociales también se han adherido a la causa. Universidades, colegios, asociaciones deportivas, organizaciones culturales y de discapacidad de toda España están conformando una red de apoyo masivo hacia las personas con patologías poco frecuentes.        

El pasado mes de junio, el Consejo hizo público su interés en presentar a la Federación a los Premios Príncipe de Asturias. Las razones en palabras de Carmen Peña, presidenta del Consejo son “por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones de enfermedades raras. Concretamente, la mejor prueba de este trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”.

El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos informó, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de familias, representa a más de 3 millones de personas en toda España. Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”.

Cerca de 60.000 beneficiarios

En el último año, la Federación ha beneficiado a más de 59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares, afectados y expertos a través de sus servicios de atención social, atención psicológica, asesoría jurídica. Así, se traslada en la Memoria de Logros y Resultados de 2012 y que estará adjunta a la candidatura. Junto a la Memoria, se va a presentar también un documento detallando las principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), lidera proyectos europeos y destacan notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de Información y Orientación”.

El Consejo General de Farmacéuticos anima a adherirse a la petición

Desde el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos “animamos a las principales instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos españoles a que se sumen a esta petición. Vamos a demostrar a todas las familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada uno de nosotros”, concluye Peña.

Se adjunta una Carta Modelo Aval – disponible en el portal de la Organización Farmacéutica Colegial, portalfarma.com - para que aquellas entidades que lo deseen puedan adherirse y apoyar la candidatura de la Federación. Para ello, tan sólo deben enviar la Carta Modelo Aval firmada a la siguiente dirección e-mail:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Esta acción se enmarca dentro de los compromisos asistenciales de la Profesión Farmacéutica adquiridos con la sociedad y renovados para este año 2013. Entre otros, se da respuesta al objetivo noveno: “Establecer un diálogo constante con pacientes y usuarios de la Farmacia para detectar nuevas necesidades y ofrecer la mejor respuesta sanitaria.”.

 

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presenta a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia

¡Ahora es el momento de conseguir avales a la Candidatura!

Adjuntamos la Carta Aval

 

Estimados compañeros

 Tenemos el honor de anunciaros que el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha presentado a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia.

 Para FEDER es un orgullo recibir esta candidatura y materializa todo el esfuerzo llevado a cabo en los últimos años por el colectivo de personas y asociaciones de enfermedades raras.

 Actualmente el Consejo está solicitando y animando a las principales instituciones a que se adhieran de manera pública a la Candidatura de FEDER y nos den su Aval para recibir tan prestigioso reconocimiento.

 Queremos invitaros a que podáis también ser parte de esta red de apoyo a las personas con enfermedades raras y podáis trasladar esta carta de aval a las instituciones, entidades y demás organizaciones. Recordad que desde FEDER no podemos solicitar apoyo de manera oficial, pero si podemos invitar a nuestras entidades amigas, y demás organizaciones a que se adhieran a la petición del Consejo.

 Os adjuntamos la Carta Modelo Aval y os rogamos que podáis "invitar a vuestra red de contactos a que se adhieran a la petición del Consejo".

 Todos los apoyos suman y es muy importante activar la red de contactos para poder conseguir los mayores avales posibles.

 A continuación os damos un listado de entidades y organismos a los que debemos acudir cada uno desde nuestros diferentes departamentos.

 

A Nivel Nacional

Junta Directiva / Dirección

o Administración Nacional

o Instituciones oficiales: Congreso, Senado, Consejo General del Poder Judicial

o Otras entidades de contacto directo con los miembros de la JD

Área de Relación con los socios:

o Asociaciones de FEDER

Servicio de Información y Orientación:

o Comité Asesor

o Investigadores

o Médicos especialistas

Dpto. de Proyectos

o Alianzas

o Sociedades Científicas

o Alianzas Internacionales

Dpto. de Comunicación

o Medios de Comunicación

o Líderes de Opinión

o Embajadores solidarios

 

A Nivel Regional

o Consejerías

o Ayuntamientos

o Diputaciones

o Sociedades médicas y científicas a nivel regional

o Medios de comunicación regionales

o Otros contactos a nivel regional

 

Avales que se han conseguido hasta el momento

Avales Sanitarios: Colegio Profesional de Farmacéuticos de Salamanca, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Las Palmas, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guadalajara, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guipuzcoa, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Álava, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Ciudad Real.

