RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Lotería de Navidad RETIMUR 2014

imagen del décimo con el número 13080Al igual que en años anteriores y con el objetivo de recaudar fondos para nuestra asociación, RETIMUR os informa que ya tenemos a vuestra disposición la lotería de Navidad.

El número será igual que los últimos dos años el 13.080. Esperamos que este año sirva para repartir muchas alegrías y echar una mano a esas economías domésticas que tanto lo necesitan.

Tenemos décimos a 23 € (3€ donativo para la asociación) y papeletas a 5€ (1€ de donativo para la asociación).

Todos aquéllos que estéis interesados en haceros con un décimo o participación os podéis poner en contacto con nosotros por el medio que estiméis más oportuno (correo electrónico o teléfono).

El plazo para adquirir estos décimos o participaciónes finalizará el próximo 15 de diciembre.

Quedamos a vuestra disposición y esperamos que la suerte esté con nosotros este año.

Un saludo.

La Opinión y el Día Mundial de la RP y RETIMUR

foto de la hoja del periódico La OpiniónEn el día de ayer 24 de septiembre de 2014 el Diario La Opinión publicó un pequeño artículo sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y la actividad que nuestra asociación realizará este domingo en la plaza Santo Domingo de Murcia.

Abajo, al final de este artículo, podéis descargar la página de La Opinión en versión PDF. Queremos agradecer a este diario la cobertura y apoyo que siempre muestra hacia nuestra asociación.

Os recordamos que el próximo domingo 28 de septiembre, como viene siendo habitual siempre el último domingo del mes de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Serán múltiples las actividades que con este motivo llevarán a cabo las asoiciaciones de afectados de toda España.

RETIMUR estará presente en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 de la mañana ese día para realizar una foto solidaria para dar visibilidad a nuestra enfermedad. Os animamos a venir y participar en esta foto. Cuantos más seamos mejor!!!

Por otro lado en esta misma web podéis leer el Manifiesto que FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España) y su funación FUNDALUCE (Fundación de Lucha Contra la Ceguera), a través de su presidente Germán López dirigen a la ciudadanía e instituciones y también la Carta Abierta que RETIMUR quiere hacer llegar a todos para dar difusión a la Retinosis Pigmentaria.

Carta Abierta a la ciudadanía con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

 

Domingo 28 de Septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Carta Abierta a la ciudadanía.

Estimado/a amigo/a:

Me llamo David Sánchez, tengo 39 años, vivo en Murcia y sufro una enfermedad degenerativa de la retina que se llama Retinosis Pigmentaria. Es una enfermedad rara que sufre uno de cada 4000 murcianos. El último domingo de Septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y es por ello que te dirijo estas líneas.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de carácter genético, con la que se nace, bien sea por que alguno de tus padres la sufra o porque sean portadores de una mutación en un gen y te la transmitan. También en ocasiones se presenta ligada al cromosoma X, padeciéndola sólo los varones de la familia. Son más de 50 los genes que la pueden producir que se conocen y se estima que hay más de 200 que la pueden también provocar y que aún no se conocen.

Esta enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de campo visual y posteriormente de agudeza visual, siendo la principal causa de ceguera en el mundo. Los afectados vivimos una infancia y adolescencia más o menos normales y es en la década de los 30 cuando la enfermedad evoluciona más rápido y de forma más severa. Tambi’en es cierto que a cada paciente le evoluciona la enfermedad de forma diferente.

Por todo ello los afectados que como síntomas iniciales sufrimos ceguera nocturna o mala adaptación a los cambios de luz y que damos la impresión de torpes cuando somos niños podemos pasar desapercibidos en nuestro entorno. Sólo después de una completa revisión oftalmológica que incluya el fondo de ojo para que el médico vea la retina podrá detectar que ese niño, adolescente o ya persona adulta sufre Retinosis.

No tiene cura. Actualmente la Retinosis Pigmentaria no tiene cura y aunque son varias las líneas de investigación, desde la genética pasando por las células madre o por los implantes artificiales o la optogenética, aún no existe un tratamiento que ponga fin a esta enfermedad.

Como ciudadano y como representante de una organización sin ánimo de lucro que integra personas afectadas de Retinosis y a sus familiares  me gustaría instar a la administración a invertir en investigación, a crear y poner en marcha protocolos de diagnóstico precoz y seguimiento de esta enfermedad, a dar mayor cobertura a los afectados y sus familias que sufren la enfermedad con ellos, a dar apoyo a las asociaciones de afectados que realizan un trabajo muy importante, y como es nuestro caso, sin recibir ningún apoyo de la administración pública y a propiciar y participar en la difusión y el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad en general.

Esta última petición es la que desde estas humildes líneas pretendo. Dar a conocer un poco la Retinosis Pigmentaria, que todos la conozcáis. No puedo evitar que algún amigo, vecino o conocido se moleste porque no le saludo por la calle o que se extrañe si me ve usar bastón de ciego en algunas ocasiones. No puedo culparlo ya que el desconocimiento de mi enfermedad es el que provoca estas y otras muchas situaciones.

Por último os diré que soy feliz y que aún y padeciendo una enfermedad muy cruel que poco a poco me oscurece la vida, trato de vivirla a tope y de disfrutar todos y cada uno de los maravillosos instantes que mi familia y amigos me brindan. Os pido lo mismo a vosotros que disfrutéis la vida y que utilicéis  un poco de vuestro tiempo en explicar a vuestro entorno la enfermedad que sufre David para que la conozcan.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 

Colaboración con estudiante de la UMU para trabajo sobre la Retinosis Pigmentaria.

Os solicitamos colaboración con Ana María. Hace algunas semanas ya colgamos este artículo pidiendo colaboración para su proyecto fin de carrera sobre la Retinosis Pigmentaria. En esta ocasión y para facilitar vuestra colaboración hemos añadido la versión word del cuestionario para facilitaros la lectura y cumplimentación del mismo.

En un principio el estudio se ceñia al ámbito de la Región de Murcia, pero ahora está abierto a toda España. El cuestionario debe ser rellenado por personas que sufran Retinosis Pigmentaria y puede ser anónimo. Tras cumplimentarlo nos lo podéis enviar por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. para que se lo hagamos llegar a su destinataria.

A continuación tenéis el artículo que subimos anteriormente y más abajo tenéis también la versión word del cuestionario.

Muchas gracias.

Hola a todos,

En esta ocasión os pedimos colaboración con una estudiante de la Universidad de Murcia. Ana María Martínez Sanz está realizando un trabajo fin de grado sobre la Retinosis Pigmentaria y ha pedido colaboración a RETIMUR para poder llevarlo a cabo.

Se trata de rellenar una pequeña encuesta que encontraréis al final de este artículo, de forma anónima, es decir no hay que dar el nombre. El único requisito es ser afectado por Retinosis Pigmentaria en la Región de Murcia. La encuesta es muy breve y os llevará apenas unos minutos en completarla. Después os agradeceriamos que nos la hicieseis llegar a través de nuestro correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o si os es más sencillo nos podéis escribir en ese correo los datos que habéis contestado y así no tenéis que adjuntar ningún fichero.

Si tenéis cualquier duda a la hora de rellenar la encuesta os podéis poner en contacto con nosotros a través del mismo correo electrónico o llamando al 659 60 22 86.

Muchas gracias.