RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

UNA ASAMBLEA DE SOCIOS IMPLICADA Y PARTICIPATIVA

 

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) celebró el pasado sábado su asamblea general ordinaria en el salón de actos del centyro cultural de Churra, donde el colectivo tiene ubicada su sede. Asistieron cerca de una veintena de socios, que se mostraron muy participativos, a la vez que dieron su total apoyo a la labor de la actual directiva de RETIMUR y, en especial, a su presidente, David Sánchez, quien desglosó las actividades que llevó a cabo la asociación durante el pasado ejercicio y avanzó los principales proyectos para el presente año. Así, entre los aspectos más destacados que se abordaron en la reunión estaba la necesidad de que los pacientes y sus famnilias se impliquen más y en la medida de sus posibilidades en la investigación y, en este sentido, el presidente expresó la conveniencia de integrarse en una base de datos que promoverá el proyecto ONERO (Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares). No obstante, Sánchez comentó que se dará cumplida información de cómo colaborar con esta cuestión mmás adelante, con el fin de que los investigadores dispongan de esta base de datos como herramienta de fuerza para reclamar más apoyo y ayudas de las Administraciones para poder desarrollar sus proyectos. Asimismo, se valoró la posibilidad de incrementar el dinero que la asociación destina directamemte a ayudas a la investigación a través de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), dado que las cuentas del colectivo lo permiten.
Otro de los asuntos relevantes que se abordaron en la asamblea fue la organización del I Congreso Retina Murcia, organizado por RETIMUR, que se celebrará los próximos 5 y 6 de octubre en el Hospital Morales Meseguer de Murcia y que contará con la presencia de los principales profesionales e investigadores sobre las enfermedades de la retina que existen actualmente en España. De hecho, el presidente de RETIMUR subrayó que se trata del mayor evento sobre retina que se organiza este año 2018 en el país. Además de con los médicos e investigadores, el evento también contará con especialistas en Baja Visión, con la experiencia de los trabajadores sociales en la atención a los pacientes y a sus familiares, con integrantes de otras asociaciones de afectados de retina de España y de expertos en nuevas tecnologías y su aprovechamiento por parte de discapacitados visuales. El contenido del programa y la información relativa al congreso se puede consultar en la web www.congresoretinamurcia.es, a la que hay un enlace directo en la web de la asociación www.retimur,org.
El congreso está abierto a la participación y la asistencia tanto de profesionales de la Oftalmología y de la Óptica, como a los estudiantes y al públicoen gerenal, así como a los propios afectados por enfermedades de retina y a sus familiares. Cabe destacar que se requiere inscripción, que es completamente gratuita y que se puede formalizar a través de la web del congreso.
Otros asusntos que se abordaron en la asamblea de socios fue la necesidad de una mayor participación de los socios de RETIMUR en las actividades y eventos que se organizan por el colectivo e incluso la conveniencia de organizar eventos sociales, con el fin de intercambiar experiencias vitales que contribuyan a una mayor integración y aceptación de las patologías que padecen los socios y que también pueden afectar a su entorno familiar.

La asamblea culminó con una charla con la doctora Elena Rodríguez, del servicio de Oftalmología y la clínica Oftalvist de Murcia en la que ofreció con todo detalle y con un lenguaje claro y sencillo los resultados del ensayo clínico que ha llevado a cabo para el tratamiento de la retinosis pigmentaria con con células madre adultras. La doctora se mostró optimista respecto al futuro, si bien, admitió que queda bastante camino por andar. Los asistentes y el presidente de RETIMUR agradecieron el esfuerzo de esta especialista en retina por compartir con ella esta jornada un sábado por la mañana.

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