RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

"Tenemos Retinosis" Terapia de grupo para afectados y familiares

El próximo sábado 30 de Noviembre a partir de las 11h. tendrá lugar en las instalaciones de Gabinete Psicopedagógico Centro DADO en Churra la primera sesión de las cuatro en total que se llevarán a cabo hasta el próximo mes de Mayo de 2014 de la actividad "Tenemos Retinosis".

Se trata de una terapia de grupo en la que, tanto afectados por Retinosis Pigmentaria y otras distrofias de retina como sus familiares, hablarán de la aceptación de la enfermedad, posibles complejos, cómo afrontar el día a día, el papel y cómo sufren la enfermedad las familias, cómo adaptarse al la pérdida progresiva de visión, etc.

Pretendemos que sean sesiones ágiles y sobre todo participativas. En absoluto se trata de que sean sesiones aburridas y tediosas y para ello se llevarán a cabo ejercicios de "role playing" simulando situaciones de la vida cotidiana en las que se pueden encontrar las personas ciegas o con discapacidad visual. En función de cómo se desarrollen las sesiones los participantes podrán también plantear temáticas o inquietudes.

Esperamos que esta actividad sea del agrado de nuestros socios y animamos a todos aquéllos que aún no lo son a que contacten con nosotros y participen. Además RETIMUR quiere agradecer la colaboración desinteresada de Gabinete Psicopedagógico Centro DADO para la realización de esta actividad.

Recibir un cordial saludo.

Encuentro Afectados "Tenemos Retinosis"

Estimados socios/as:

logo RETIMURRETIMUR ha preparado para vosotros una nueva actividad de la que os damos todos los detalles más abajo. Se trata de una terapia de grupo para afectados de distrofias de retina y sus familiares. Lo hemos planteado como una actividad a realizar en cuatro sesiones, empezando este 30 de noviembre y con otras 3 sesiones en el primer semestre de 2014.

Para esta actividad vamos a contar con la colaboración desinteresada del Gabinete psicopedagógico Centro DADO que se encuentra en Churra, pedania de Murcia.

 

Actividad: Encuentro Afectados “Tenemos Retinosis”
Descripción: 1 Sesión de 4  hasta el mes de Junio de Terapia de grupo con especialista para tratar temas como la aceptación de nuestra enfermedad, el papel y cómo viven la enfermedad nuestros familiares, autonomía personal, etc.
•    Cada sesión se se realizará con una periodicidad de dos meses. Siempre en sábado por la mañana.
Lugar: Centro DADO – Gabinete psicopedagógico en c/Huerta 3, bajo 30110 Churra (MURCIA)
Horario y duración: Comienzo 11h. y duración 90 minutos aproximadamente

LOGO DE CENTRO DADO¡¡IMPORTANTE!! Es imprescindible un mínimo de participantes para llevar a cabo la actividad por lo que se ruega confirmación de asistencia:
En los teléfonos: 968 30 61 78 / / 868 955 448
En el móvil: 659 60 22 86
En correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Fecha límite para inscribirse: Lunes 25 de noviembre de 2013
¡¡ACTIVIDAD TOTALMENTE GRATUITA!!

Cómo llegar:
•    Tranvía: parada Churra
•    Autobús LATBUS línea 1 parada MERCADONA
•    Autobue  se LATBUS líneas 44E y 50C parada EL PARAISO
            o    Todos los autobuses pasan por la Gran Vía de Murcia
•    En coche: por la Avda. Juan de Borbón en dirección a los Centros Comerciales, al llegar a MERCADONA girar a la derecha dirección Cabezo de Torres, continuar 150 mts. Aproximadamente y a la derecha hay un jardín y en una esquina está Centro DADO.

En breve os informaremos de nuevas actividades y esperamos vuestra participación en esta actividad que planteamos con gran ilusión y esfuerzo  para vosotros. Además os pedimos que nos hagáis llegar por el canal que estiméis oportuno cualquier iniciativa que tengáis para otras actividades.

RETIMUR

 

Próximo 2 de Junio Marea Amarilla en Madrid

ONCE

El próximo 2 de junio, desde Cibeles a Colón, la sociedad madrileña, como representante de la ciudadanía, que apuesta por nuestros valores cada día, sentirá nuestra satisfacción por el trabajo bien hecho y nuestro agradecimiento por su contribución solidaria constante. Además, les vamos a regalar, nos vamos a regalar, muchas sorpresas, entre ellas las actuaciones de David Bisbal, El Sueño de Morfeo, Nena Daconte, Carlos Jean, La Unión, Pastora Soler, Ara Malikian, Coral Allegro, Los Payasos de la Tele, Motxila 21 y muchos más, en un acto presentado por Anne Igartiburu, y que será retransmitido por la 2 de Televisión Española.

