RETIMUR - Asociación Retina Murcia

LA BAJA VISIÓN CENTRA EL SEGUNDO DÍA DE LA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

 

 Se considera que un paciente tiene baja visión cuando, tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 20 grados.

 

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) continúa hoy con su campaña #NoSomosRaros. ¡Conócenos!, que desarrolla desde ayer y durante lo que resta de mes de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. De este modo, pretende dar mayor visibilidad a las distrofias hereditarias de retina, la discapacidad visual y la baja visión. Hoy, nos centramos en la baja visión.

 La baja visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión, que no mejora utilizando una adecuada corrección con gafas, lentes de contacto e incluso acertados tratamientos farmacológicos o cirugía, y que por ello sufre dificultad o incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana.

 Son muchas las causas que originan baja visión, en su mayoría enfermedades oculares (Degeneración Macular, Glaucoma, Retinopatía Diabética, Retinosis Pigmentaria, Miopía Magna, ...), pero también accidentes, lesiones neurológicas, malformaciones congénitas, enfermedades infecciosas, etc.

Por ello, no existe una sola forma de ver con baja visión, sino que son muchos los síntomas que de forma unitaria o mixta la producen (visión borrosa, visión parcheada, deslumbramiento, ceguera nocturna, visión en túnel, pérdida de contraste, alteración en la visión de los colores, …).

 Se considera que un paciente tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 20 grados.

 

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#NoSomosRaros #WeAreNotRare

#MesConcienciacionBajaVision #LowVisionAwarenessMonth

#DHR #IRD

#BajaVision #LowVision

#EnfermedadesRaras #RareDieseases

                                               

 

 

RETIMUR LANZA LA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

La Asociación RETIMUR se vuelca en el mes de la Baja Visión y las Enfermedades Raras para que la sociedad sepa qué nos pasa, cómo vemos y a qué nos enfrentamos cada día 

 

 

La Asociación Retina Murcia RETIMUR comienza hoy día 8 de febrero, la campaña #NoSomosRaros. ¡Conócenos! Que con motivo del mes de concienciación de la Baja Visión y por el Día Mundial de las Enfermedades Raras vamos a llevar a cabo hasta el próximo 28 de febrero.

 Todos los días abordaremos un tema para dar a conocer estas patologías y su problemática porque pensamos que la mejor forma de entendernos es conocernos. Queremos mostrar a la sociedad qué nos pasa, cómo vemos y a qué nos enfrentamos cada día. Y aunque resulte paradójico, ya que somos nosotros quienes poco a poco perdemos la visión irremediablemente, nuestro entorno, la sociedad que nos rodea es quien no nos ve.

 Varias pinceladas cada día en diversas publicaciones sobre un tema concreto con el objetivo de captar la atención en las redes sociales y difundir un mensaje diario durante los próximos veinte días.

Os pedimos que nos acompañéis en esta campaña compartiendo nuestras publicaciones para llegar al mayor número de personas posibles.

 #NoSomosRaros #WeAreNotRare

#MesConcienciacionBajaVision #LowVisionAwarenessMonth

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 #DHR #IRD

#BajaVision #LowVision

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INVESTIGADORES DE LA UMU SEÑALAN LOS POSIBLES BENEFICIOS DEL TRASPLANTE DE CÉLULAS MADRE EN PACIENTES CON PATOLOGÍAS RETINIANAS

La investigación, publicada en la prestigiosa revista International Journal of Molecular Sciences, muestra que las inyecciones intraoculares de células madre derivadas de la médula ósea humana presentan un prometedor efecto en la degeneración de los fotorreceptores de la retina, un proceso que deriva en ceguera. Gracias a su efecto antigliótico, este tratamiento podría minimizar los eventos secundarios a la pérdida de fotorreceptores: la remodelación de la retina

 

 

“Consideramos que estos trasplantes intraoculares podrían impedir la degeneración de la retina y, por tanto, ser beneficiosos para los pacientes que presentan degeneraciones retinianas”, señala Diego García Ayuso, uno de los expertos involucrados en esta investigación de la Universidad de Murcia (UMU) y el Instituto Murciano Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB). Por ello, este estudio podría sentar las bases de futuros y beneficiosos tratamientos para aquellas personas que sufren patologías de la retina.

