RETIMUR - Asociación Retina Murcia

Más de 20 años unidos por las enfermedades raras: las 361 entidades que forman FEDER definen su nueva hoja de ruta

Logo FEDER 20 Aniversario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado en Madrid su Asamblea General de Socios y su XX Aniversario de la mano de las 361 entidades que caminan juntas dentro de la organización española y que han definido su nueva hoja de ruta aprobando su Plan Estratégico 2019 – 2021.

La Federación, que nació en 1999 de la mano de 7 entidades, cumple este año dos décadas de trabajo en las que el tejido asociativo ha crecido exponencialmente hasta representar, hoy por hoy, más de 1.200 enfermedades raras diferentes.

Y es que, en esta trayectoria, ha quedado patente que «la unión es nuestro mejor valor, ya que las dificultades a las que cada persona hacía frente de manera individual hoy las superamos juntos» señaló Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Gracias a ello, añadió Carrión, «hoy somos protagonistas de nuestro propio cambio». Y en este cambio, el tejido asociativo ha aprobado su nuevo Plan Estratégico a tres años que estará enfocado en 4 ejes de acción: fortalecimiento y cohesión del movimiento, transformación social, servicios de atención directa y calidad y sostenibilidad.

 

Dos décadas creciendo por la esperanza

La Federación aprovechó la celebración de su Asamblea General para reunir a fundadores, presidentes y a todo el tejido asociativo para celebrar juntos las dos décadas de trabajo por los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en España.

Para ello, la jornada se nutrió de muchas sorpresas, entre ellas, la entrega de los reconocimientos a los proyectos de investigación que la Fundación FEDER ha apoyado en sus dos últimas convocatorias de ayudas; proyectos presentados por el propio tejido asociativo.

La jornada, cargada de sorpresas, se cerró de la mano del repentista Alexis Díaz Pimienta, quien marcó un punto y aparte en esta celebración de la mano de una improvisación cargada de esperanza y elaborada junto al propio tejido asociativo para conmemorar estos 20 años.

 

Más de 115.000 beneficiarios en 2018

En este marco, FEDER hizo balance de todos los logros alcanzados en 2018, un año en el que todas las acciones de la organización alcanzaron a un total de 116.719 personas. Personas beneficiarias de los servicios de atención directa, los proyectos destinados al tejido asociativo y los de inclusión educativa de la organización.

Así se recoge en la Memoria Anual de Actividades de la Federación en la cual se resumen los principales hitos del movimiento. De esta forma, además de los resultados directos, también se recogen los principales datos del trabajo en red entre el tejido asociativo.

 Foto de familia en la celebración de nuestra Asamblea General de Socios 2019

 

Imágen Colaboradores

 

 Fuente: Feder

 

Monográfico este jueves 18 de febrero sobre Retinosis Pigmentaria en la emisora Gestiona Radio

EL PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE RETINOSIS PIGMENTARIA DE ESPAÑA, GERMÁN LÓPEZ FUENTES, ES UNO DE LOS INVITADOS

Fuente: FARPE


El programa Radio 'Enfermedades Raras', de Gestiona Radio  ofrece este jueves 18 de febrero un monográfico sobre Retinosis Pigmentaria de 13.00 a 14.00 horas.

El programa se emite en las más de 30 provincias en las que está implantada la emisora Gestiona Radio (www.gestionaradio.con). Su director y presentador es Antonio González Armas. Y los invitados al programa de este jueves son:

- Dr. d. Enrique J. de la Rosa, Ph. D. (3D Lab: Desarrollo, Diferenciación y Degeneración (Development, Differentiation & Degeneration). Centro de Investigaciones Biológicas. Consejo Superior de Investigaciones Científicas.

- Dr. D. Miguel Fernández-Burriel Unidad de Genética. Hospital de Mérida.

- D. Germán López fuentes Presidente de FARPE y FUNDALUCE, vocal de la JD FEDER.

No os lo perdáis

 

La delegación de la Federación Española De Enfermedades Raras estrena sede en Murcia

La delegación de la.Federación Española De Enfermedades Raras estrena sede en MurciaNueva sede, nuevo impulso y nuevos ánimos, pero con la misma energía de siempre. Así se celebró el pasado lunes la inauguración del nuevo local que ocupa la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece la.Asociación de Afectados de la Retina de la.Región de Murcia (RETIMUR).

