RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Hoy cumplimos un año al frente de RETIMUR

Hola a todos,

Hoy, 9 de Noviembre de 2012, hace un año que tomé las riendas de RETIMUR. Era una tarde como la de hoy y asistimos 3 personas a una convocatoria en la que el anterior presidente renunciaba a su cargo y yo asumía el mismo con algunas ideas en la cabeza, con la intención de regenerar la asociación y darle vida.

Desde entonces algunos os habéis unido a esta familia que comienza a ser RETIMUR y juntos hemos conseguido algunos logros, que aunque parezcan pocos o incluso insuficientes, pretenden ser el inicio de muchos otros. Durante este 2012 al que le faltan algo menos de dos meses para terminar, hemos crreado un nuevo censo de nuestra asociación, hemos retomado nuestra presencia en FARPE y ya formamos parte de FEDER. También hemos firmado un acuerdo de colaboración con la óptica especializada en baja visión SOBRADO. Celebramos el Día de la Retinosis en Murcia y Cartagena para mostrarnos a la sociedad murciana. Establecimos contacto con la Sociedad Murciana de Oftalmología y con el departamento de genética del Hospital Virgen de la Arrixaca. Y sobre todo tuvimos una Asamblea General Ordinaria el 30 de Junio y la I Jornada de Retina Murcia que concluyó con una comida de hermanamiento. También esta web, como no, que es de todos y para todos.

Seguramente se me escapan cosas en el tintero, pero lo fundamental que quiero transmitiros en esta carta abierta, es la ilusión que seguimos manteniendo por seguir adelante, por hacer más cosas, por intentar ayudar y por hacer llegar a todos los problemas que tenemos las personas con retinosis pigmentaria o con cualquier otra enferemedad degenerativa de la retina. Hay muchas personas trabajando para intentar poner fin a estas enfermedades y hemos de intentar apoyarles al máximo.

Durante este año he tenido la oportunidad de conocer a mucha gente y quiero dar las GRACIAS a todos los que han colaborado y han ayudado en mayor o menor medida dentro de sus posibilidades. La participación, la colaboración y el apoyo de vosotros los socios es imprescindible para poder continuar adelante. Os animo a tomar parte activa, ya que nadie lo hará por nosotros.

Un saludo.


David Sánchez

presidente de RETIMUR

RETIMUR estará presente en las XIV Jornadas para la investigación de FUNDALUCE y en la Asamblea Extraordinaria de FARPE.

RETIMUR estará presente en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE y también participará en la Asamblea Extraordinaria de FARPE.


La tesorera de nuestra asociación Isabel Rosa Sánchez, viaja mañana a Madrid para participar en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE que se celebrarán mañana por la tarde en la Universidad Autónoma de Madrid. En este acto, al que tienen previsto acudir la Ministra de Sanidad y Servicios Sociales Ana Mato y la alcaldesa de Madrid Ana Botella entre otras personalidades, se hará entrega de un premio a la investigadora Paola Bovolenta.

Además el sábado 20 de Octubre por la mañana tendrá lugar una Asamblea Extraordinaria de FARPE en la que se votarán los cargos de la Junta Directiva (presidente, vicepresidente, tesorero y secretario) encargados de dirigir los destinos de la misma los próximos tres años. Al finalizar dicha Asamblea se realizará también una Junta Directiva de la Federación de la que nos traerá cumplida información Isabel.

Buen viaje y esoeramos tus noticias.

Presentación

Imagen de saludo de bienvenidaBienvenidos a la página web de RETIMUR - Asociación de Afectados de distrofias de Retina de la Región de Murcia.

Nuestra asociación aunque veterana en su fundación, allá por el 1990 en Cartagena, ha tenido muchos periodos de inactividad. Nos proponemos en la actualidad darle un empujón que esperemos sea definitivo para conseguir los que son nuestros objetivos.

Estos objetivos son fundamentalmente dar apoyo y servicios a personas con cualquier distrofia de retina de carácter hereditario y degenerativo. Son enfermedades raras todas ellas, que sufren un número muy pequeño de la población y que no tienen curación.

La situación de desamparo y soledad que muchos enfermos tienen es la que a la que pretendemos dar solución. La información a nivel médico-científico y tecnológico y la posibilidad de compartir experiencias con otros miembros de la asociación es también muy importante para nosotros.

Otro objetivo muy importante, quizá el principal, sería conseguir la creación de una unidad específica a nivel regional para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de pacientes con este tipo de enfermedades, que en la gran mayoría de ocasiones han de salir fuera de la Región para obtener un servicio apropiado. Esto no quiere decir que no haya excelentes profesionales en nuestra Región, sino que no existe una coordinación entre los diferentes ámbitos que deben implicarse a la hora de evaluar y tratar trastornos de este tipo.

Los familiares de los afectados también son muy importantes para nosotros ya que padecen la enfermedad con nosotros y por supuesto además de nuestro agradecimiento también merecen nuestro apoyo y que les prestemos atención y ayuda.

La participación y colaboración, como en toda asociación es fundamental para nuestra subsistencia. Cuanto mayor sea el número de personas que colaboren en los diferentes ámbitos de la asociación y dentro de la medida de sus posibilidades, menor será la tarea para cada una de ellas y evitaremos el cansancio y frustración que finalmente acaban sufriendo los pocos dispuestos a colaborar.

Es este un llamamiento a todos a colaborar, aunque nos parezca muy poco lo que podemos hacer, juntando muchos muy pocos se hace un mucho.

 

Muchas gracias.

 

David Sánchez González,presidente de RETIMUR

 

 

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