Asimismo, otro de los descubrimientos de este trabajo es que “se ha demostrado que la inyección intraocular es una técnica factible y segura para realizar el trasplante de células madre derivadas de médula ósea”, explica el también investigador de la UMU Johnny Di Pierdomenico. En este sentido, la inyección se produjo por dos vías: una en el globo ocular (intravítrea) y otra más cerca de los propios fotorreceptores (subretiniana), mostrando ambas resultados similares.

 

Base de futuras investigaciones

El estudio del efecto neuroprotector de estas células madre se ha llevado a cabo en modelos animales, ratas en este caso, que presentaban degeneración hereditaria de los fotorreceptores. Este sería el principio de un proceso que desembocaría en este mismo trasplante, pero en humanos.

En un primer momento, se realizaron inyecciones intraoculares de las células madre anteriormente mencionadas en los ojos izquierdos de estos animales. Además, recibieron un tratamiento de inmunosupresión para evitar el posible rechazo de células humanas.

Las retinas fueron analizadas en diferentes intervalos, entre 7 y 60 días tras la inyección. El principal hallazgo encontrado al estudiar los ojos izquierdos, que habían recibido la inyección, fue una disminución de la reacción macroglial, signo temprano de la degeneración de fotorreceptores.

Esto es positivo, pues “esta reacción desemboca en la formación de un cicatriz glial que podría impedir la integración de las células trasplantadas y el éxito de otros tratamientos diseñados para reemplazar a los fotorreceptores, por lo que es importante prevenirla”, señala Diego García Ayuso.

Además, en este estudio se ha demostrado que las células trasplantadas tenían una supervivencia en el globo ocular de 14 días y que el efecto terapéutico se perdía con el paso del tiempo. Una de las limitaciones de este estudio es el hecho de que la inyección de células madre fuese derivada de una médula ósea humana, en lugar de una de rata, siendo necesaria la inmunosupresión a la que se hacía referencia.

Por ello, “nuestros resultados nos llevan a pensar que tal vez la mejor opción sería realizar trasplantes del mismo individuo, o al menos de la misma especie, ya que esto podría dar lugar a una mayor supervivencia de las células trasplantadas y a un prolongado efecto terapéutico. Ello podría potenciar los efectos beneficiosos de otros tratamientos e, incluso, mejorar los resultados de aquellos dirigidos a sustituir los fotorreceptores”, concluye el investigador.

 

Más información:

La investigación se ha realizado por el grupo de investigación de Oftalmología Experimental de la UMU, en colaboración con el IMIB. El trabajo ha sido liderado por María Paz Villegas Pérez (Catedrática de la UMU y Jefa de Servicio de Oftalmología del Hospital Reina Sofía) y el profesor de la UMU Diego García Ayuso. Asimismo, el primer autor del estudio es el profesor de la UMU Johnny Di Pierdomenico.

Otros autores han sido Manuel Vidal Sanz (Catedrático de la UMU), María Elena Rodríguez González-Herrero (Servicio de Oftalmología, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca), David García Bernal, Miguel Blanquer y Ana M. García Hernández (Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca) y José Manuel Bernal Garro (Departamento de Oftalmología, Facultad de Medicina, UMU). Además, todos ellos forman parte del IMIB-Arrixaca, por lo que es una colaboración de los diferentes grupos/servicios citados en el seno del IMIB.

Finalmente, cabe destacar que el trabajo ha sido concebido como un estudio de seguridad experimental para un ensayo clínico (NCT02280135 y EudraCT 2012-000618-12) liderado por María Elena Rodríguez González-Herrero.

 

Referencia:

Bone Marrow-Derived Mononuclear Cell Transplants Decrease Retinal Gliosis in Two Animal Models of Inherited Photoreceptor Degeneration.