La nueva sede se.encuentra en la calle Molina de Segura, número 5, bloque 6 - 3°`B .- complejo Gran Nelva de Murcia. El presidente de FEDER, Juan Carrión, estuvo acompañado en la inauguración por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y el gere te del Servício Murciano de Salud, Francisco Agulló, así como de numerosos amigos y representantes de otros colectivos y asociaciones.

RETIMJR quiso estar presente en esta cita, a la que acudió el presidente David Sánchez, con la trabajadora social, Carmen Gómez, para mostrar su apoyo y su compromiso con FEDER en esta nueva singladura. ¡Enhorabuena!

 

LUCHAR CONTRA LA CEGUERA ES COSA DE TODOS. XVII Jornadas de Investigación FUNDALUCE 2015

 

-    Científicos, afectados y autoridades coinciden en la necesidad de la simbiosis de todos para lograr avances en la búsqueda de una cura para las distrofias de retina

-    La galardonada con el Premio Fundaluce, la doctora Elena Rodríguez, habla de ligera mejoría en algunos de los pacientes que participan en su ensayo clínico para frenar la Retinosis Pigmentaria, aunque advierte que es prematuro sacar conclusiones


Foto de la premiada. Pincha para ampliar.Sentado en una discreta cuarta fila en el ala derecha del Hemiciclo de la Facultad de Letras de la Universidad de Murcia (UMU), el doctor Rodríguez liberaba la emoción contenida, deshacía el nudo de su garganta y lloraba a moco tendido. Apenas habían pasado unos minutos desde que su hija, la doctora María Elena Rodríguez González-Herrero, recogiera el premio nacional de investigación que otorga anualmente la Fundación Lucha contra la Ceguera (Fundaluce). Era el momento del descanso de la decimoséptima jornada que celebraba esta institución -nacida de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe)- y el médico ya jubilado optó por seguir en su butaca. Los asientos a su alrededor se habían despejado casi por completo y el doctor Rodríguez saboreaba en solitario esas lágrimas, que dejaban brotar el tremendo orgullo que sentía porque la que un día fue su pequeña María Elena no sólo había seguido sus pasos, sino que se había convertido en un referente internacional con un proyecto que persigue nada menos que evitar la condena a la oscuridad para millones de personas a las que la Retinosis Pigmentaria lleva progresivamente a la ceguera.

La galardonada se percató de que su padre permanecía sentado solo y emocionado durante ese descanso y se acercó a él: “Toma, cariño”, le dijo antes de darle un beso y de entregarle la bolsa en la que había guardado el  premio, un gesto que expresaba que parte importante de esa distinción también era de él. Después, la doctora dio media vuelta y regresó a los corrillos para seguir conversando con colegas y afectados.

La consejera de Sanidad del Gobierno murciano, Encarna Guillén, volvió a interrumpir la soledad del doctor Rodríguez. Se acercó a él y, tras estrecharle la mano, le dio la enhorabuena. “Le felicito, que un hijo consiga estos logros dice mucho de la educación que le han dado sus padres”, le dijo. El médico le correspondió con gratitud: “Mucha suerte en el cargo”, le deseó, consciente de la responsabilidad de la dirigente política en un puesto tan sensible en el que apenas lleva cien días.

