RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

SE PRECISAN VOLUNTARIOS PARA UN ENSAYO CON GAFAS DE REALIDAD AUMENTADA

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La empresa PLUSINDES SL ha aceptado el ofrecimiento de hacer un ensayo clínico en la Clínica Universitaria de Visión Integral (CUVI) de la Universidad de Murcia con sus gafas de realidad aumentada RETIPLUS

Este ensayo se va a practicar en un sólo día del mes de diciembre en dos clínicas de Valencia y en CUVI, donde se ha reservado el lunes 18 de diciembre.

La finalidad es determinar posibles mejoras derivadas de la prueba con pacientes reales.

El perfil de voluntario idóneo para esta primera prueba es de afectado con restricción severa de campo visual, pero con agudeza visual en el campo residual superior a 0,3 (30 %) con su corrección habitual en gafas o lentillas. También son idóneos los afectados de hemianlopsias, sea cual sea su agudeza visual en el campo útil. Quien tenga dudas sobre su idoneidad, puede ser revisado previamente en CUVI

Se ruega que las personas interesadas en ser voluntarios para este primer ensayo, contacten en este correo o al telefono 670 204 176

A partir de enero de 2018 es posible que se pueda contar con más posibilidades de ensayos, y de manera más prolongada, por lo que si alguien queda fuera de este primer ensayo, pero tiene interés es posible que pueda colaborar más adelante.

RETIMUR CELEBRA SU SEGUNDA COMIDA BENÉFICA EN CARTAGENA

El evento tendrá lugar el sábado 21 de octubre en el restaurante del Real Club de Regatas

El segundo premio ‘Luis Berrocal’ se le entregará a la doctora Encarna Guillén


Cartel de la segunda comida de Retimur

Porque queremos verte, porque queremos vernos, porque juntos somos más fuertes y porque queremos colaborar con nuestra asociación, la de todos. Por todo eso, celebramos la segunda comida benéfica y este año toca en Cartagena. La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) ha organizado el evento para el próximo sábado 21 de octubre y se desarrollará en el Restaurante del Real Club de Regatas de Cartagena, en el paseo Alfonso XII, en medio del puerto de la ciudad.
RETIMUR invita a asistir a todos sus socios, a los familiares y amigos, así como a cualquier personas que quiera conocer la asociación y colaborar con ella.
El precio del menú será de 30 euros para los adultos y el de los niños será de de 15 euros. Las reservas se pueden hacer hasta el 15 de octubre mediante un ingreso en la cuenta de la asociación: ES94 0487 0044 9520 0700 0502. Es importante a la hora de hacer el ingreso indicar el nombre de la persona que lo hace, así como el número de comensales que asistirán a la comida. Para aquellas personas que no puedan sumarse, podrán colaborar a través de la Mesa 0, haciendo el ingreso del mismo modo y precisando que es para la Mesa 0.
En el transcurso de la comida, se hará entrega del segundo premio Retimur ‘Luis Berrocal’, creado en memoria de nuestro fundador, a la doctora Encarna Guillén, en reconocimiento a su trabajo en las enfermedades hereditarias y por su investigación en el campo de la terapia génica, además de por su inestimable apoyo siempre a nuestro colectivo.

La VI Jornada Retina Murcia se presenta en Molina de Segura

La inscripción es gratuita y, a falta de una semana, ya se han apuntado 75 personas

