RETIMUR - Asociación Retina Murcia

JUAN CARRIÓN REPITE COMO PRESIDENTE DE FEDER CON DAVID SÁNCHEZ EN SU DIRECTIVA

 

El murciano Juan Carrion ha sido reelegido presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El totanero obtuvo el apoyo para un nuevo mandato de la amplia mayoría de los asistentes a la asamblea de la organización, celebrada el pasado sábado a través de la plataforma Zoom.

 

Carrión incorpora algunas caras nuevas a su reelegida junta directiva, aunque mantiene la estructura organizativa y a buena parte de sus cargos de confianza, entre los que se encuentra nuestro presidente de RETIMUR, David Sánchez González.

España gana peso en retina internacional con el presidente de RETIMUR en su directiva

 

El presidente de la Asociación Retina Murcia y vicepresidente de FARPE y Fundaluce,  David Sánchez, forma parte de la nueva junta de esta organización

 

Foto David Sánchez

 

El presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR),  David Sánchez, se Integra como nuevo miembro de la junta directiva de Retina Internacional. Además, se convierte en el primer español en formar parte del órgano de gobierno de esta organización.  David Sánchez representará a la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) y a la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce),  de las que es vicepresidente. 

 

La elección de la nueva junta directiva de Retina International se llevó a cabo durante la asamblea general número 22 de la institución, que se celebró los días 5 y 6 de septiembre a través de la plataforma Zoom. Estaba previsto celebrarla en junio en Islandia,  pero debido a la situación generada por la pandemia por el Covid19 quedó aplazada. A la asamblea también asistió la presidenta de FARPE, Almudena Amaya. 

Durante esta Asamblea se celebraron elecciones a la Presidencia y Junta Directiva de la organización. Christina Fasser, presidenta desde 1992, no se presentó en esta ocasión y la única candidatura a la presidencia fue la presentada por el alemán Franz Badura. Así la nueva junta la forman las siguientes personas:

- Presidente: Franz Badura, Pro-Retina Alemania.
- Jeremy D’Souza, Retina Australia.
- Ronan Holahan, Fighting Blindness Ireland.
- Claudette Medefindt, Retina South Africa.
- Jason Menzo, Foundation Fighting Blindness, USA.
- Saburo Morita, JRPS, Japón.
- Svenska Ramshage Caisa, RP-Foreningen, Suecia.
- David Sánchez, FARPE, España.
- Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge, Noruega.
- Marina Sutter Penz, Retina Nueva Zelanda.

 

Imágen grupal

 

Es la primera vez en la historia de esta organización, que nació en 1978, en la que un español forma parte de su junta directiva.

"Queremos dar un impulso a nuestra presencia internacional, queremos acercar las organizaciones de habla hispana a Retina International”, subraya David Sánchez. 

22ª Asamblea de Retina International.
Durante la asamblea se aprobaron nuevos estatutos para alinear la organización a las leyes de Irlanda, que será la nueva sede de la organización.

Avril Daly presentó el plan estratégico y de trabajo, y también se presentaron el Consejo de la Juventud y Acción Retina como dos grupos de trabajo importantes entre otros.

Las próximas conferencias se llevarán a cabo en Islandia en 2022 y en la propia Irlanda en 2024.

Esta asamblea concluyó con la despedida de la actual presidenta y el comienzo de una nueva etapa bajo la presidencia del alemán de 51 años Franz Badura, que recogió el testigo con mucha emoción y reconociendo la gran labor llevada a cabo por Christina Fasser.

¡YA SOMOS EUROPEOS!

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La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedades Raras (EURORDIS) aprueba la adhesión de RETIMUR a su organización.

La organización europea de Enfermedades Raras EURORDIS ha aprobado la adhesión de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) a su organización.

La Junta de Oficiales de EURORDIS aprobó el pasado 3 de julio la solicitud de nuestro colectivo para integrarse en esta red europea.

El director superior de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de EURORDIS, Anja Helm, comunicó esta decisión a nuestro presidente, David Sánchez.

