RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

ACTIVIDAD: La foto de la RP en la Región de Murcia. Ya tenemos lugar!!!

logo RETIMUREl próximo 28 de Septiembre es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Como cada año y para conmemorar ese día, celebraremos una actividad de difusión y sensibilización sobre las diferentes distrofias de retina a la sociedad murciana en general.

La actividad que pretendemos llevar a cabo este año se llama LA FOTO DE LA RP EN LA REGIÓN DE MURCIA y su objetivo es reunir al mayor número de personas posible en un lugar de la Región y hacernos una foto. Se convocará a los medios de comunicación para dar al evento la mayor difusión posible, pero vuestra colaboración y participación es fundamental. Se trata de que vengáis con familiares, amigos, vecinos, conocidos, etc. También podéis usar las redes sociales para convocar a cuantas personas queráis a fin de reunir a cuantos más mejor.

Aprovecharemos esta actividad, para tras ella realizar otra en la que recaudar fondos para nuestra asociación con el objetivo de contribuir en la medida de nuestras posibilidades con la investigación científica para encontrar una cura para las enfermedades degenerativas de la retina.

¡¡ENCUESTA FINALIZADA!!

Ya tenemos lugar para realizar la actividad. Será El Valle Perdido o La Cresta del Gallo y realizaremos una barbacoa solidaria.

El plazo para votar finalizó el pasado 10 deJunio y esa fue la opción más votada.

¿Qué tenéis que hacer?

  1. Hasta el 25 de mayo: proponer lugares en la Región de Murcia donde hacernos la foto. Deben ser lugares accesibles y en los que después podamos llevar a cabo otra actividad para recaudar fondos. También podéis proponer actividades para recaudar fondos.
  2. El 26 de mayo publicaremos en esta web los lugares y actividades para que podáis votarlos. El periodo de votación finalizará el 10 de Junio
  3. El 11 de Junio publicaremos el lugar y qué actividad llevaremos ac cabo tras la foto.
  4. A partir de entonces comenzaremos a trabajar en la organización del evento y será bienvenido todo aquél que quiera ayudar en dicha organización.

 

¿Cómo puedo participar?

Puedes proponer lugares y actividades desde ya por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o telefónicamente (968 28 08 90 - 659 60 22 86).

En cuanto a la votación vamos a intentar que se pueda llevar a cabo en esta misma web.

RETIMUR os quiere agradecer de antemano vuestra colaboración y os anima a participar en este evento solidario para luchar contra las distrofias de retina.

III Jornada Retina Murcia: la crónica. Gracias a todos!!

Esta mañana me levanté canturreando "Hoy puede ser un gran día" de Joan Manuel Serrat. Y al final ha resultado así.

Pincha en la foto para ampliarla.Tras la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR y la III Jornada Retina Murcia "Mirada de Ilusión" podemos afirmar con orgullo y satisfacción que ha sido un éxito en todos los aspectos. A nivel de asistencia, por el nivel de las ponencias y por la participación del público.

Tras la Asamblea que transcurrió sin novedades y con la aprobación unánime de la gestión de la actual Junta Directiva, dió comienzo la Jornada.

La inauguración de la misma corrió a cargo de Almudena Amaya, vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE y Juan Carrión, presidente de FEDER.

Andrés Mayor, presidente de Retina Asturias e Itziar González, presidenta de Begisare nos presentaron respectivamente la plataforma Visión España y el distintivo Tengo Baja Visión.

Después fue el turno de Edmundo Usón, profesor de oftalmología y director de la CUVI (Clínica Universitaria de Visión Integral) de la Universidad de Murcia que nos presentó dicha clínica y nos explicó que hacen en la misma. La atención a afectados de Baja Visión es para ellos un reto que implica la participación de diferentes profesionales, no sólo del ámbito de la oftalmología y en el cual intervienen también los estudiantes y futuros expertos.

La última conferencia a cargo de José María Millán, investigador de la Ciudad Sanitaria La Fe de Valencia y subdirector del CIBERER sobre Retinosis Pigmentaria y Síndrome de Usher fue fantástica e hizo las delicias del público por la sencillez y claridad en el lenguaje. Las causas, características y diferentes posibles terapias de estas patologías fueron el tema abordado.

Al final preguntas de los asistentes y también la participación de un espectador de lujo como Nicolás Cuenca, investigador de la Universidad de Alicante. Las continuas preguntas y respuestas hicieron que la jornada se alargara hasta pasadas las dos de la tarde.

Así pues lo dicho un estupendo día rodeados de excelentes personas y con la participación activa de profesionales y afectados y familiares. Por todo ello sólo nos resta dar las GRACIAS con mayúsculas a todos.