Imagen de la presentación de la VI Jornada Retina Murcia en el Ayuntamiento de Molina de SeguraLos preparativos para la celebración de la VI Jornada RETINA MURCIA entran en su recta final cuando queda poco más de una semana para el evento, que se ha presentado en una rueda de prensa celebrada en el Ayuntamiento de esta localidad. La jornada tendrá lugar el próximo sábado, 13 de mayo, en el Colegio del Paseo Rosales, en Molina de Segura, y está organizada por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), que cuenta con la colaboración del propio Ayuntamiento, el Hospital de Molina de Segura, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), Ediciones Dokusou y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La presentación ha contado con la presencia de la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira; el Presidente de RETIMUR, David Sánchez González; la concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez; el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez; y el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela. Durante este acto se ha guardado un minuto de silencio en recuerdo del vecino de Archena fallecido el martes, víctima de una agresión en el Hospital de Molina. El evento está declarado de Interés Científico Sanitario por la Dirección General de Planificación Sociosanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia y es un foro de encuentro de científicos, estudiantes y profesionales de la retina, de la baja visión y de la discapacidad visual en la Región de Murcia. La asistencia al evento requiere inscripción previa, pero es gratuita. El número de inscritos ya supera los 75 y la organización confía en que se incremente en la última semana antes de su celebración. Además, RETIMUR se ha querido sumar al Año Nacional de la Retina con la organización de esta jornada, que por primera vez se desarrolla durante mañana y tarde, así como con la denominada I Semana de la Retina. Al acto central que es la VI Jornada Retina Murcia, el colectivo ha sumado sendas charlas sobre los aspectos clínicos y científicos de las enfermedades de la retina en la Facultad de Óptica – Optometría de la Universidad de Murcia y la Facultad de Medicina de la Universidad Católica San Antonio. Paralelamente, y junto con la Consejería de Sanidad, se dará a conocer la Guía de Prácticas Clínicas en Distrofias Hereditarias de la Retina, editada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y que estará disponible en www.guiassalud.es. El programa del sábado 13 de mayo comenzará con la conferencia del doctor Jerónimo Lajara, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica San Antonio y oftalmólogo. Se da la circunstancia de que Lajara integra un equipo de la UCAM que ha participado en la investigación que lidera el prestigioso científico Juan Carlos Izpisua, que ha conseguido grandes avances para corregir las mutaciones que provocan la retinosis pigmentaria, la principal causa de ceguera hereditaria en el mundo. La jornada también abordará la importancia del mundo asociativo para impulsar la investigación, así como los derechos sociales de las personas afectadas y sus familias. Y lo hará en una mesa redonda en la que intervendrán el Director Técnico del Observatorio de Enfermedades Raras y profesor de la Universidad de Almería, Antonio Miguel Bañón; el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; y el técnico de la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura, Juan Francisco García Saorín. La mañana culminará con la ponencia sobre nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular, a cargo del Catedrático y Director del Laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia, y Presidente de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM), el doctor Pablo Artal. Tras la comida, se celebrarán dos charlas, que pueden servir a los afectados en su día a día. La primera abordará los efectos de la alimentación en la visión y la impartirá la Directora de la Unidad de Investigación Oftalmológica Santiago Grisolía, la doctora María Dolores Pinazo. Por último, el especialista en accesibilidad Ramón Corominas mostrará las ventajas que ofrecen las nuevas tecnologías a las personas con baja visión. El programa detallado de la jornada contempla las siguientes actividades: - 10.00 h.: acreditación y recogida de documentación. - 10.30 h.: conferencia inaugural: Nueva terapia genética en enfermedades retinianas, a cargo del Dr. Jerónimo Lajara, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Murcia y Oftalmólogo. - 11.00 h.: pausa café. - 11.30 h.: inauguración oficial de la Jornada. - 12.00 h.: mesa redonda sobre Retina, con los siguientes ponentes: o Implicación del mundo asociativo en la investigación relacionada con la salud, a cargo del Dr. Antonio Miguel Bañón Hernández, Profesor titular de la Facultad de Humanidades de la Universidad de Almería. Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), director científico del Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad (CySOC) y director técnico del Observatorio en Enfermedades Raras. o Enfermedades raras y derechos sociales, a cargo de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y Presidente de la Asociación D´Genes. o Participación ciudadana, a cargo de Juan Francisco García Saorín, Técnico de la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura. - 13.30 h.: Nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular y cataratas: ¿qué se puede esperar?, a cargo del Dr. Pablo Artal, Presidente de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM) de Molina de Segura. Catedrático de Óptica, Director del Laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia y Premio Jaime I de Nuevas Tecnologías 2015. - 14.00 h.: comida. - 16.00 h.: Alimentación y Visión, a cargo de la Dra. Mª Dolores Pinazo Durán, Licenciada en Oftalmología, Directora de la Unidad de Investigación Oftalmológica Santiago Grisolía e investigadora del Departamento de Salud Valencia-Hospital Universitario Dr. Peset. - 17.00 h: TIC´s y Baja Visión, a cargo de Ramón Corominas, ingeniero, consultor web y especialista en accesibilidad.