Acompáñanos. No te lo pierdas.

Fuente: ONCE

II Jornada Retina Murcia. La crónica

Imagen de un momento de la asamblea de RETIMUREste pasado sábado 27 de Abril, RETIMUR organizó la II Jornada Retina Murcia “Genética y Células Madre ¿la solución?”. Al acto asistieron cerca de un centenar de personas y podemos afirmar que fue un éxito en cuanto a participación y sobre todo por la calidad de las ponencias ofrecidas. La Jornada giró en torno a la Retinosis Pigmentaria, patología de carácter degenerativa de la retina y que es una de las principales causas de ceguera en el mundo. Hemos de recordar también que dicha enferemedad está catalogada como enfermedad rara y que en la actualidad no tiene cura.

La mañana comenzó, en el salón de actos de la Delegación Territorial de ONCE en Murcia a las 10h. con la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR que se llevó a cabo con una gran asistencia de socios, aprobando la gestión y cuentas de la actual Junta Directiva y recibiendo el apoyo ésta para los proyectos presentados de cara a este año.

Imagen de un momento de la ponencia de Elena RodríguezA continuación, según el horario previsto, comenzó la II Jornada Retina Murcia. La primera ponencia fue a cargo de la Dra. María Elena Rodríguez, oftalmóloga del Hospital Virgen de la Arrixaca que ofreció una conferencia sobre Retinosis Pigmentaria y Células Madre muy interesante. Además la doctora nos adelantó las últimas novedades en torno a un ensayo en fase ½ con humanos que se llevará a cabo en diez pacientes con dicha enferemedad en nuestra Región y que comenzará en breve y será dirigido por ella misma. Este ensayo pretende en un primer momento comprobar la seguridad y si produce alguna mejora en los pacientes. Cabe destacar que este ensayo es el único registrado en España. En cuanto todo esté listo y de comienzo el mismo trataremos de ofreceros dicha información.

Imagen de un momento de la ponencia de Encarna GuillénEn segundo lugar intervino la Dra. Encarna Guillén, jefa del servicio de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca  y delegada de FEDER en la Región de Murcia que nos habló sobre el asesoramiento genético en Retinosis Pigmentaria y sobre la importancia de conocer cuál es la mutación del gén que padecemos, no para curar, pero sí para posibles terapias en el futuro y sobre todo para en caso de querer tener descendencia poder tener alternativas de cara a una fecundación libre de dicha mutación o en el caso de ya tener hijos adultos en edad de ser padres que tengan toda la información para llevar a cabo un embarazo sin riesgos de que el hijo padezca la enfermedad.

Mª Ángeles Bonmati, licenciada en Biología y realizando en la actualidad su tesis doctoral, bajo la dirección de Juan Antonio Madrid, sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones visuales ofreció una excelente ponencia e invitó a aquéllas personas con este problema a participar en su estudio. Mª Ángeles nos comentó cómo sería el estudio y las posibles formas de participar, todas ellas de forma no invasiva para el paciente.

Al final se abrió un turno de ruegos y preguntas muy participativo. Losasistentes tenían ganas de saber más cosas y de preguntar a las tres estupendas conferenciantes e incluso después de la clausura de la Jornada fueron muchos los que se acercaron al escenario para comentar y pedir más información a las ponentes.

La Jornada terminó con una comida de hermanamiento que tuvo lugar en el propio edificio de ONCE y que sirvió como colofón a un día, que aunque lluvioso en Murcia, fue magnífico y todo un éxito para RETIMUR.

La asociación quiere dar públicamente las gracias a las tres ponentes, por su participación de forma desinteresada en esta Jornada. De la misma forma queremos dar las gracias a aquéllas personas que de forma desinteresada participaron como voluntarios y que fueron pieza fundamental para el buen desarrollo de la Jornada. A la ONCE en Murcia, por cedernos un entorno perfecto para celebrar esta Jornada también expresarles nuestra gratitud. Y por último, damos las gracias a todas las personas que en una mañana desapacible en Murcia se desplazaron hasta la capital desde Cartagena, Lorca, Yecla, Cieza, Alhama, San Pedro del Pinatar, Molina de Segura, etc y participaron en la II Jornada Retina Murcia emplazando a todos a repetir el año que viene en la III Jornada.

Dentro de unos días y en esta misma web pondremos a vuestra disposición los videos de las ponencias, así que estar atentos.