“Creemos firmemente que unir a todas las asociaciones de pacientes proporcionará a las personas con enfermedades raras una voz fuerte y única”, añade el escrito de aceptación de EURORDIS, que cuenta con más de 900 organizaciones miembros.

EURORDIS es una voz autorizada y reconocida en Europa en la defensa de las personas con enfermedades raras y cuenta con una trayectoria de más de veinte años.

Día Internacional de las Personas Sordociegas

 

El sábado 27 de junio se conmemora el Día Internacional de las Personas Sordociegas en honor a Helen Keller, coincidiendo con la fecha de su nacimiento en 1880. Fue una luchadora infatigable por la inclusión social de las Personas Sordociegas a todos los niveles; a la edad de 24 años se graduó en la universidad con las máximas calificaciones, escribió libros, dio conferencias etc.. Toda su vida estuvo volcada en la integración social de nuestro las Personas Sordociegas.

 

 

 

 

EL CONFINAMIENTO Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SENSORIAL

¿Cómo cree que habría sido su cuarentena si no hubiera podido ver películas o series? ¿Si no pudiera entender correctamente a sus jefes, profesores o compañeros de trabajo en las aplicaciones de videollamadas que tan populares se están volviendo?

¿Si no hubiera tenido la ocasión de conectarse debidamente a la mayoría de las redes sociales ni a YouTube? ¿Si los medios de comunicación, en estos momentos tan importantes, le hubieran estado prácticamente vetados? ¿O si, simplemente, no hubiera podido escuchar música ni cantado “Resistiré”?

 

 

El pasado 31 de enero, justo un mes después de que el Gobierno de Wuhan (China) anunciara que estaba tratando a decenas de personas por un brote viral desconocido, se registró el primer paciente en España con coronavirus en la isla de La Gomera. A partir del 24 de febrero, el Covid-19 saltó a la Península, detectándose los primeros casos en la Comunidad de Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana. A día de hoy, jueves 7 de mayo, las dos primeras acumulan el mayor número de casos diagnosticados: 63.416 y 50.924 respectivamente.

Desde que el pasado 11 de marzo se decretara el cierre de los centros educativos y el 15 de marzo se iniciara el confinamiento de la población, en nuestro país se ha vivido una de las situaciones más atípicas de las últimas décadas, a la que tanto la población general como las empresas e instituciones públicas han tenido que adaptarse.

La vida ha pasado a volverse inseparable de los entornos digitales y virtuales. Desde el propio Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (CESyA) hemos continuado con nuestras funciones de investigación, asesoramiento, comunicación y proporción de servicios de accesibilidad de manera ininterrumpida en remoto. Y no solo ha evolucionado la manera de trabajar, estudiar y relacionarnos con nuestros seres queridos en la distancia, sino que los españoles hemos tenido que hacer uso de toda nuestra imaginación y potencial creativo para hacer frente al hastío que produce estar las veinticuatro horas del día entre las mismas cuatro paredes.

Sin duda, tanto el propio confinamiento como la incertidumbre nos han afectado psicológicamente y han cambiado de forma radical nuestros hábitos y rutinas. No obstante, para algunas personas a las que esta situación excepcional ha supuesto un impacto mayor. Entre ellas, encontramos a las personas ciegas y las personas sordas.

Dígame, ¿cómo cree que habría sido su cuarentena si no hubiera podido ver películas o series? ¿Si no pudiera entender correctamente a sus jefes, profesores o compañeros de trabajo en las aplicaciones de videollamadas que tan populares se están volviendo? ¿Si no hubiera tenido la ocasión de conectarse debidamente a la mayoría de las redes sociales ni a YouTube? ¿Si los medios de comunicación, en estos momentos tan importantes, le hubieran estado prácticamente vetados? ¿O si, simplemente, no hubiera podido escuchar música ni cantado “Resistiré”? Como puede deducir, las dificultades a las que se enfrenta el colectivo de personas con discapacidad no son pocas.