Avales Sociales: Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, Fundación Aspanias, Cámara Propiedad Urbana de Zaragoza y Provincia

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel internacional: Eurordis, Debra Internacional, Federación Europea de Aniridia, Romanian International Alliance for Rare Diseases, Greek Alliance for Rare Diseases, Tuberous Sclerosis Association of Greece

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel nacional: Asociación de enfermos CED, Delegación española de Drave Síndrome Foundation, Asociación Sense Barreres, Asociación Retina Asturias

Medios de Comunicación: Salud y Comunicación, Revista Genome Research and Society

Personas afectadas individuales: Dani Egido, socio de la Asociación Española de Aniridia

 

25 aniversario de la Asoación de Afectados de RP de Cataluña.

25 Aniversario AARPC 

El próximo día 29 de Junio de 2013, celebramos el 25 ANIVERSARIO de la fundación de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria en Cataluña. Por este motivo hemos preparado una jornada conmemorativa que cuenta con dos actos principales:

- El primero, tendrá lugar de 9:45 a 13:45 horas en el auditorio ONCE Catalunya, en Gran Vía de les Corts Catalanes nº 400 de Barcelona. Consistirá en un conjunto de ponencias y contaremos con la colaboración de expertos en los diferentes campos de oftalmología, genética e investigación en general. Repasaremos su evolución durante estos 25 años (adjuntamos programa).

- El segundo, tendrá lugar a las 14:30 horas, en el Hotel Catalonia Barcelona Plaza, situado en Plaza España nº 6-8 de Barcelona. Consistirá en una comida de hermandad, en la que podremos compartir un rato agradable.

Cordialmente.
El presidente de la AARPC
Jordi Palá Vendrell

Desde RETIMUR queremos unirnos a esta celebración y felicitar a la AARPC en este aniversario y desearles que el evento sea un éxito.

 

 

FEDER denuncia desigualdades en el reconocimiento del grado de discapacidad.

nicolas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido constatar a través de una carta a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, su preocupación sobre valoraciones muy desiguales en personas con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares.

“En FEDER creemos urgente que se proporcione una respuesta a éstas situaciones de inequidad que se están produciendo en la valoración de la discapacidad en todas las comunidades autónomas” afirma Juan Carrión, Presidente de la Federación

Para solucionar estas desigualdades, la Organización Mundial de la Salud ha instado a los Estados Miembros a usar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la salud (CIF) en los procesos de valoración.

En el 2013, designado Año de las Enfermedades Raras, es esencial que el IMSERSO lidere la armonización de los criterios básicos en la valoración de personas con enfermedades poco frecuentes en todas las CCAA y apueste por aplicar la CIF. 

Además, Carrión declara “Aunque somos conscientes de que la valoración del grado de discapacidad se trata de una competencia transferida a las CCAA, consideramos que debe ser propiamente el órgano ministerial el que se preocupe de regular y establecer las medidas oportunas para que los criterios de valoración sean aplicados conforme a criterios de equidad, igualdad y homogeneidad”


Enlace: FEDER

 

De pacientes a protagonistas - Jornada nacional de familias

 

«Un espacio para las asociaciones en el Año Español de las  ER»

 

Estimados  amigos

 

Tengo el  gusto de invitaros a participar de la Jornada  Nacional de Familias que celebraremos en la ciudad de Madrid el sábado 1 de  junio.

 

Adjuntamos  información sobre el evento que tendrá un programa doble: por una parte el  trabajo puesta en común de pacientes y familiares sobre distintos aspectos  relacionados con las enfermedades de baja prevalencia y, por la otra, un  programa de respiro familiar dirigido a niños.

 

Os pedimos  distribuyáis esta información entre las familias que componen vuestras  entidades.

 

Las inscripciones  se realizarán a través del formulario habilitado en: http://tinyurl.com/c2brbc4 o pinchando  en este enlace

 

Esperamos vuestra  participación.

 

Saludos  cordiales,

 

Juan  Carrión

 

Presidente de  FEDER