RETIMUR - Asociación Retina Murcia

FIN DE LA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! PARA CELEBRAR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

#NoSomosRaros. ¡Conócenos!
Hoy #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras concluye la campaña realizada por @RETIMUR durante el mes de febrero, pero continúa su labor para dar a conocer, sensibilizar e informar a la población en general (afectados, familiares, profesionales, estudiantes, …) sobre las Enfermedades Raras Oculares (ERO)
https://youtu.be/_PVmoVUELUs

#NoSomosRaros #WeAreNotRare
#MesConcienciacionBajaVision #LowVisionAwarenessMonth
#DHR #IRD
#BajaVision #LowVision
#EnfermedadesRaras #RareDeseases

EL SÍNDROME DE USHER EN EL ANTEPENÚLTIMO DÍA DE #NOSOKOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

Estimados amigos de Retina Murcia:

 

El tema que vamos a tratar hoy es: Las formas sindrómicas: Síndrome de Usher, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

 

¿Cuáles son las formas sindrómicas más frecuentes de RP en España?

 

Las RP asociadas a otras patologías o Retinosis Pigmentarias Sindrómicas son poco frecuentes (representan aproximadamente el 12-15% de todos los casos de RP). Algunas de las asociaciones más frecuentes en España son el denominado Síndrome de Usher, donde la RP aparece ligada a sordera y el Síndrome de Bardet-Biedl, donde la enfermedad aparece ligada a obesidad, bajo coeficiente intelectual, polidactilia (más de cinco dedos) e hipogonadismo (genitales pequeños).

 

La mayoría de las formas de RP sindrómicas se transmiten según un patrón autosómico recesivo. Este hecho permite una cierta prevención a través del consejo genético en contra de la endogamia y la consanguinidad.

El síndrome de Usher es un trastorno hereditario autosómico recesivo que se caracteriza por presentar un deterioro auditivo congénito neurosensorial con o sin afectación de la función vestibular y una alteración en la visión progresiva provocada por una retinosis pigmentaria.

 

Existen varios tipos de Usher según la edad de comienzo de los síntomas, el grado de afectación coclear y retiniano y la evolución de los síntomas clínicos.

Los pacientes afectos de síndrome de Usher tipo I presentan hipoacusia neurosensorial bilateral congénita profunda o severa, alteración del equilibrio por una función vestibular ausente o alterada y retinosis pigmentaria que comienza en la primera década de la vida.

 

En el síndrome de Usher tipo II presentan hipoacusia neurosensorial bilateral congénita moderada o severa, la función vestibular es normal y la retinosis pigmentaria comienza en la adolescencia.

 

En el síndrome de Usher tipo III la audición es normal al nacimiento o con una ligera pérdida que aumenta progresivamente, los problemas de audición se desarrollan en la adolescencia y la sordera en la edad adulta, el equilibrio puede estar alterado en un 50% de los casos y la retinosis pigmentaria comienza en la pubertad.

 

El síndrome de Usher constituye la primera causa de sordoceguera hereditaria, aproximadamente algo más de la mitad de los casos de sordera asociada a ceguera son síndrome de Usher.

 

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#NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! ENTRA EN LA RECTA FINAL CON NUESTRO NUEVO VÍDEO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

El tema que vamos a tratar hoy es: El lanzamiento del video por el Día de las Enfermedades Raras, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

Desde la asociación siempre queremos que la difusión de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) tengan un componente humano y veraz.

 

Llevamos casi 20 días pregonando al mundo que #NoSomosRaros y animándote a conocernos con una maratoniana campaña, en la que el equipo de RETIMUR, ha puesto todo el cariño y esmero. Hoy, te mostramos parte de nuestra realidad en este vídeo.

 

Pincha y descúbrenos.

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Queremos compartir lo que nos pasa contigo. Ayúdanos a dejar de ser invisibles.

 

 

 

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LA UNIÓN HACE LA FUERZA EN LA 17 JORNADA DE NUESTRA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

 

El tema que vamos a tratar hoy es: La fuerza de la unión, FEDER, FARPE, ONERO, ALIBER, EURORDIS…, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

Desde la Asociación Retina Murcia apostamos por formar parte de los organismos que pretenden representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Valores y fundamentos que defiende FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), la cual trabaja bajo la visión de ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las ER, y cuyos valores son la lucha, esperanza, compromiso, unión, solidaridad, participación y transparencia.

 

Del mismo modo RETIMUR, forma parte de FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditaria de Retina de España) trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina, y junto con FUNDALUCE (Fundación Lucha contra la Ceguera) promocionan y apoyan la investigación médico- científica.

 

Desde 2020 Retina Murcia forma parte de ALIBER(Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) que conforma una red que aglutina a 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica y que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

 

Así como formamos parte de diversas Federaciones de Enfermedades Raras, también somos miembros de EURORDIS (Rare Diseases Europe) que es una alianza única, sin ánimo de lucro de 956 organizaciones de pacientes de 73 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, fortaleciendo la voz de los pacientes y contribuyendo a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes.

 

 

 

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Elena Esteban Hidalgo

Trabajadora Social 

Área Social

Horario de atención: Lunes a viernes de 9.30 a 13.30

672 347 282

 

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Asociación Declarada de Utilidad Pública

Asociación perteneciente a las federaciones FARPE, FEDER, ONERO, ALIBER y EURORDIS.

 

En cumplimiento del Reglamento (UE) 2016 /679 y de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos de que la identidad del responsable que trata sus datos personales es: ASOCIACIÓN RETINA MURCIA RETIMUR, con CIF/NIF G30658967.

 

Los datos personales que tratamos en nuestra organización son los mínimos necesarios para contactar con usted vía correo electrónico, con la finalidad de enviarle información, incluida, en su caso, la comercial y/o publicitaria. Le informamos de que todos ellos están protegidos con las seguridades necesarias y de que serán conservados exclusivamente hasta la finalización de la relación comercial o laboral.

 

Este tratamiento se basa en nuestro interés legítimo en comunicarnos con usted, en cumplimiento y/o mantenimiento de relaciones comerciales o laborales. Le informamos de que no compartiremos sus datos personales, facilitados por usted.

 

Recuerde que tiene una serie de derechos en relación con el uso de sus datos personales. Le garantizamos el ejercicio del derecho de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación, portabilidad y oposición a la toma de decisiones. A fin de que sus datos sean un fiel reflejo de la realidad, no dude en hacer uso de su derecho de rectificación en el caso de que estos sufran alguna modificación, cambio o anulación.

 

Puede ejercer todos estos derechos remitiendo un e-mail a la dirección Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., junto con prueba válida en derecho, como fotocopia del DNI e indicando en el asunto “PROTECCIÓN DE DATOS”, o también tiene derecho a presentar reclamaciones ante la Agencia Protección de Datos y acudir a los Tribunales de Justicia.

 

Por último, le recordamos que el contenido íntegro del presente correo se dirige exclusivamente a su destinatario y es estrictamente confidencial. Si usted lo hubiera recibido por error, queda obligado a guardar secreto y a destruirlo de inmediato, poniéndose en contacto con el remitente a la mayor brevedad posible a fin de comunicarle la incidencia.

 

Este mensaje no supone la creación de relaciones contractuales ni otros compromisos a través del uso de este mensaje.

 

 

 

 

 

 

 

 

LA UNIÓN HACE LA FUERZA EN LA 17 JORNADA DE NUESTRA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

 

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