RETIMUR - Asociación Retina Murcia

SANIDAD APRUEBA LA CREACIÓN DE DOS CSUR DE DISTROFIAS DE RETINA

SANIDAD APRUEBA LA CREACIÓN DE DOS CSUR PARA DISTROFIAS DE RETINA

SUBTÍTULO.  El Ministerio habilita estos centros de referencia en Cataluña y País Vasco

Hasta siete Centros, Servicios y Unidades de Referencia nuevos para enfermedades oculares se ponen en marcha en España. El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprobado el acuerdo del Comité de Designación de CSUR para la creación de un total de 21 centros de referencia, entre los que se encuentran los siete destinados a patologías de la visión. Dos de estos nuevos centros se dedican específicamente a las distrofias hereditarias de retina (DHR).

Uno de estos CSUR para DHR se ubica en el Hospital Universitario de Donosti, en el País Vasco. El segundo de los adjudicados lo comparten el Hospital Universitari de Bellvitge) y el Hospital Santa Joan de Deu, en Cataluña.

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) lleva reclamando la creación de estas unidades de referencia en nuestro país desde 2008, porque las considera imprescindibles para ejercer una atención coordinada y eficaz de los pacientes afectados con una distrofia de retina.

¿QUÉ ES UN CSUR?
Los CSUR son Centros, Servicios o Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas por una determinada enfermedad en todo el territorio nacional. Se constituyeron por Real Decreto 1302/2006.
Los objetivos del CSUR son mejorar la equidad en los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen, así como concentrar la experiencia de alto nivel de especialización y garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente. También mejora la atención de las patologías y procedimientos de baja El procedimiento de designación de los CSUR se articula a través del Comité de Designación de CSUR. El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a través de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, acredita los centros, servicios y unidades que sean propuestos por el Comité de designación de CSUR, sin perjuicio de las competencias de las comunidades autónomas en esta materia.

La designación de CSUR se lleva a cabo mediante resolución del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (en este caso en junio de 2021), para un periodo máximo de cinco años.

De los otros 21 CSUR recientemente aprobados, otros cinco también se destinan a enfermedades oculares. Tres son para cirugía vitrirretiniana en niños y se ubican dos en Cataluña (Hospital Universitario Vall D’Hebrón y Hospital Sant Joan de Deu) y uno en Andalucía (Hospital Universitario Virgen del Rocío).
Los otros dos son de catarata compleja en niños y se habilitan en Madrid (Hospital Universitario La Paz) y Cataluña (Hospital Sant Joan de Deu).




Andrés Torres
Que se calle el silencio

Sanidad aprueba la creación de 2 CSUR para distrofias de retina

El Ministerio habilita estos centros de referencia en Cataluña y País Vasco

 

Logo del Ministerio de Sanidad

 

Hasta siete Centros, Servicios y Unidades de Referencia nuevos para enfermedades oculares se ponen en marcha en España. El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprobado el acuerdo del Comité de Designación de CSUR para la creación de un total de 21 centros de referencia, entre los que se encuentran los siete destinados a patologías de la visión. Dos de estos nuevos centros se dedican específicamente a las distrofias hereditarias de retina (DHR).

 

Uno de estos CSUR para DHR se ubica en el Hospital Universitario de Donosti, en el País Vasco. El segundo de los adjudicados lo comparten el Hospital Universitari de Bellvitge y el Hospital Santa Joan de Deu, en Cataluña.

 

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) lleva reclamando la creación de estas unidades de referencia en nuestro país desde 2008, porque las considera imprescindibles para ejercer una atención coordinada y eficaz de los pacientes afectados con una distrofia de retina.

 

¿QUÉ ES UN CSUR?

Los CSUR son Centros, Servicios o Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas por una determinada enfermedad en todo el territorio nacional. Se constituyeron por Real Decreto 1302/2006.

Los objetivos del CSUR son mejorar la equidad en los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen, así como concentrar la experiencia de alto nivel de especialización y garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente. También mejora la atención de las patologías y procedimientos de baja El procedimiento de designación de los CSUR se articula a través del Comité de Designación de CSUR. El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a través de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, acredita los centros, servicios y unidades que sean propuestos por el Comité de designación de CSUR, sin perjuicio de las competencias de las comunidades autónomas en esta materia.

 

La designación de CSUR se lleva a cabo mediante resolución del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (en este caso en junio de 2021), para un periodo máximo de cinco años.

 

De los otros 21 CSUR recientemente aprobados, otros cinco también se destinan a enfermedades oculares. Tres son para cirugía vitrirretiniana en niños y se ubican dos en Cataluña (Hospital Universitario Vall D’Hebrón y Hospital Sant Joan de Deu) y uno en Andalucía (Hospital Universitario Virgen del Rocío).

Los otros dos son de catarata compleja en niños y se habilitan en Madrid (Hospital Universitario La Paz) y Cataluña (Hospital Sant Joan de Deu).