Foto a la llegada de la Consejera. Pincha para ampliar

Encarna Guillén presidió las XVII Jornadas Fundaluce celebradas el viernes en Murcia, acompañada por el rector de la UMU, José Orihuela; el presidente de Farpe, Germán López; la vicepresidenta segunda de la ONCE, Patricia Sanz; la presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología, María Paz Villegas; y el presidente de la asociación anfitriona de afectados de la retina de Murcia Retimur, David Sánchez, a quien todos reconocieron el esfuerzo y el éxito en la organización del evento. David lleva años tirando de forma desinteresada para que la asociación que surgió en la Región hace 25 años crezca y cobre peso. Su empeño y su completa entrega ha ido acompañada de algunas decepciones por el camino, pero también de grandes momentos como el de la celebración por primera vez el viernes de las Jornadas Fundaluce en Murcia, después de 17 ediciones. Y es que el presidente de Retimur pone tanto entusiasmo en lo que hace que hasta el responsable de Relaciones Públicas de Farpe, Albert Español, que no ve con los ojos, contó al clausurar el acto que fue capaz de vislumbrar “su rostro brillante, su cara sonrosada y su voz emocionada” el día que la directiva del organismo decidió entregar el premio Fundaluce a una doctora de Murcia y David aprovechó para alzar la mano y reclamar que su ciudad acogiera el encuentro donde se entregara el galardón. No pudieron ni quisieron decirle que no.

Foto mesa inaugural. Pincha para ampliar.

El enorme trabajo que ha supuesto durante meses la organización de las jornadas, no impidió que David se acordara de rendir homenaje al desaparecido Luis Berrocal y le entregaron el merecido reconocimiento por iniciar la aventura de Retimur y ser una pieza clave en Farpe a su esposa, Isabel Ros, quien lo recogió emocionada.

Antes, la mesa presidencial del evento ya había dado para mucho. El rector de la UMU  fue tan rotundo como de costumbre y expresó que faltan mandatarios políticos que crean en la investigación para avanzar en la cura de enfermedades como la Retinosis Pigmentaria. Por su parte, la consejera de Sanidad anunció la puesta en marcha inminente de un plan de atención integral de las enfermedades raras que incluirá la elaboración de un protocolo para las distrofias de la retina.

Tanto los participantes en la mesa inaugural de las jornadas, como los investigadores que intervinieron tras el descanso, coincidieron en numerosas ocasiones en la necesidad de la simbiosis entre los afectados con sus asociaciones y los científicos para lograr avances que den con una terapia efectiva para las distrofias de retina. “Estas jornadas son básicas, porque esta unión de afectados e investigadores es la única manera de seguir avanzando”, comentó al respecto la consejera.

Los investigadores fueron los protagonistas de la segunda parte de las jornadas. El doctor de la Unidad Genética del Hospital de la Fe en Valencia, José María Millán, incidió en la gran importancia del diagnóstico genético de la enfermedad para cada paciente con el fin de estar preparado cuando llegue la posibilidad de aplicar una terapia efectiva. Por su parte, el profesor titular de Fisiología, Genética y Microbiología de la Universidad de Alicante, Nicolás Cuenca, expuso las distintas terapias que se están probando para las distrofias de retina, entre las que destacó la novedosa alternativa de la Optogenética, un proyecto en el que colabora su equipo de la Universidad alicantina junto con otros científicos franceses, alemanes y canadienses. Por último, la galardonada Elena Rodríguez mostró los últimos datos del ensayo clínico que desarrollan en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia mediante la inyección de células madre en la retina. Se mostró más que cautelosa y advirtió de que es muy prematuro sacar conclusiones, pero también lanzó un mensaje esperanzador al señalar que, aunque ligeramente, parece que algunos de los siete pacientes que participan en el ensayo han mejorado.

Foto de la viuda del fundador de RETIMUR. Pincha para ampliar.La calidad de las ponencias y, sobre todo, la certeza de que se investiga con empeño en la búsqueda de una curación para la RP y otras distrofias de la retina provocaron que los doscientos asistentes a las XVII Jornadas Fundaluce regresaran a sus casas satisfechos y esperanzados, pero también conscientes de que la ilusión de muchos de ellos por recuperar o mejorar su vista no les impide tener muy claro que las cosas que no son tan visibles, como la emoción del doctor Rodríguez o el entusiasmo de David, tienen mucho más valor que lo que se pone ante nuestros ojos. Y que lo  más importante es afrontar las dificultades que todos tenemos con gente que “nos ayude y nos soporte”, como expresó David al agradecerle a su mujer Doria y a sus hijas Lucía y María que siempre estén ahí.

Por eso, Albert Español tuvo el acierto de clausurar las Jornadas parafraseando al escritor indio Rabindranath Tagore: “Si lloras por haber perdido el sol, las lágrimas no te dejarán ver las estrellas”.