Difusión en prensa.

El pasado jueves 3 y viernes 4 de abril tuvimos difusión en prensa de la III Jornada Retina Murcia. En primer lugar fue una pequeña reseña en el diario La verdad de Murcia que apareció también en su versión digital y de la cual os dejamos el siguiente enlace:

http://www.laverdad.es/murcia/v/20140403/region/jornadas-sobre-retinosis-pigmentaria-20140403.html

Y en segundo lugar aparecimos en los informativos de Popular TV Murcia tanto al mediodia como por la noche. Abajo tenéis el video de la noticia.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

III Jornada Retina Murcia "Mirada de ilusión"

Foto del cartel oficial de la JornadaNOVEDADES ENTORNO A LA JORNADA:

 03/04/14 Mañana viernes tenemos confirmada la aparición de la noticia sobre la Jornada en la emisora de televisión Popular TV Murcia. La noticia aparecerá en los informativos de mediodia 14:30 y de las 21 horas.

26/03/14 Tenemos confirmada la asistencia a esta jornada de D. Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y también del prestigioso investigador de la Universidad de Alicante y experto en Retinosis Pigmentaria el profesor Nicolás Cuenca Navarro.

Además y en otro orden de cosas, desde RETIMUR estamos intentando de todas las formas posibles conseguir algún voluntario para realizar la interpretación de la lengua de signos para personas con sordera ya que desde la Asociación de Sordos de Cartagena se han interesado en asistir a esta jornada. Queremos hacer un llamamiento a cualquier persona que sepa esta lengua y quiera colaborar a ponerse en contacto con nosotros.

19/03/14 El próximo 26 de Marzo el Consejo de Gobierno de la Universidad de Murcia aprobará el Convenio Marco de colaboración entre dicha entidad y FARPE y FUNDALUCE. Con este último trámite, sólo faltará la firma para que dicho convenio sea una realidad. Desde RETIMUR nos sentimos orgullosos de haber propiciado esta colaboración, que esperamos sea muy provechosa tanto para la CUVI (Clínica Universitaria de Visión Integral) como para FARPE y FUNDALUCE. El próximo 5 de Abril, el Dr. Edmundo Usón, director de la CUVI, nos explicará qué es la CUVI y qué hacen en la misma.

08/03/14 Almudena Amaya, vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE será la encargada junto a David Sánchez, presidente de RETIMUR de inaugurar la jornada. Almudena, que también es presidenta de la Asociación Retina Comunitat Valenciana, se desplazará desde la capital del Turia, para estar ese día junto a RETIMUR.

INFORMACIÓN GENERAL DE LA JORNADA

Ya tenemos confirmado el programa oficial de la III Jornada Retina Murcia que con el lema "Mirada de ilusión" tendrá lugar el próximo día 5 de abril, sábado por la mañana, en el Salón de Actos de la D.T. de ONCE en Murcia.

Desde RETIMUR queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las entidades que se han prestado a colaborar en la realización de esta Jornada que va dirigida a todas aquéllas personas afectados o no por distrofias de retina que estén interesadas por las mismas.

También queremos hacer un llamamiento a los profesionales: oftalmólogos, ópticos e investigadores a asistir a este evento.

Esperamos que el programa de esta tercera edición sea de vuestro agrado y pedimos la mayor difusión a todos para conseguir la mayor repercusión posible.

Abajo podéis descargar el programa oficial de la Jornada.

 

 

Segunda sesión de la actividad "Tenemos Retinosis"

Ayer sábado 1 de febrero celebramos en Churra, en el Centro de la Tercera Edad y la Mujer, la segunda sesión de la actividad "Tenemos Retinosis". Si tras la primera os informamos del éxito que tuvo, en esta ocasión estamos realmente asombrados y emocionados con la respuesta que esta segunda sesión ha tenido. Hemos superado de largo los asistentes que vinieron a la primera sesión y todos los participantes mostraron su satisfacción y ganas de repetir.

La sesión dió comienzo pasadas las 11:15 de la mañana y se alargó hasta pasadas las 13:00. Asistieron 26 personas entre socios y familiares y es que esta segunda sesión estaba diseñada y dirigida especialmente a los familiares de personas con retinosis pigmentaria o cualquier distrofia de retina. Participantes de Alhama de Murcia, Cieza, Cartagena, Mula, Molina de Segura y Murcia se dieron cita y participaron en la actividad.

"Hay que repetirlo" fue la frase más repetida al finalizar la sesión y es que este tipo de actividades donde se comparten sentimientos y emociones y que sirven como apoyo y para darnos cuenta de que no estamos solos y que hay otras personas que viven lo mismo que nosotros.

