RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

XV Jornadas FUNDALUCE

 imagen del logo de FUNDALUCE   Imagen del logo de FARPE

El próximo 18 de Octubre en Salamanca tendrán lugar las XV Jornadas FUNDALUCE. Este año el acto organizado por FARPE y FUNDALUCE con la colaboración del Real Patronato por la Discapacidad, la Universidad de Salamanca y ONCE tendrá lugar en la Hospedaría Fonseca de la Universidad de Salamanca. En el díptico que podéis descargar abajo tenéis toda la información sobre el evento de este año.

RETIMUR estará presente ese día en Salamanca en estas Jornadas que llevan el lema "Científicos + Pacientes, unidos por una visión de futuro". El objetivo es divulgar los últimos avances en la investigación sobre las enfermedades degenerativas de la retina.

La mesa estará moderada por el Dr. Nicolás Cuenca e intervendrán el Dr. David Jimeno García, la Dra. Marta Cortón y el Dr. Emiliano Hernández Galilea. Además se hara entrega del premio FUNDALUCE 2012 al Dr. Eugenio Santos de Dios.


Podéis encontrar más información en: http://www.retinosisfarpe.org/noticias/investigacion/212-xv-jornada-de-investigacion-de-farpe-y-fundaluce.html

 

 

 

Manifiesto Día Mundial Retinosis Pigmentaria 2013.

29 de Septiembre, Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria

 “CIENTÍFICOS + PACIENTES, unidos por una visión de futuro”

En los últimos años, al igual que en esta ocasión, con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, F.A.R.P.E,  viene realizando una serie de reivindicaciones sobre aspectos que considera esenciales para el colectivo que representa.

A pesar de que los avances en investigación han sido lentos, FARPE se considera en el derecho y la obligación de seguir manteniendo todos aquellos puntos expuestos en años anteriores e incidir sobre la importancia de la investigación médico- científica en distrofias de retina.

Dado que las Enfermedades Heredo-Degenerativas de la Retina son consideradas Enfermedades Raras (ER), y en vista de que 2013 ha sido declarado año español de las Enfermedades Raras por el Gobierno Español, ratificado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, desde FARPE se ha presentado, en distintas reuniones, al Gabinete de la Ministra un dosier con 11 reivindicaciones esenciales para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por distrofias de retina. En este sentido, desde FARPE, reivindicamos:

  • La elaboración de un mapa real de los Especialistas y Unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por Distrofias de Retina (DR), con la colaboración de todas las CCAA. Estableciendo así un mapa de los Centros de Referencia y dotándolos de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
  • Que se impulse la investigación en Distrofias de Retina a través de los Centros de Referencia.
  • Que se publique una Guía de Práctica Clínica que establezca el procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un CSUR, a fin de garantizar la atención efectiva de las familias con Distrofias de la Retina en cualquier punto de la geografía española.
  • Que las Unidades de Referencia estatales trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local. Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico y seguimiento, a la vez que permitirá, allí donde sea posible, evitar los desplazamientos de los afectados, disminuyendo el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las personas con Distrofias de Retina.
  • Que se logre el apoyo del IMSERSO en la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.  

 

 

Reunión Europea Retina 2013

La Reunión Europea Retina 2013 (ERM 2013) se celebrará en Alicante, del 2 a 5 octubre 2013.

El lugar de reunión será el Melia Hotel, situada en el centro del puerto.

El objetivo es reunir a especialistas en retina de todo el mundo para facilitar un mayor intercambio de ideas y conceptos, y para estimular los debates sobre los complejos mecanismos que subyacen en el procesamiento de retina.

Organizadores:

  • Nicolás Cuenca, Universidad de Alicante
  • Pedro de la Villa, Universidad de Alcalá
  • Leon Lagnado, Universidad de Cambridge

Más infomación: retina-meeting.eu

Día Mundial Retinosis Pigmentaria: Investigando en retina: del laboratorio al tratamiento.

SEMANA DE LA RETINA 2013: DEL 28 DE SEPTIEMBRE AL 5 DE OCTUBRE

Un año más coincidiendo con el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (último domingo de septiembre) desde Retina Asturias os animamos a participar en estas actividades para hacer más visible nuestra lucha en pro de la búsqueda de un tratamiento para las enfermedades hereditarias de la retina.

 

Dentro de las actividades programadas, el sábado 28 de septiembre de 2013 tendrá lugar la conferencia "Investigando en retina: del laboratorio al tratamiento"

. "MODELOS EXPERIMENTALES DE DISFUNCIÓN VISUAL", posibles vías de actuación terapéutica, por el Dr. Pedro de la Villa Polo. Catedrático de Fisiología de

Universidad de Alcalá de Henares.

. "ANTIOXIDANTES Y RETINA", por el Dr. Juan Carlos Mayo Barrallo. Prof.  Ayudante Doctor, Departamento Morfología y Biología Celular, Facultad de Medicina.

Universidad de Oviedo.

 

Lugar: Salón de Actos Fundación Caja Rural de Gijón; C/ Infancia 10. Gijón

Hora: 11:30 horasde la mañana.

 El acceso es libre y gratuito hasta completar aforo.

Tras la Jornada tendremos una comida de convivencia en un restaurante cercano.

Reserva tu cubierto (15 euros por persona) llamando al 984193765 o al 985106100 extensión 36508 o envía un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Saludos

 

Simposio: "Distrofias de retina: presente y futuro"

FARPE

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, FARPE,  junto con la Fundación Lucha Contra la Ceguera, FUNDALUCE, con el objetivo de promover la investigación sobre enfermedades degenerativas de retina y divulgar información sobre los avances médico-científicos, organizan, por quinto año consecutivo, un Simposio en el marco del Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología.

Durante la 89 edición del citado Congreso, bajo el lema “Distrofias de retina: presente y futuro” y bajo la coordinación del Dr. Pedro Abreu Reyes, Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Nuestra Señora deCandelaria(HUNSC) de  Santa Cruz de Tenerife y  Secretario del Comité Organizador del 89 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, el miércoles 25 de septiembre, de 10 a 12 horas, en la sala 7 de Magma & Arte Congresos (Consta Adeje, Tenerife), se podrá atender a las siguientes ponencias:

  • Introducción. D. Germán López Fuentes, presidente de FARPE y FUNDALUCE.
  • Protocolo Multidisciplinar sobre Distrofias de la Retina. Dr. Miguel Ángel Reyes Rodríguez. Sección de Retina-Vítreo del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín y Clínica Eurocanarias- Oftalmológica.
  • Avances en el diagnóstico y seguimiento de las Distrofias de la Retina. Dr. Eliseo Quijada Fumero. Médico Adjunto del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de Canarias. Unidad de Vítreo – Retina.
  • Efectividad y seguridad de las alternativas terapéuticas disponibles frente a la Retinosis Pigmentaria: una revisión sistemática de la literatura. Dra. Mª del Mar Trujillo Martín. Técnico de la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) vinculada al Servicio de Evaluación y Planificación del SCS. Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC).

Se puede descargar el díptico en el siguiente enlace: http://www.retinosisfarpe.org/noticias/investigacion/201-simposio-distrofias-de-retina-presente-y-futuro.html

Le rogamos difunda esta información entre sus contactos y personas interesadas,