RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR ASISTE A UNA AUDIENCIA DE ALIBER CON LA REINA

La Reina con los representantes de Aliber

La reina doña Letizia ha recibido en audiencia en el Palacio de la Zarzuela a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), a la que ha asistido el presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) y delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), David Sánchez, quien ha aprovechado su participación en unas jornadas de formación en Madrid para sumarse a este encuentro.

La Audiencia ha servido para que ALIBER, de la mano de su presidente, Juan Carrión, presente a su Majestad las próximas actividades y proyectos del colectivo, entre los que destaca la celebración del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que este año se desarrolla del 23 al 25 de octubre en Río de Janeiro.

David Sánchez, antes de ser recibido por la Reina

Doña Letizia colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

EL AYUNTAMIENTO DE CARTAGENA SE IMPLICA CON RETIMUR

El alcalde en funciones anuncia su asistencia a la II Comida Benéfica en el Real Club de Regatas el sábado 21 de octubre

Juan Pedro Torralba cede la Sala de Recepciones del Palacio Consistorial para una charla sobre alimentación y visión ese mismo día.


Más que agradecido. Así se ha mostrado el presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez, tras la reunión que ha mantenido con el alcalde en funciones de Cartagena, Juan Pedro Torralba, quien se ha mostrado dispuesto a colaborar con el colectivo en todo lo que ha solicitado.
Sáchez, que ha acudido acompañado de la trabajadora social, Carmen Gómez, y de miembros de su directiva, ha expuesto al regidor la intención de dar a conocer la labor que hace la asociación en Cartagena, para lo que reclamó la colaboración del Consistorio. Asimismo, ha invitado al alcalde a asistir a la II Comida Benéfica de RETIMUR, que se celebra el próximo sábado 21 de octubre en el restaurante del Real Club de Regatas de la ciudad portuaria. Cabe recordar que en el transcurso de la comida se hará entrega del Premio Retimur ‘Luis Berrocal’ a la doctora Encarna Guillén.
Juan Pedro Torralba no ha dudado ni un instante en confirmar su presencia en el almuerzo solidario e incluso cedió la Sala de Recepciones del Palacio Consistorial para la charla previa que ha organizado el colectivo. Se trata de una conferencia que impartirá la doctora María Dolores Pinazo sobre los efectos de la alimentación en la visión, que se desarrollará la misma mañana del sábado 21 de octubre de 12.30 a 13.30 horas. Al término, los asistentes a la comida se trasladarán al Real Club de Regatas.
El presidente de RETIMUR también solicitó la cesión de un espacio para su uso una vez a la semana en el que la asociación pueda atender a las personas afectadas con distrofias de retina y sus familiares. Torralba se comprometió a llevar a cabo las gestiones necesarias para tratar de encontrar un lugar adecuado y accesible para este servicio.
El presidente de RETIMUR agradeció al alcalde el excelente trato recibido y ambos manifestaron su deseo de mantener lazos de colaboración

RETIMUR SOLICITA LA COLABORACIÓN DE DERECHOS SOCIALES DE MURCIA

El presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez, se ha reunido recientemente con la concejala de Derechos Sociales, Conchita Ruiz Caballero, para solicitar su colaboración de su departamento con nuestro colectivo.

David Sánchez le explicó la singularidad de las enfermedades de retina y que la asociación acoge el centro de atención a la discapacidad visual en su sede en la calle Mayor de Churra. Asimismo, le invitó a asistir a la segunda comida benéfica que RETIMUR celebra el próximo 21 de octubre en el Real Club de Regatas de Cartagena y a la Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo año.

Lotería Navidad 2017

Imágen Decimo Lotería

La Asociación Retina Murcia vuelve a poner a la venta décimos a través de Internet. Por segundo, año consecutivo, el colectivo ofrece a sus miembros, familiares y amigos la posibilidad de adquirir lotería de Navidad a través de una web creada para tal efecto. La operación es sencilla y se hace como cualquier otra compra por Internet. El precio del décimo es de 23 euros (20 con los que se participa en el sorteo y 3 de donativo para la asociación).

Acceso a la web para la compra de décimos

FARPE y FUNDALUCE en la investigación de la retinosis pigmentaria y el resto de distrofias hereditarias de la retina

Logo RETIMUR

 

El CIBERER, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) han firmado un convenio de colaboración para promover la investigación en la distrofias hereditarias de la retina (DHR), en particular la retinosis pigmentaria (RP).