Tras la sesión de nuevo nos fuimos a comer juntos y como en anteriores ocasiones las risas, el buen ambiente y los momentos para conocernos mejor, compartir información, deshagoranos y compartir y estrechar lazos.

Nos emplazamos todos para el próximo 5 de Abril en el Salón de Actos de la D.T. de ONCE en Murcia donde tendrá lugar la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR y tras ella la III Jornada Retina Murcia "Mirada de Ilusión". Allí os esperamos a todos.

RETIMUR

"Tenemos Retinosis", el 1 de febrero la segunda sesión.

El 1 de febrero, sábado, tendrá lugar la segunda sesión de la terapia grupal para afectados de distrofias de retina y familiares que hemos llamado "Tenemos Retinosis"

Tras el éxito de la primera sesión celebrada el pasado día 30 de noviembre de 2013, que se realizó principalmente para afectados y se centró en el reconocimiento de la enfermedad, tanto interiormente como hacia el entorno más cercano, esperamos que para esta segunda sesión la participación sea por lo menos la misma.

En esta ocasión la sesión se centrará no sólo en los afectados sino también en su entorno familiar que sufre de manera directa la enfermedad y que se enfrenta cada día a la evolución de la misma sin saber en la mayoría de ocasiones cómo hacerlo. Situaciones y sentimientos comunes para compartir con otros familiares y con los propios afectados con el objetivo de mejorar la calidad de vida del núcleo familiar.

El buen ambiente, las risas, el compañerismo y la comprensión y ganas de ayudarse los unos a los otros, fueron y seguro que serán los rasgos principales de la primera sesión. Aquél día de forma improvisada terminamos la sesión compartiendo un aperitivo y una comida que sirvió para conocernos un poco mejor y para continuar con las risas y bvuen ambiente.

Todo aquél que esté interesado y que desee participar en esta segunda sesión está invitado. Tan sólo es necesario contactar con nosotros por cualquier vía, teléfono o correo electrónico. A esta sesión es necesario confirmar cuántas personas de cada familia asistirán a fin de que la organización sea lo mejor posible.

La sesión anterior tuvo lugar en Centro DADO - Gabinete Psicopedagógico, que colaboró con nosotros de forma desinteresada. Esta segunda, estará dirigida también por alguno de sus profesionales, pero el lugar está aún por confirmar en función del número de participantes. De todo ello daremos cumplida información a todos los que confirmen su asistencia.

Recibir un cordial saludo.

David Sánchez

 

Éxito de la primera sesión de "Tenemos Retinosis"

logo RETIMURLOGOCEl pasado sábado 30 de noviembre en las instalaciones de Centro DADO - Gabinete Psicopedagógico en Churra, pedania de Murcia tuvo lugar la primera sesión de la actividad "Tenemos Retinosis" que contó con la participación de 15 personas entre afectados y familiares.

Comenzamos pasadas las 11 de la mañana y la sesión se prolongó hasta casi la una del mediodia. En esta primera sesión, además de presentarnos y conocernos todos un poco mejor, se abordó principalmente el tema de la aceptación de la enfermedad y el reconocimiento de la misma ante los demás. Los asistentes participaron de forma muy activa y la sesión fue amena y muy satisfactoria en lineas generales.

El ambiente, las ganas de hablar, la propuesta de temas, la sinceridad y compañerismo fueron las notas predominantes durante la sesión. Tras la misma se pasó un pequeño cuestinario a los participantes para conocer con más detalle su opinión y preguntarles acerca de sus inquietudes.

Una vez finalizada la sesión y dada la hora, de forma totalmente espontánea decidimos tomar un aperitivo, que se alargó hasta bien entrada la tarde ya que decidimos realizar una comida todos juntos a la que se unieron algunos familiares más hasta sumar 17 personas. Durante el aperitivo y la comida tuvimos oportunidad de conocernos mejor, de compartir experiencias y sobre todo de pasar un buen rato disfrutando de la compañia mutua con total comodidad y sinceridad.

Así nos emplazamos todos hasta el próximo 1 de Febrero de 2014, también sábado, en el que celebraremos la segunda sesión de esta terapia de grupo. En dicha sesión se aboradará el tema de cómo viven los familiares de afectados la enfermedad. Qué sienten, cómo viven el día a día y cuáles son sus inquietudes y miedos. A dicha sesión está invitado todo aquél socio de RETIMUR que desee añadirse al grupo y pasar un estupendo día como lo hicimos nosotros el sábado.

RETIMUR