Llega la VI Jornada Retina Murcia

Cartel VI Jornada Retina MurciaLa Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) apuesta fuerte y se suma a la celebración del Año Nacional de la Retina con la organización de su primera Semana de la Retina. El programa incluye como acto central la VI Jornada Retina Murcia que, en esta ocasión, se desarrolla en el Colegio del Paseo Rosales de Molina de Segura el próximo sábado 13 de mayo en sesión de mañana y tarde, aunque durante los días previos, el colectivo tiene previsto visitar varias facultades de las universidades de la Región y presentar en un acto conjunto con la Consejería de Sanidad la Guía de Práctica Clínica en Distrofias Hereditarias de la Retina que se acaba de  publicar en Guía Salud.

 Para asistir a la VI Jornada Retina Murcia es imprescindible inscribirse en el siguiente formulario. La inscripción es gratuita.

 

Ir al formulario de inscripción

 

 

 

 

I Semana Retina Murcia

 

Cartel I SEMANA Retina MurciaEste año RETIMUR lleva a cabo su I Semana Retina Murcia del 8 al 13 de mayo. La primera actividad programada dentro de esta semana tendrá lugar el próximo martes 9 de mayo en la facultad de óptica de la Universidad de Murcia de 9:30 a 11:30. En este acto pretendemos acercar las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) a los alumnos.

El día siguiente, miércoles 10 de mayo a partir de las 13h, en el salón de actos de la Consejería de Sanidad en Ronda de Levante en Murcia, presentaremos a los profesionales y a todo el que se quiera acercar la Guía de Práctica Clínica de Distrofias Hereditarias de Retina que acaba de publicarse en guiasalud.es y en la cual hemos participado como pacientes. Esta GPC de DHR es la primera guía de un grupo de enfermedades raras y será sin duda una excelente herramienta para los profesionales.

El viernes 12 estaremos en la UCAM de 15:30 a 17:30 con los alumnos de 5º de medicina para hablarles sobre las DHR.

 

 

 

Primera comida benéfica a favor de RETIMUR

 La Asociacion de Afectados de la Retina de la Región de Murcia celebra el próximo sábado 1 de octubre su primera comida benéfica, a la que invita a asistir a todos sus socios, familiares, amigos y simpatizantes. Será en el restaurante Hacienda  Romero de  Murcia. El precio del cubierto por adulto es de 30 € y por los niños de 15 €. Habrá servicio de ludoteca para los niños. Además, en el transcurso de la comida haremos entrega del premio RETIMUR en su primera edición. Y habrá más sorpresas.

Mesa 0

Tambien habrá mesa 0 para los que no puedan asistir. La cuenta para reservar mesa y para la mesa 0 es ES94 0487 0044 9520 0700 0502 indicando el nombre completo y el número de comensales.

Cartel comida benéfica RETIMUR

 

Retimur inaugura nueva delegación en el centro de Murcia

Imagen delegación en el nuevo centro de MurciaEste nuevo espacio, cedido por la Óptica Sobrado Optometristas, se suma a su sede central en Churra para facilitar la asistencia a los afectados de la retina.

 

La Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) inauguró este sábado una nueva delegación en el centro de la capital de la Región con el fin de facilitar la asistencia a sus socios y a los ciudadanos, en general.
Este nuevo espacio está situado en la calle Mariano Vergara, 4 – Entresuelo, donde el horario de atención es los lunes, martes y viernes de 9.15 a 13.45 horas. La atención en este punto se compagina con la que se presta en la sede central de Retimur, ubicada en el centro cultural de Churra, donde el horario de atención es los martes de 16.00 a 21.00 horas y los miércoles de 9.15 a 13.45 horas.

La nueva sede en pleno centro de Murcia, muy cerca del campus de la Merced de la Universidad de Murcia, ha sido cedida de forma desinteresada y altruista por el óptico y optometrista Joaquín Sánchez Onteniente, director de Sobrado Optometristas y especialista en baja visión que, además, intervendrá como ponente en la V Jornada Retina Murcia que se celebra el próximo viernes 29 de abril en el centro de Gran Vía de la Fundación Cajamurcia.
Sánchez asistió el sábado a la inauguración de la sede junto a un grupo de socios de RETIMUR que asistieron a la charla ‘Tenemos Retinosis’ en esta nueva sede.