 

 

 

RETIMUR PRESENTA SU PROGRAMA PARA COLEGIOS EN EL CONGRESO EDUCATIVO DE FEDER

El evento se puede seguir en streaming  a través de la web

https://enfermedades-raras.org

 

 

El programa de difusión y sensibilización de la baja visión que la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) desarrolla en los colegios e institutos de la Región de Murcia se presenta este viernes 30 de abril en el VI Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El evento comienza a las nueve de la mañana y se desarrolla de forma semipresencial en el CEIBas Guadalentín de la localidad de El Paretón, en Totana. El congreso estará presidido por su majestad la reina doña Letizia.

El programa educativo de RETIMUR se denomina ‘Ojos que no ven, personas que sí cuentan’ y su objetivo es que los alumnos se pongan en la piel de las personas con baja visión para que entiendan cuál puede ser la mejor forma de ayudarlas.

La cita se puede seguir en streaming a través de la web de FEDER.

FIN DE LA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! PARA CELEBRAR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

#NoSomosRaros. ¡Conócenos!
Hoy #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras concluye la campaña realizada por @RETIMUR durante el mes de febrero, pero continúa su labor para dar a conocer, sensibilizar e informar a la población en general (afectados, familiares, profesionales, estudiantes, …) sobre las Enfermedades Raras Oculares (ERO)
https://youtu.be/_PVmoVUELUs

#NoSomosRaros #WeAreNotRare
#MesConcienciacionBajaVision #LowVisionAwarenessMonth
#DHR #IRD
#BajaVision #LowVision
#EnfermedadesRaras #RareDeseases

EL SÍNDROME DE USHER EN EL ANTEPENÚLTIMO DÍA DE #NOSOKOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

Estimados amigos de Retina Murcia:

 

El tema que vamos a tratar hoy es: Las formas sindrómicas: Síndrome de Usher, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

 

¿Cuáles son las formas sindrómicas más frecuentes de RP en España?

 

Las RP asociadas a otras patologías o Retinosis Pigmentarias Sindrómicas son poco frecuentes (representan aproximadamente el 12-15% de todos los casos de RP). Algunas de las asociaciones más frecuentes en España son el denominado Síndrome de Usher, donde la RP aparece ligada a sordera y el Síndrome de Bardet-Biedl, donde la enfermedad aparece ligada a obesidad, bajo coeficiente intelectual, polidactilia (más de cinco dedos) e hipogonadismo (genitales pequeños).

 

La mayoría de las formas de RP sindrómicas se transmiten según un patrón autosómico recesivo. Este hecho permite una cierta prevención a través del consejo genético en contra de la endogamia y la consanguinidad.

El síndrome de Usher es un trastorno hereditario autosómico recesivo que se caracteriza por presentar un deterioro auditivo congénito neurosensorial con o sin afectación de la función vestibular y una alteración en la visión progresiva provocada por una retinosis pigmentaria.

 

Existen varios tipos de Usher según la edad de comienzo de los síntomas, el grado de afectación coclear y retiniano y la evolución de los síntomas clínicos.

Los pacientes afectos de síndrome de Usher tipo I presentan hipoacusia neurosensorial bilateral congénita profunda o severa, alteración del equilibrio por una función vestibular ausente o alterada y retinosis pigmentaria que comienza en la primera década de la vida.

 

En el síndrome de Usher tipo II presentan hipoacusia neurosensorial bilateral congénita moderada o severa, la función vestibular es normal y la retinosis pigmentaria comienza en la adolescencia.

 

En el síndrome de Usher tipo III la audición es normal al nacimiento o con una ligera pérdida que aumenta progresivamente, los problemas de audición se desarrollan en la adolescencia y la sordera en la edad adulta, el equilibrio puede estar alterado en un 50% de los casos y la retinosis pigmentaria comienza en la pubertad.

 

El síndrome de Usher constituye la primera causa de sordoceguera hereditaria, aproximadamente algo más de la mitad de los casos de sordera asociada a ceguera son síndrome de Usher.

 

www.retimur.org

www.canalretina.org

Facebook: www.facebook.com/asociacionretimur

Twitter: @RetimurMurcia

Instagram: @RetinaMurcia

#NoSomosRaros #WeAreNotRare

#MesConcienciacionBajaVision #LowVisionAwarenessMonth

#DHR #IRD

 

 

 

 

 

 

 

 

#NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! ENTRA EN LA RECTA FINAL CON NUESTRO NUEVO VÍDEO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

El tema que vamos a tratar hoy es: El lanzamiento del video por el Día de las Enfermedades Raras, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

Desde la asociación siempre queremos que la difusión de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) tengan un componente humano y veraz.

 

Llevamos casi 20 días pregonando al mundo que #NoSomosRaros y animándote a conocernos con una maratoniana campaña, en la que el equipo de RETIMUR, ha puesto todo el cariño y esmero. Hoy, te mostramos parte de nuestra realidad en este vídeo.

 

Pincha y descúbrenos.

https://youtu.be/_PVmoVUELUs

 

Queremos compartir lo que nos pasa contigo. Ayúdanos a dejar de ser invisibles.

 

 

 

www.retimur.org

www.canalretina.org

Facebook: www.facebook.com/asociacionretimur

Twitter: @RetimurMurcia

Instagram: @RetinaMurcia

#NoSomosRaros #WeAreNotRare

#MesConcienciacionBajaVision #LowVisionAwarenessMonth

#DHR #IRD

#BajaVision #LowVision

#EnfermedadesRaras #RareDieseases