RETIMUR - Asociación Retina Murcia

EL PRIMER ALCALDE CIEGO DE ESPAÑA SE SUMA AL CONGRESO RETINA MURCIA

Isidro Sánchez Rubio tiene 26 años y aprobó

el Grado de Psicología con matrícula de honor

 

La ceguera total que padece Isidro Sánchez Rubio no ha sido un obstáculo para que sus vecinos del pueblo de Santa Cruz de los Cáñamos lo hayan convertido en el primer alcalde ciego de España. Y por mayoría absoluta. Porque para este joven psicólogo de 26 años, “los límites son barreras mentales que nos ponemos”.

El edil de esta pequeña localidad de la provincia de Ciudad Real se suma al II Congreso Retina Murcia e intervendrá en el coloquio titulado ‘¿De qué somos capaces?’, que se desarrollará el viernes 4 de octubre a partir de las cuatro de la tarde. Compartirá mesa con el astrónomo del Chicago Enrique Pérez Montero y la escritora PAQUI Avillón. La ciclista paralimpica Ginesa López no podrá sumarse a esta charla por un compromiso profesional de última hora.
Isidro se quedó ciego a los 18 años, lo que no le ha impedido llevar a cabo una trayectoria académica y profesional brillantes. Destaca por sus matrículas de honor y por haberse dedicado a los colectivos más vulnerables. Muestra de ello es que nada más finalizar Psicología hizo prácticas con internos en prisión. Posteriormente, se dedicó a prácticas extracurriculares tratando con víctimas de violencia de género. Su gran afán siempre ha sido empatizar con el colectivo de discapacidad, por ello tras concederle por parte de la Fundación ONCE una beca, estuvo como orientador educativo en un centro de educación especial. Con posterioridad, trabajó como psicólogo en una asociación de personas con diversas discapacidades, al mismo tiempo que se sacaba online un máster en dificultades del aprendizaje y trastornos del lenguaje.
En la actualidad, a sus 26 años, tras obtener la mayoría absoluta en las últimas elecciones, desempeña su puesto como alcalde en Santa Cruz de los Cáñamo, aunque busca un empleo para combinar ambos.
También cabe destacar algunas de las aficiones de este joven, como es el tiro de carabina para personas invidentes, el cual tiene un poco apartado en estos momentos.
Su bastón es el de mando, con el que guía a todos sus vecinos, siempre acompañado de su perra guía Zera.

 Finalmente, cabe señalar que la rueda de prensa de presentación del II Congreso Retina Murcia prevista para hoy en la consejería de Salud a las 10.30 horas se ha pospuesto para mañana miércoles 2 de octubre en el mismo lugar y a la misma hora.

CUENTA ATRÁS PARA EL II CONGRESO RETINA MURCIA

La inscripción es gratuita y aún se puede formalizar en www.congresoretinamurcia.org
 
 
 
La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) inicia la cuenta atrás para la celebración del II Congreso Retina Murcia, que comienza el próximo viernes 4 de octubre y se prolongará hasta el sábado 5 a mediodía en el hospital Morales Meseguer.
El evento se presentará este martes 1 de octubre en una rueda de prensa a las 10.30 horas en la sede de la consejería de Salud. Intervendrán la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez Ros, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y el presidente de la Asociación Retina Murcia RETIMUR, David Sánchez. Esta rueda se aprovechará también para estrenar el vídeo que ha elaborado RETIMUR para que sirva de presentación de la institución y que, a partir de mañana, se difundirá por las redes sociales de la asociación.
El plazo para inscribirse en el. Congreso sigue abierto y se puede hacer a través de la web www.congresoretinamurcia.org, donde también se pueden consultar el programa y todos los aspecto relacionados con el evento sociosanitario. La inscripción es gratuita.

Apoyo a la segunda edición del Congreso Retina Murcia

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La segunda edición del Congreso Retina Murcia que tendrá lugar los próximos 4 y 5 de octubre en el Salón de Actos del Hospital Universitario Morales Messeguer de Murcia cuenta con dos nuevos apoyos.

 La Fundación Cajamurcia y la clínica Oftalvist La Vega apoyarán de nuevo nuestro congreso tras haberlo hecho también el año pasado en su primera edición, tal y como nos lo hicieron saber la semana pasada tras sendas reuniones.

Por un lado Pascual Martínez Ortiz, gerente de la Fundación Cajamurcia recibió a nuestro presidente David Sánchez González en la sede de la fundación en Murcia y le manifestó su total y decidido apoyo al evento en nombre de la fundación y se mostró gratamente sorprendido ante el programa provisional que nuestro presidente le entregó.

Por su parte Menchu Pedrera Carbonell, directora de la clínica oftalmológica Oftalvist La Vega situada en Ronda Norte 19 de la capital de la Región también manifestó a nuestro presidente la renovación de la colaboración que Oftalvist mantiene con nuestra entidad y su completo apoyo al igual que hicieran en la edición anterior al Congreso Retina Murcia.