Di Pierdomenico J, García-Ayuso D, Rodríguez González-Herrero ME, García-Bernal D, Blanquer M, Bernal-Garro JM, García-Hernández AM, Vidal-Sanz M, Villegas-Pérez MP. Int J Mol Sci. 2020 Sep 30;21(19):7252. doi: 10.3390/ijms21197252

Fotografía: Dos de los autores de la investigación, Johnny Di Pierdomenico (izquierda) y Diego García Ayuso (derecha). En la pantalla de detrás se encuentra una foto representativa de dos secciones de retina con cada uno de los tipos de inyección utilizados en el estudio: subretiniana, a la izquierda, e intravítrea, a la derecha.

 

Fuente

Delfina Roca Marín
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I JORNADA RETINA MOLINA DE SEGURA: DIABETES Y RETINOPATÍA DIABÉTICA

RETIMUR se suma a la celebración del Día Mundial de la Diabetes con una jornada on line sobre la retinopatía diabética

 

 

 

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Diabetes, que se celebra el próximo sábado 14 de noviembre. Hemos organizado, para ello, la I Jornada Retina Molina de Segura, con el título ‘Diabetes y Retinopatía Diabética’, en colaboración con el Ayuntamiento y el Hospital de Molina de Segura.


La jornada se desarrollará on line, a través de la plataforma Zoom, desde las 12.00 hasta las 13.00 horas del sábado. La inauguración correrá a cargo del presidente de RETIMUR, David Sánchez González; el director médico del Hospital de Molina de Segura, Eduardo Rodríguez de la Vega; y el concejal de Deporte y Salud de Molina de Segura, Miguel Ángel Cantero García.


Las ponencias las protagonizarán el doctor Luis Alberto Ceruto Santander, médico adjunto del servicio de urgencias del hospital de Molina de Segura y el oftalmólogo Jerónimo Lajara Blesa. Tras sus charlas, se abrirá un turno de preguntas y se clausurará la jornada.

 

QUINTA JORNADA CONGRESO RETINA MURCIA. “LOS INVESTIGADORES Y LAS ASOCIACIONES NOS NECESITAMOS MUTUAMENTE”

La quinta y última jornada del III Congreso Retina Murcia ha estado dedicada a la investigación y la Universidad, con un lenguaje más técnico que en las sesiones anteriores y más difícil de seguir para los que no entendemos de Medicina. El moderador de la primera mesa ha sido el doctor José Javier García Medina. 
El primer ponente, Pablo Palazón, doctor en Inmunología nos ha hablado de los ensayos clínicos y ha comentado que son necesarios para prolongar la esperanza de vida.
Nos ha enseñado a buscar si hay algún ensayo clínico sobre nuestra patología en España. “Hay que buscar registro de ensayos clínicos en España y localizarlos en la web de la Agencia Española del Medicamento”. 
 
La doctora María Dolores Pinazo, de la Universidad de Valencia, ha comentado un estudio sobre los factores de riesgo que pueden provocar un aumento de la miopía. Ser mayor de 40 años, una nutrición errónea tanto por exceso como por defecto, la falta de ejercicio físico o el exceso de él o el consumo de tabaco pueden agravar la patología. 
 
Diana Valverde, de la Universidad de Vigo, ha hablado de un grupo de patologías que afectan a la retina con una sintomatología común, las ciliopatias. 
“Es importante cuando alguien tiene una patología ocular comprobar si sufre también algún otro problema clínico”, ha advertido. 
Ha profundizado en el síndrome de Bardet-Biedl, que es el más común de las ciliopatías y que además de retinosis pigmentaria puede presentar obesidad, problemas renales o polidactilia.
Y también nos ha hablado del síndrome de Astron, con múltiples síntomas como la pedida auditiva o la disfunción renal, además de una distrofia de retina. 
 
 
El segundo tramo de la tarde lo ha moderado la directora del Congreso, Carmen Gómez, quien dio paso en primer lugar al doctor Diego García Ayuso,  de la Universidad de Murcia. Este experto investigador nos ha comentado que la pérdida de fotorreceptores es el principio de una serie de eventos que llevan a la remodelación de la retina. Ha mostrado su fe en que los neuroprotectores  sean eficaces en los tratamientos de las distrofias de retina y ha sostenido que los trasplantes de células de médula ósea ya podían ser beneficiosos para estas patologias. 
 