Las personas con discapacidad visual tienen que utilizar plataformas de videollamada poco intuitivas que no están adaptadas para que encuentren los botones con facilidad, a servicios de vídeo bajo demanda con poca o nula audiodescripción —de modo que escuchan el diálogo, pero no hay una voz de apoyo que les explique qué sucede en la imagen—, y con vídeos, fotografías y gráficos interactivos de los medios de comunicación y redes sociales que les producen los mismos problemas. Además, siendo las manos la zona del cuerpo con más propensión al contagio y a las que se les han de aplicar la mayoría de las medidas de higiene, el reconocimiento del entorno se ha vuelto aún más complicado para las personas que “ven” a través del tacto.

Del mismo modo, las personas sordas, aunque lo tengan más fácil para conectarse a ciertas plataformas online, presentan sendas dificultades para hacer una lectura labial de sus interlocutores en videoconferencia, y ni que decir tiene en las escasas conversaciones cara a cara en las que el personal sanitario, los cajeros de los supermercados y los cuerpos de seguridad tienen sus rostros tapados con mascarillas. Sin música, ni radio y sin subtítulos adaptados en las películas, las lecciones on-line, las reuniones del teletrabajo, y redes sociales, el confinamiento no puede resultar sino tedioso.

¿Qué podemos hacer para cambiar la situación de sobreaislamiento social al que estas personas se están viendo sometidas? No siempre es posible presionar a las grandes corporaciones que gestionan estos servicios audiovisuales para ser más accesibles, pero sí es cierto que, como ciudadanos, tenemos muchas maneras de ayudar a construir sociedades más unidas, cívicas o inclusivas. Por ejemplo, añadir una descripción a las fotografías que subamos a nuestras redes sociales —Twitter y Facebook, de hecho, tienen un botón específico para descripciones adaptadas a personas ciegas—, poner subtítulos en nuestros vídeos y en los vídeos que otros usuarios suban a YouTube —una opción que la red ha incorporado recientemente—, o elaborar resúmenes de las reuniones y las clases online para los compañeros y alumnos con discapacidad sensorial.

Con gestos tan simples ayudaremos a proteger los derechos de un colectivo que agrupa a miles de personas. Este virus nos ha arrebatado casi dos meses de tiempo, ciertos empleos, nuestras rutinas, nuestras maneras de vivir y, lo más grave de todo: a conocidos y seres queridos. No dejemos que también nos arrebate nuestra propia Humanidad.


Otras informaciones de interés:

● Entrevista a Jesús Celada: «En confinamiento, las personas con discapacidad son más vulnerables»
● Los miembros del CESyA continúan teletrabajando por la accesibilidad
● El Real Patronato sobre Discapacidad recopila actividades de ocio accesible para personas con discapacidad sensorial

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Comunicación del CESyA

(Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción)

SERVICIOS SOCIALES DE CARTAGENA SE INTERESA POR LOS SOCIOS DE RETIMUR

La concejala Mercedes García se ofrece al presidente de nuestra asociación para ayudar en lo que sea posible desde el Ayuntamiento de la ciudad portuaria

 

La concejala de Servicios Sociales, Mercedes García, se ha puesto en contacto esta semana con la Asociación Retina Murcia (RETIMUR). La edil ha llamado personalmente por teléfono a nuestro presidente, David Sánchez, para interesarse por la situación de nuestro colectivo y, en especial, de sus socios. García se preocupó por cómo está afectando la situación excepcional que atravesamos, como consecuencia del COVID-19, las personas con distrofias de retina.

El presidente le explicó que, en general, estamos bien, aunque le expresó la intención de RETIMUR de contar con unn servicio de Psicología propio a raíz de la pandemia, algo en lo que ya se está trabajando. Sánchez le indicó que la irrupción del coronavirus había supuesto la suspensión de la comida benéfica de RETIMUR y de la entrega de su premioanual y que, además, había trastocado algunos planes que la asociación tenía en la ciudad portuaria. No obstante, nuestro presidente le trasladó a la concejala la intención de celebrar un evento en Cartagena a finales del presente año, si las circunstancias sanitarias lo permiten.

RETIMUR quiere agradecer desde estas líneas el interés del Ayuntamiento de Cartagena y, en especial, de su concejala Mercedes García, por la situación de nuestrps socios y de nuestra asociación.