RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

LA CONSEJERÍA DE SALUD MUESTRA SU APOYO A RETIMUR

Miguel Ángel Miralles, Juan Carrión, Manuel Villegas y David SánchezEl consejero de Salud, Manuel Villegas, y el secretario general de la consejería, Miguel Ángel Miralles, han mostrado su apoyo a la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) durante la visita que les hizo el presidente del colectivo, David Sánchez, quien también acudió en su condición de delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia. También estuvo presente en el encuentro el presidente nacional de FEDER, Juan Carrión. El presidente de RETIMUR le explicó los proyectos que lleva a cabo la asociación y se puso a disposición de la consejería para colaborar en todo aquello que considere oportuno. David Sánchez le indicó que el colectivo trabaja con personas con baja visión. El consejero firmó un convenio con el presidente de FEDER para establecer mecanismos de colaboración entre la Consejería de Salud para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por enfermedades raras y a sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus cuidadores. Villegas apuntó que es fundamental “ofrecer apoyo a los pacientes y a los familiares y generar una conciencia social sobre estos enfermos y sus necesidades para que se sientan apoyados en todo momento”. La prevención y detección precoz de las enfermedades raras, así como el apoyo a las personas que las presentan y a sus familias, es una de las actuaciones que comprende la prestación de salud pública. En la Región de Murcia, cerca de 85.000 personas padecen alguna enfermedad de estas características, que constituyen un conjunto de más de 7.000 patologías distintas con escasa prevalencia, menos de cinco por cada 10.000 habitantes. Cada año se detectan unos 4.000 casos nuevos. Cerca de 3.000 pacientes son atendidos cada año en la sección de Genética Médica y Dismorfología del hospital Virgen de la Arrixaca, donde son diagnosticados, tratados y se les efectúa un estudio genético. Además, en el Centro de Bioquímica y Genética Clínica se realizan unos 23.000 análisis genéticos. Plan de Enfermedades Raras El Plan Regional de Enfermedades Raras, cuyo borrador fue presentado a comienzos de este año, impulsará nuevas líneas de investigación. Este proyecto, que se desarrollará hasta el año 2020, incluye más de 180 actuaciones con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante una integración social, educativa y asistencial. Asimismo, se prevé crear una unidad coordinadora de referencia regional, la elaboración de protocolos de derivación de la Atención Primaria y la elaboración de guías de orientación educativa y sanitaria, junto con convenios con la Federación de Enfermedades Raras. La Comunidad comenzó a trabajar en la creación del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), que recoge datos de diversas fuentes de información clínico-asistenciales, en el año 2009, para configurar una base de datos regional de personas afectadas por alguna enfermedad rara. De este modo, se ha identificado a más del 75 por ciento de las personas que las sufren.

FARPE y FUNDALUCE en la investigación de la retinosis pigmentaria y el resto de distrofias hereditarias de la retina

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El CIBERER, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) han firmado un convenio de colaboración para promover la investigación en la distrofias hereditarias de la retina (DHR), en particular la retinosis pigmentaria (RP).

Este convenio, firmado en el que ha sido declarado oficialmente Año de la Retina en España, establece diferentes vías de colaboración entre las organizaciones firmantes, tales como la realización de jornadas científicas y divulgativas o la difusión de información adaptada para las asociaciones de pacientes.

"En los 8 años de mi legislatura mi objetivo principal ha sido formalizar el compromiso mediante la firma de convenios y acuerdos con las instituciones vinculadas de una u otra forma al estudio de las DHR", comenta Germán López Fuentes, presidente de FARPE y FUNDALUCE.

FARPE y FUNDALUCE vienen colaborando desde hace muchos años con diversos investigadores del CIBERER, con quienes han establecido un fuerte vínculo.

Como ejemplo podemos encontrar la Guía de Práctica Clínica de DHR, en la que participaron como expertos los Dres. Carmen Ayuso (U704) y José María Millán (U755), y que cuenta con la colaboración expresa del CIBERER. Guía que además ha servido para modificar los procedimientos previamente establecidos para sistematizar la incorporación de los valores y preferencias de los pacientes en nuevos aspectos.

Este convenio, por tanto, refleja el compromiso de estas instituciones en la búsqueda de soluciones y alternativas terapéuticas a estas patologías visuales.