Este convenio, firmado en el que ha sido declarado oficialmente Año de la Retina en España, establece diferentes vías de colaboración entre las organizaciones firmantes, tales como la realización de jornadas científicas y divulgativas o la difusión de información adaptada para las asociaciones de pacientes.

"En los 8 años de mi legislatura mi objetivo principal ha sido formalizar el compromiso mediante la firma de convenios y acuerdos con las instituciones vinculadas de una u otra forma al estudio de las DHR", comenta Germán López Fuentes, presidente de FARPE y FUNDALUCE.

FARPE y FUNDALUCE vienen colaborando desde hace muchos años con diversos investigadores del CIBERER, con quienes han establecido un fuerte vínculo.

Como ejemplo podemos encontrar la Guía de Práctica Clínica de DHR, en la que participaron como expertos los Dres. Carmen Ayuso (U704) y José María Millán (U755), y que cuenta con la colaboración expresa del CIBERER. Guía que además ha servido para modificar los procedimientos previamente establecidos para sistematizar la incorporación de los valores y preferencias de los pacientes en nuevos aspectos.

Este convenio, por tanto, refleja el compromiso de estas instituciones en la búsqueda de soluciones y alternativas terapéuticas a estas patologías visuales.

El Hospital madrileño La Paz desarrollará un proyecto para que pacientes ciegos puedan ver

LA PRÓTESIS BIÓNICA NO SE HA USADO AÚN EN LA SANIDAD PÚBLICA

El Hospital La Paz y el IdiPaz pondrán en marcha un proyecto de investigación que permita a pacientes totalmente ciegos recuperar parcialmente la visión mediante el implante de una prótesis biónica. El sistema epi-retinal IRIS II fue aprobado en Europa en 2016 para su uso con el marcado CE, tras un estudio clínico multicéntrico. Su primera indicación, una vez conseguida colaboración de entidades empresariales, sería para pacientes con retinosis pigmentaria.

El Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario La Paz iniciará un proyecto de investigación en IdiPAZ para estudiar la posibilidad de implantar prótesis biónicas en la retina de pacientes ciegos que les permitiría ver parcialmente. La técnica aún no se ha empleado en la sanidad pública y se recomienda en casos de distrofia de retina, un conjunto de enfermedades hereditarias que causan alteración en la parte externa de la retina, como la retinosis pigmentaria, que afecta a cerca de 25.000 españoles. La técnica podría aplicarse, en el futuro, en otros casos de ceguera como la producida por la degeneración macular.

La retina biónica, diseñada por Pixium Vision, está equipada con una innovadora cámara bioinspirada que imita el funcionamiento de la retina humana. También incluye un implante epi-retinal con 150 electrodos, diseñado para ser intercambiable, ofreciendo al paciente la posibilidad de uso de tecnologías futuras. Este nuevo implante funciona convirtiendo la luz recibida en una señal eléctrica capaz de estimular las neuronas de la retina. Este dispositivo fue implantado a un paciente por primera vez en el hospital de Moorsfield en Londres, el 7 de noviembre de 2016.
Mutación genética

Para que el ojo tenga una visión adecuada, la retina usa millones de fotorreceptores -células sensibles a la luz- para convertir la luz en una imagen procesable por parte del cerebro. Si se produce una mutación en cualquiera de los 240 genes de la retina se produce una degeneración causante de la retinosis pigmentaria. Las células fotorreceptoras mueren, dejando intactas las neuronas alrededor de la retina. La Organización Mundial de la Salud estima que hay alrededor de 285 millones de personas con deterioro visual de los que 40 millones son totalmente ciegos.

El Hospital La Paz realiza cada año más de 500 intervenciones quirúrgicas por problemas de retina y alrededor de 7.000 tratamientos para tratar y corregir patologías de la mácula. Este centro madrileño está  especializado en la atención de patologías oftalmológicas complejas y anualmente atiende a 2.000 pacientes con patología grave de retina. Estas prótesis, que se quiere empezar a implantar, no están incluidas en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Por ello, se están organizando actos informativos con el fin de establecer alianzas y colaboración con varias entidades empresariales.

Fuente de la noticia

Rodrigo Lanzón.
Vocalía de Investigación científica de RetiMur.