RETIMUR - Asociación Retina Murcia

RETIMUR ha asistido a la presentación de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia.

Imagen de un momento del actoEn la mañana de hoy varios miembros de la Junta Directiva de RETIMUR asistieron a la puesta de largo de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia. El acto tuvo lugar en el salón de actos del Colegio de Médicos de la capital murciana.

Con este acto la Fundación quiere impulsar, al igual que ya ha hecho en otras Comunidades Autónomas, impulsar un Plan de Prevención de la Ceguera a nivel nacional, pero que ha de contar con la participación de las CC.AA. dada la descentralización en esta competencia.

El Dr. Gómez Ulla, presidente de la Fundación Retinaplus+, departió unos momentos antes del acto con la Junta Directiva de RETIMUR a la que indicó que dado que la Retinosis Pigmentaria está siendo estudiada por un número elevado de investigadores, la Fundación, según Gómez Ulla, quiere sobre todo centrarse en la Miopía Magna, la Retinopatia Diabética y la DMAE.

Participaron también en el acto la Dra. Mari Paz Villegas, presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología y María Lafuente, retinóloga del Hospital Morales Messeguer. Ambas se mostraron dispuestas a colaborar con RETIMUR tanto en el desarrollo y mejora del Protocolo de Actuación para la detección y seguimiento de las distrofias de retina que presentamos a la Conserjería como también en la realización de alguna charla informativa a nuestros socios.

El Delegado Territorial de ONCE en Murcia también participó en este acto y la única ausencia fue la de la Consejera de Sanidad de la Región por motivos de su cargo.

En los próximos días colgaremos algunos videos con parte de las intervenciones de los ponentes de esta mañana.

  logo de Fundación Retinaplus Logo de Retimur

Queremos compartir suerte, ilusión y esperanza ¡¡Colabora con nosotros!!

RETIMUR os quiere ofrecer de nuevo este año la posibilidad de colaborar con nosotros y compartir la suerte, ilusión y esperanza para el futuro. Como el año pasado nuestro número es el 13080 para el sorteo de la Lotería Nacional que se celebrará el próximo 22 de Diciembre de 2013.

Tenemos décimos a 23€ (3€ de donativo) y participaciones a 5€ (1 € de donativo). Los beneficios obtenidos irán destinados a nuestra asociación. Fomentar la investigación en Retinosis Pigmentaria y ofrecer el mayor número de servicios a los afectados y sus familias en el ámbito de la Región de Murcia son nuestros principales objetivos.

No esperéis más y poneros en contacto con nosotros para adquirir cuanto antes vuestro número y colaborar con RETIMUR a favor de una causa solidaria. La Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina son enfermedades degenerativas de carácter genético y hereditario que provocan pérdida paulatina de campo y agudeza visual pudiendo desembocar en ceguera total y los afectados y sus familias necesitan de una atención concreta y muy diversa para lograr la mayor y mejor integración de los afectados.

Muchas gracias y esperamos vuestras peticiones.

 

Contacto:

Tlfo.: 659 60 22 86

correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

 

Colaboración con tesis doctoral Mª Ángeles Bonmatí Carrión

Os recordamos a todos que en la II Jornada Retina Murcia que tuvo lugar el pasado 27 de Abril, Mª Ángeles Bonmatí nos solicitó colaboración en el estudio que está llevando a cabo para su tesis doctoral. Dicho estudio trata de los Ritmos Circadianos en personas con alteraciones visuales.
Las formas de participar en el estudio eran tres. Ninguna de ellas invasiva, es decir, que los participantes en el estudio no sufririan ninguna intervención ni efecto secundario. La colaboración es voluntaria y desde esta web queremos hacer un llamamiento a todos los que estéis interesados para que os pongáis en contaco con su grupo de investigación.
 
Los datos de contacto son:
email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
teléfono del Departamento: 868 884937

Reunión de RETIMUR en la Conserjería de Sanidad de la Regiòn de Murcia.

Esta mañana la Junta Directiva de RETIMUR se han reunido en la calle Pinares de la capital murciana en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación con miembros del departamento de Coordinación Socio-Sanitaria de la Conserjería de Sanidad y Políticas Sociales de la Región de Murcia.

El objeto de dicha reunión era saber de primera mano los detalles del protocolo socio-sanitario en el que la Conserjería está trabajando y sobre el cual se realizó una reunión a principios de mayo con los representantes de asociaciones de enfermedades raras de la Región, a cuya reunión no pudimos asistir.

En el encuentro mantenido hoy con José Fernández Rufete y Paloma Recio Bernández, RETIMUR ha aprovechado la ocasión para explicar y entregar una copia del borrador de protocolo de actuación específico para las distrofias de retina en el que estamos trabajando. Dicho borrador ha sido acogido con buenos ojos y se tratará de integrar dentro del protocolo socio-sanitario.

Os recordamos que el borrador que hoy hemos entregado tiene como objetivo ser una herramienta a disposición de todos los oftalmólogos de la Región para ante los primeros indicios de que un paciente sufra una distrofia de retina ser activado. De esta forma al paciente se le realizarán las pruebas adecuadas para su correcto diagnóstico y su posible derivación al servicio genético del Hosipital de la Arrixaca. En caso de no sufrir ninguna distrofia de retina el paciente saldría del protocolo y continuaría sus revisiones con su oftalmólogo de zona.

Desde RETIMUR queremos agradecer el excelente trato y predisposición por parte de Coordinación Socio-Sanitaria y esperamos y deseamos que el primer contacto mantenido esta mañana pueda llegar a verse reflejado en la aprobación y puesta en marcha de este protocolo básico y fundamental para las personas que sufrimos degeneraciones retinianas. A su vez, damos también las gracias a todos los que nos han ayudado a elaborar y perfeccionar el mencionado protocolo.