RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Primera reunión en la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia el pasado 20 de septiembre de 2013.

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Como ya sabéis uno de los principales objetivos de la junta directiva de RETIMUR es conseguir la elaboración y puesta en marcha de un protocolo de diagnóstico y seguimiento de las distrofias de retina en la Región de Murcia. Pues bien el pasado viernes 20 de Septiembre por la mañanatuvo lugar en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia la primera reunión con el objeto de alcanzar este fin.

A dicha reunión asistieron:

José Antonio García Córdoba - Director General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia

José Fernández-Rufete Gómez - Coordinador de Programas Sociosanitarios de la DG.

Paloma Recio Bernárdez - Técnico coordinación Sociosanitaria.

Joaquín Palomar Rodríguez - Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

María Teresa Martínez Ros - Representante Regional de Enfermedades Raras de la DG de Asistencia Sanitaria

María Paz Villegas Pérez - Presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología

Jerónima Lajara Blesa - Jefe Servicio Oftalmología del Hospital Morales Meseguer

Encarna Guillén Navarro - Responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca

David Sánchez González - Presidente de RETIMUR

Isabel Rosa Sánchez - Vicepresidenta de RETIMUR

La reunión fue una primera toma de contacto, que vino propiciada por la intención de elaborar un protocolo socio-sanitario para las Enfermedades Raras que tiene esa Dirección General y también por la iniciativa de nuestra asociación de ponernos en contacto con ellos y proponer un borrador de protocolo que ha contado con la inestimable ayuda de algunos oftalmólogos de la Región y también del Servicio de Genética del Hospital de la Arrixaca.

La intención es que, con este grupo de trabajo en el que están tanto la administración como profesionales y afectados se de el primer paso para que pueda ser una realidad dicho protocolo. Os recordamos que la idea es que cuando existan indicios en un paciente, y sobre todo en niños, que nos hagan sospechar la posibilidad de sufrir una distrofia de retina, dichos pacientes sean remitidos a una Unidad Específica o de Referencia de este tipo de patologías muy concretas y poco frecuentes para que los especialistas procedan a realizar las pruebas oportunas a fin de concretar el diagnóstico y continuar con el seguimiento periódico de visitas para el paciente.

El viernes todo fueron buenas intenciones y deseos de llegar a poner en práctica este protocolo lo antes posible. En cualquier caso hemos de ser cautos y esperar a ver como se desarrollan los acontecimientos. Ademàs de destacar la excelente predisposición de las dos partes que tienen que ponerse de acuerdo para ello, administración y profesionales, hemos de indicar que esto no es más que el comienzo ya que la intención que nos manifiesta la Dirección General es de profundizar después en otra batería de medidas que ayudena a afectados y familiares en su día a día, es decir, que sirvan de complemento al diagnóstico y seguimiento y que aunque aún no están concretadas, desde nuestra asociación, deseamos que sirvan para mejorar la autonomía de las personas afectadas y también que profundicen en aspectos básicos hoy en día como son las nuevas tecnologías, etc mediante la dotación de recursos para ayudas.

RETIMUR quiere manifestar su total disposición a colaborar en ésta y cualquier iniciativa que contribuya a mejorar la calidad de vida, no sólo de afectados, si no también de los familiares que sufren la enfermedad junto a nosotros todos los días.

RETIMUR

RETIMUR celebró hoy el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2013 en Murcia

imagen del acto de hoyEste mediodia RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Repartimos información a los ciudadanos y globos a los más peques que paseaban por el centro de la ciudad.

Damos las gracias a todos los socios y familiares de afectados que se han acercado hasta la plaza de Santo Domingo de Murcia a estar con nosotros y a colaborar con la asociación. Estamos muy contentos por la participación y animamos a todos los que hoy nos habéis acompañado y también a los que no lo habéis podido hacer a seguir colaborando en adelante.

Hemos de informaros que el cupón de la ONCE de mañana día 30 de Septiembre irá dedicado a la Retinosis Pigmentaria y animamos a todos a colaborar con ONCE por una buena causa.

También os informamos que mañana por la mañana a las 10:30 en la emisora autonómica de la Región de Murcia, Onda Regional ofrecerá una entrevista a la oftalmóloga especialista en retina del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez.

Muchas gracias a todos por vuestra participación y pronto os informaremos de más actividades.

RETIMUR

Este domingo 29 únete a nosotros en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

¡¡NO TE QUEDES EN CASA!!

Imagen de la celebración del año pasado.Este domingo 29 de Septiembre de 2013 es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y RETIMUR estará en la plaza Santo Domingo de Murcia repartiendo información sobre la Retinosis a la ciudadanía.

Esta actividad trata simplemente de dar a conocer ésta y otras distrofias de la retina a la población murciana para que conozcan cuáles son njuestros problemas y los de nuestros familiares, que también padecen la enfermedad junto a nosotros.

La actividad dará comienzo a las 12h. y durará aproximadamente una hora y media. Además repartiemos globos con formas para los más peques que esa mañana paseen por esta céntrica plaza de Murcia.

Ni que decir tiene que cuantos más seamos mayor visibilidad y difusión tendrá el evento por lo que os invitamos a disfrutar de la mañana del domingo de una forma diferente y solidaria con una buena causa.

¡¡Os esperamos!!

 

RETIMUR ha asistido a la presentación de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia.

Imagen de un momento del actoEn la mañana de hoy varios miembros de la Junta Directiva de RETIMUR asistieron a la puesta de largo de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia. El acto tuvo lugar en el salón de actos del Colegio de Médicos de la capital murciana.

Con este acto la Fundación quiere impulsar, al igual que ya ha hecho en otras Comunidades Autónomas, impulsar un Plan de Prevención de la Ceguera a nivel nacional, pero que ha de contar con la participación de las CC.AA. dada la descentralización en esta competencia.

El Dr. Gómez Ulla, presidente de la Fundación Retinaplus+, departió unos momentos antes del acto con la Junta Directiva de RETIMUR a la que indicó que dado que la Retinosis Pigmentaria está siendo estudiada por un número elevado de investigadores, la Fundación, según Gómez Ulla, quiere sobre todo centrarse en la Miopía Magna, la Retinopatia Diabética y la DMAE.

Participaron también en el acto la Dra. Mari Paz Villegas, presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología y María Lafuente, retinóloga del Hospital Morales Messeguer. Ambas se mostraron dispuestas a colaborar con RETIMUR tanto en el desarrollo y mejora del Protocolo de Actuación para la detección y seguimiento de las distrofias de retina que presentamos a la Conserjería como también en la realización de alguna charla informativa a nuestros socios.

El Delegado Territorial de ONCE en Murcia también participó en este acto y la única ausencia fue la de la Consejera de Sanidad de la Región por motivos de su cargo.

En los próximos días colgaremos algunos videos con parte de las intervenciones de los ponentes de esta mañana.

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