La doctora Rosa Coco, de la Universidad de Valladolid ha hablado de que las distintas mutaciones en un mismo gen pueden provocar cuadros clínicos muy diferentes.
Por último, el doctor Nicolás Cuenca, de la Universidad de Alicante ha expuesto 
qué es investigación médica, la relación entre los investigadores y los pacientes y las posibles terapias.
Cuento ha resaltado que la ciencia no es exacta y requiere si tiempo, por lo que duda de que saquen en cuatro meses una vacuna eficaz contra el coronavirus para la que, en condiciones normales, se necesitarían al menos diez años. No obstante, admitió que habrá una aceleración de los procesos. “Si los gobiernos y las farmacéuticas de todo el mundo estuvieran interesadas en las distrofias de retina, se aceleraria la generación de tratamientos para ellas”, ha señalado. 
Cuenca ha resaltado que los investigadores y los pacientes nos necesitamos mutuamente para conseguir una financiación para poder investigar sobre nuestras enfermedades.
Y ha advertido de que hay que pasar por un filtro científico las informaciones sensacionalistas de algunos periódicos, las que aparecen en algunas webs fraudulentas y los anuncios de tratamientos milagrosos. 
“Yo creo que futuro de los tratamientos pasa a por una combinación de terapias génicas y celulares”, ha concluido.
 
EL Congreso se ha cerrado con la entrega del premio de la Fundación Hefame a la mejor comunicación.
Y lo clausuró el presidente de RETIMUR, David Sánchez, agradeciendo la participación de todos. 
 

 

4º JORNADA CONGRESO RETINA MURCIA. "SI TRABAJAMOS JUNTOS, UNAS COSAS SUMAN, OTRAS RESTAN, ALGUNAS DIVIDEN, PERO MUCHAS SE MULTIPLICAN"

El III Congreso Retina Murcia le da la voz a los pacientes

en el día Mundial de la Visión

 

La cuarta jornada del III Congreso Retina Murcia ha coincidido con la conmemoración del Día Mundial de la Visión y la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) ha querido darle la voz a los pacientes. A lo largo de la tarde, han intervenido representantes del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y de Retina Iberoamérica. El presidente de RETIMUR, David Sánchez, ha moderado este maratón de las organizaciones de los pacientes.

 

ONERO lo preside José Joaquín Gil, que fue el primero en intervenir y explicar qué es esta institución. Se trata de una asociación de asociaciones, que nace con el objetivo de crear un registro de pacientes con enfermedades raras oculares, para generar conocimiento, potenciar la investigación y tener acceso a las redes europeas de referencia, que sirven para intercambiar información y ensayos entre los investigadores, que luego darán acceso a los pacientes a ensayos clínicos y a terapias avanzadas.

 

Oftared, una red de 25 universidades y de centros de investigación de toda España, presidida por el doctor Pastor, crea el embrión de Onero, vinculado al Instituto de Salud Carlos III y con un consejo asesor formado por la ONCE, Oftared, el Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

 

En 2018, Onero se da de alta en el registro de asociaciones y se empieza a trabajar en varios objetivos. Quiere colaborar en la elaboración de planes públicos destinados a personas con enfermedades raras oculares, potenciar el registro nacional de pacientes, compartir la información entre investigadores, facilitar la entrada de asociaciones, así como de instituciones públicas o privadas. Y pretende dar una imagen realista, no cruel, sin entrar en el dramatismo, pero real, porque la mayoría de las ERO causan la ceguera.

 

 

El registro que promueve ONERO es un censo de pacientes adscrito al Instituto de Salud Carlos III, que posibilita compartir información y realizar ensayos. Los inconvenientes de las enfermedades raras oculares son que son de baja prevalencia, de conocimiento muy escaso, incluso entre los profesionales sanitarios. Además, la población que padece patologías está muy dispersa.