Para nuestra entidad recibir el apoyo de  Oftalvist La Vega y de Fundación Cajamurcia supone una ayuda muy importante y que agradecemos enormemente entendiendo que representan la confianza depositada en el trabajo bien hecho y asumiendo el reto de continuar haciéndonos acreedores del mismo para el futuro.

Estos dos apoyos vienen a sumarse al de la Universidad de Murcia para tratar de situar a la Región de Murcia como referente en toda España con un congreso de ámbito nacional en el que se den cita profesionales e investigadores de renombre junto con estudiantes y afectados y sus familias con el objetivo de reflexionar, debatir y estar actualizados sobre todo lo referente a las distrofias hereditarias de retina.

El programa provisional y toda la información sobre el congreso la podéis obtener en www.congresoretinamurcia.org

 

 

 

 

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RETIMUR pide al Gobierno que apoye a la Arrixaca para que entre a formar parte de las Redes europeas de referencia

Logo RETIMUR

 

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema es "un desafío integral, un desafío global', RETIMUR defiende que su investigación tiene que ser global y su intervención integral. Por este motivo, D. David Sánchez, presidente de esta entidad, pide al presidente del gobierno y al consejero de Salud, su apoyo e implicación para conseguir que el Hospital Virgen de la Arrixaca pueda entrar a formar parte de la red europea de referencia del ojo, ERN-EYE en sus siglas en inglés.A finales del 2016 la Unión Europea aprobó el establecimiento de una Red Europea de Referencia en Enfermedades Raras Oculares.

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Presentación del libro "La lectora ciega", de Paqui Ayllon

El pasado 14 de Febrero tuvo lugar la presentación del libro “La lectora ciega” de la autora Paqui Ayllón, en el aula Jorge Guillén, en la Facultad de Letras, Campus de la Merced.

El acto, presentado por D. Ignacio Martín Lerma, Vicedecano de Cultura y Comunicación, de la Facultad de Letras, de la Universidad de Murcia, contó con la vital presencia de Paqui, autora del libro y afectada por retinosis pigmentaria, acompañada en todo momento en el escenario de su perro-guía Meadow

La velada estuvo llena de recuerdos, de reconocimiento de unos en los otros, de palabras leídas y sentidas y de una voz antes extraña, ahora amiga, que permitió ver a través de unos ojos que ya no ven, una realidad que afecta a más 700 murcianos. Esa realidad es la de levantarte, ver a través de un recuerdo, y de nuevo, no ver. Una vida en la que no ver no significa el fin de quién soy, un no ver en el que Paqui, nos cuenta, se convirtió en una nueva Paqui. Por que de eso va este libro, La lectora ciega comienza con las raíces de la enfermedad en su familia, habla del diagnóstico, de cómo afronta la enfermedad y la parte final, la que narra su voluntariado como lectora, porque ella es lectora "leo con el oído" nos confiesa.

Este libro, de superación, de autoayuda para ella y para los que lo leen, es además un libro solidario ya que los derechos de autor del libro irán destinados a la investigación contra la ceguera a través de la Fundación de Lucha Contra la Ceguera FUNDALUCE.

 

'CLICS' PARA SUPERAR LA BAJA VISIÓN Y LA CEGUERA

Veinte personas asisten al primer curso sobre accesibilidad a las nuevas tecnologías organizado por RETIMUR

 

 

El centro multidisciplinar de Enfermedades Raras del síndrome X-Fragil y de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes acogió el pasado sábado un taller sobre el uso y las posibilidades del Iphone para personas con discapacidad visual organizado por la Asociación Retina Murcia /RETIMUR).

El curso sirve para abrir un ciclo en el que RETIMUR pretende ayudar a las personas con discapacidad visual a sacar el máximo partido de estos dispositivos, que permiten alcanzar una mayor autonomía, así como para tener acceso a las nuevas tecnologías de la comunicación y la información, al igual que cualquier otra persona. La accesibilidad de los Iphone es puntera respecto a otros dispositivos que existen en el mercado y en el taller se contó con la ayuda de dos personas que mostraron las ventajas que ofrecen estos terminales de telefonía móvil, tanto a personas con baja visión como a ciegos totales. Manolo y Mari Carmen explicaron a los cerca de veinte asistentes cómo pueden utilizar y aprovechar mejor sus dispositivos.

El presidente de RETIMUR, David Sánchez, destacó que el taller se abrió a la participación de personas con discapacidad visual que no forman parte de la asoicación. “Avanzamos así en nuestra intención de tratar de ayudar en lo que podamos a cualquier persona que sufra problemas similares a los nuestros”, subrayó.

 

El uso del aula de formación del centro multidisciplinar para el síndrome X-Frágil y D’Genes, situado de la avenida Juan Carlos I de Murcia, es un paso más hacia la colaboración de nuestro colectivo con una entidad hermada en la lucha contra las enfermedades raras.