RETIMUR MODERNIZA SU WEB

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El nuevo portal es más accesible y se suma a los esfuerzos de la Asociación Retina Murcia por mantener informados a los afectados y sus familias

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) da un paso más en su objetivo de mantener bien informados a los afectados y a sus familiares tanto sobre las actividades que desarrolla el colectivo, como sobre los avances que se llevan a cabo en la investigación de enfermedades de retina. Al menos, con esa intención ha elaborado una nueva página web (www.retimur.org) que pretende ser más accesible y más clara para los usuarios. El portal incluye las mismas secciones que en el anterior diseño, pero organizadas de un modo más cómodo para llegar donde el usuario quiere.
El estreno de este nuevo portal se suma a otras iniciativas para mejorar la comunicación con los miembros de Retimur, como es el caso del nuevo boletín informativo mensual, del que ya se han enviado a través del correo electrónico dos números y que incluye las novedades más importantes para los enfermos de Retina en la Región.
Cabe recordar que la asociación también ha simplificado recientemente su logotipo y hasta su nombre, como se aprobó en la última asamblea general de socios. Todos estos cambios responden al deseo de afianzar las relaciones entre los enfermos, así como de mantenerlos bien informados y propiciar, también, su implicación en las actividades que desarrolla el colectivo a lo largo del año.

www.retimur.org

El Hospital madrileño La Paz desarrollará un proyecto para que pacientes ciegos puedan ver

LA PRÓTESIS BIÓNICA NO SE HA USADO AÚN EN LA SANIDAD PÚBLICA

El Hospital La Paz y el IdiPaz pondrán en marcha un proyecto de investigación que permita a pacientes totalmente ciegos recuperar parcialmente la visión mediante el implante de una prótesis biónica. El sistema epi-retinal IRIS II fue aprobado en Europa en 2016 para su uso con el marcado CE, tras un estudio clínico multicéntrico. Su primera indicación, una vez conseguida colaboración de entidades empresariales, sería para pacientes con retinosis pigmentaria.

El Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario La Paz iniciará un proyecto de investigación en IdiPAZ para estudiar la posibilidad de implantar prótesis biónicas en la retina de pacientes ciegos que les permitiría ver parcialmente. La técnica aún no se ha empleado en la sanidad pública y se recomienda en casos de distrofia de retina, un conjunto de enfermedades hereditarias que causan alteración en la parte externa de la retina, como la retinosis pigmentaria, que afecta a cerca de 25.000 españoles. La técnica podría aplicarse, en el futuro, en otros casos de ceguera como la producida por la degeneración macular.

La retina biónica, diseñada por Pixium Vision, está equipada con una innovadora cámara bioinspirada que imita el funcionamiento de la retina humana. También incluye un implante epi-retinal con 150 electrodos, diseñado para ser intercambiable, ofreciendo al paciente la posibilidad de uso de tecnologías futuras. Este nuevo implante funciona convirtiendo la luz recibida en una señal eléctrica capaz de estimular las neuronas de la retina. Este dispositivo fue implantado a un paciente por primera vez en el hospital de Moorsfield en Londres, el 7 de noviembre de 2016.
Mutación genética

Para que el ojo tenga una visión adecuada, la retina usa millones de fotorreceptores -células sensibles a la luz- para convertir la luz en una imagen procesable por parte del cerebro. Si se produce una mutación en cualquiera de los 240 genes de la retina se produce una degeneración causante de la retinosis pigmentaria. Las células fotorreceptoras mueren, dejando intactas las neuronas alrededor de la retina. La Organización Mundial de la Salud estima que hay alrededor de 285 millones de personas con deterioro visual de los que 40 millones son totalmente ciegos.

El Hospital La Paz realiza cada año más de 500 intervenciones quirúrgicas por problemas de retina y alrededor de 7.000 tratamientos para tratar y corregir patologías de la mácula. Este centro madrileño está  especializado en la atención de patologías oftalmológicas complejas y anualmente atiende a 2.000 pacientes con patología grave de retina. Estas prótesis, que se quiere empezar a implantar, no están incluidas en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Por ello, se están organizando actos informativos con el fin de establecer alianzas y colaboración con varias entidades empresariales.

Fuente de la noticia

Rodrigo Lanzón.
Vocalía de Investigación científica de RetiMur.