 

Las ventajas de hacer un censo único nacional, bien clasificado, con informes y pruebas genera conocimiento y favorecen un diagnóstico más precoz.

Facilitará el acceso a los investigadores y el acceso a ensayos clínicos y a las redes europeas de referencia, para acceder a ensayos y terapias avanzadas.

También se mejora la planificación sanitaria. Y el propio paciente es el motor del cambio. “Habrá un antes y un después de que los pacientes aporten su información al registro de pacientes”, ha resaltado José Joaquín Gil.

 

El vicepresidente de ONERO, Pedro García Recover, ha destacado que se acaba de presentar un registro de pacientes con enfermedades inflamatorias infecciosas con 66.000 personas y están satisfechos y felices por el tremendo impulso que supone para ellos. “La fuerza humana y el apoyo médico y de los farmacéuticos si trabajan juntos, es muy notable. Los datos de los pacientes son como una semilla que nos va a dar en el futuro próximo un alimento del que muchas personas saldrán beneficiadas. Se trata de mejorar la calidad de vida de las personas”, ha recalcado.

 

Arantxa Uriarte,  doctora y presidenta de Retina Begisare Bizkaia ha hecho una estimación de los pacientes que hay  con enfermades raras oculares. “Hay unas 20.000 personas, pero sólo es una estimación”, ha precisado.

 

La doctora ha explicado paso a paso cómo inscribirse en el registro, para lo que se precisa  un informe que lo avale y se pueden añadir todas las pruebas e informes que se deseen.

La web para inscribirse es www.registroraras.isciii.es. Onero te puede ayudar a enviarla a través de sus asociaciones. Te piden los datos del paciente y los datos de la enfermedad.

Una vez hecha la solicitud de inscripción, le envían por email al paciente un usuario y una contraseña para tener acceso a su ficha y modificarla en función de posibles variaciones.

 

El registro cuenta 395 casos afectados, más 81 solicitudes pendientes de confirmar. “Si tenemos que llegar 20.000, hay que trabajar mucho”, ha subrayado Arantxa Uriarte, que ha añadido que si nos aplicamos, podemos llegar a registral al diez por ciento de esos 20.000 pacientes que se calcula que hay con enfermedades raras oculares”.

 

El presidente ha incidido en que hay que involucrar a la mayor parte de asociaciones raras oculares, así como propiciar la incorporación de más instituciones públicas y privadas dispuestas a colaborar.

 

“Es importante la información de nuestra patología, es muy valiosa y ahora tenemos una oportunidad para compartirla y beneficiarse de ello”, ha resaltado la doctora Uriarte. Por su parte, Pedro García Recover ha concluido que “tener información y datos es tener poder. Muchas personas se van a ver beneficiadas. Y pueden esperar un día una llamada con buenas noticias”.

 

La tarde prosiguió con la presentación de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE): la presidenta Almudena Amaya, el secretario Mario del Val y el tesorero Alfredo Toribio.

La Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) surge por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE). Nace de los pacientes y lleva veinte años de andadura y ha ido adquiriendo un gran prestigio, ha relatado Amudena, quien ha destacado que la misión es contribuir a acabar contra la ceguera con medios y recursos, además de trabajar en red, cohesionar a todos los pacientes con todos los investigadores.

La presidenta ha indicado que cada vez se presentan investigadores más prestigiosos a la convocatoria del premio FUNDALUCE para la investigación.

 

Alfredo y Mario coincidieron en que el objetivo “es curanos” y que están trabajando para que los profesionales tengan todos los medios posibles para desarrollar su trabajo y acabar con la precariedad que sufren en su labor.

 

El tesorero ha resaltado que FUNDALUCE ha aportado más de 600.000 euros de donaciones de personas para proyectos de investigación a lo largo de sus veinte años de andadura.

 

“Nos preocupamos de llevar bien las cuentas y de proteger la honorabilidad de la Fundación. Los premios van aumentando año tras año. La ayuda para el próximo año se ha incrementado hasta los 45.000 euros. Se batieron récords de donaciones en 2019 y hemos podido convocar una ayuda más elevada”, ha anunciado.

 

 

Mario del Val ha explicado que la ayuda se destina a conocer mejor cómo funciona el sistema visual y cómo mejorarlo y que cada año se presentan entre diez y doce científicos de gran prestigio.

 

Todos los proyectos son complejos y por eso, se envían a la Agencia Española de Investigación (AEI) que hace una primera valoración. Sus conclusiones pasan a un comité asesor de expertos (CAE), que les asigna unas puntuaciones. Lo forman Carmen Ayuso, Rosa Coco, Nicolás Cuenca, María Concpeción Lillo, José María Millán, Elvira Martín y Francesc Palau. “Todos ellos son personas muy relacionadas con la investigación en enfermedades de retina”, ha aportado el moderador, David Sánchez.

“La AEI es un organismo oficial del Ministerio de Sanidad y para nosotros es importante que vengan avalados por esta institución. Nos da unas garantías y una seguridad a nosotros y a los propios investigadores que se presentan. Y a ello se suma la relevancia e importancia de nuestro comité de expertos. Además, nuestra ayuda también les sirve como aval”.

En la entrega de cada año, el investigador premiado el año anterior explica cómo ha ido su proyecto. El acto de entrega de este año no se podrá repetir como siempre. Se hará con la ayuda de las nuevas tecnologías.

 

 

“La fundación ha propiciado un refuerzo y respaldo de comunidades científicas, con las que tenemos una relación excelente. Se han estrechado muchos lazos”, ha comentado Almudema, que ha subrayado que “todo lo que se nos da a los pacientes revierte en la sociedad, porque nos beneficiamos todos”.

 

“Cuando empezamos con esto hace 30 años se manejaban unos 30 genes, ahora se superan los 300. Se ha avanzado mucho y ahora se empiezan a ver tratamientos y a acercar la solución a los problemas. Ha sido un camino largo, pero todo ha avanzado muchísimo. Creo que estamos en el principio del fin”, ha indicado Mario.

 

Para Alfredo “estamos en un momento muy bueno para la investigación y esperamos que no se olvide por la Covid. La ayuda que damos es bidireccional. Los investigadores reciben una aportación nuestra y nosotros recibimos sus conocimuientos en busca de una curación”.

 

La presidenta ha culminado que “sin la investigación no hay curación y sin medios económicos no hay investigación. Tiene que ser una prioridad para los Gobiernos las ayudas a la investigación, mientras tanto, nos queda apelar a la solidaridad de las personas”..

 

“Estamos consiguiendo que la gente sepa que existe una Fundación de Lucha contra la Ceguera fuera del ámbito de los pacientes, igual  que saben que existe una Asociación de lucha contra el cáncer”, ha señalado Alfredo.

 

 

Por último, hemos cruzado el charco para hablar con representantes de Retina Iberoamérica, como Gustavo Serrano, representante de Chile y Henry Guio, que ha representado a Colombia. Han estado acompañados por los españoles David Sánchez y Andrés Mayor,

Retina Iberoamérica nace en 2011 y, actualmente, cuenta con instituciones de

Argentina, Chile, Brasil, Colombia, Puerto Rico, República Dominicana, Bolivia y España con Es Retina y Farpe.

Están por entrar algunas de Perú, Guatemala y Costa Rica.

Gustavo Serrano ha dicho que “lo más importante es que trabajemos todos con un mismo norte. Cuantos más semanos, más fuerza”. Henry Guio ha reforzado este argumento: “Unas cosas suman, otras restan, algunas dividen, pero muchas se multiplican”.

 

Andrés Mayor también ha incidido en que la idea fundamental es que nadie se sienta solo. “Todos sabemos lo duro que es un diagnóstico de una distrofia hereditaria de retina”, ha recalcado.

Los representantes de Latinoamérica han comentado que la atención a las personas con distrofias de retina es muy diferente en función de cada país y que en algunos ni siquiera se presta atención a la baja visión.

 

La jornada ha concluido con las comunicaciones que han presentado los estudiantes.