RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR ASISTE A UNA AUDIENCIA DE ALIBER CON LA REINA

La Reina con los representantes de Aliber

La reina doña Letizia ha recibido en audiencia en el Palacio de la Zarzuela a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), a la que ha asistido el presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) y delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), David Sánchez, quien ha aprovechado su participación en unas jornadas de formación en Madrid para sumarse a este encuentro.

La Audiencia ha servido para que ALIBER, de la mano de su presidente, Juan Carrión, presente a su Majestad las próximas actividades y proyectos del colectivo, entre los que destaca la celebración del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que este año se desarrolla del 23 al 25 de octubre en Río de Janeiro.

David Sánchez, antes de ser recibido por la Reina

Doña Letizia colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

EL AYUNTAMIENTO DE CARTAGENA SE IMPLICA CON RETIMUR

El alcalde en funciones anuncia su asistencia a la II Comida Benéfica en el Real Club de Regatas el sábado 21 de octubre

Juan Pedro Torralba cede la Sala de Recepciones del Palacio Consistorial para una charla sobre alimentación y visión ese mismo día.


Más que agradecido. Así se ha mostrado el presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez, tras la reunión que ha mantenido con el alcalde en funciones de Cartagena, Juan Pedro Torralba, quien se ha mostrado dispuesto a colaborar con el colectivo en todo lo que ha solicitado.
Sáchez, que ha acudido acompañado de la trabajadora social, Carmen Gómez, y de miembros de su directiva, ha expuesto al regidor la intención de dar a conocer la labor que hace la asociación en Cartagena, para lo que reclamó la colaboración del Consistorio. Asimismo, ha invitado al alcalde a asistir a la II Comida Benéfica de RETIMUR, que se celebra el próximo sábado 21 de octubre en el restaurante del Real Club de Regatas de la ciudad portuaria. Cabe recordar que en el transcurso de la comida se hará entrega del Premio Retimur ‘Luis Berrocal’ a la doctora Encarna Guillén.
Juan Pedro Torralba no ha dudado ni un instante en confirmar su presencia en el almuerzo solidario e incluso cedió la Sala de Recepciones del Palacio Consistorial para la charla previa que ha organizado el colectivo. Se trata de una conferencia que impartirá la doctora María Dolores Pinazo sobre los efectos de la alimentación en la visión, que se desarrollará la misma mañana del sábado 21 de octubre de 12.30 a 13.30 horas. Al término, los asistentes a la comida se trasladarán al Real Club de Regatas.
El presidente de RETIMUR también solicitó la cesión de un espacio para su uso una vez a la semana en el que la asociación pueda atender a las personas afectadas con distrofias de retina y sus familiares. Torralba se comprometió a llevar a cabo las gestiones necesarias para tratar de encontrar un lugar adecuado y accesible para este servicio.
El presidente de RETIMUR agradeció al alcalde el excelente trato recibido y ambos manifestaron su deseo de mantener lazos de colaboración

RETIMUR SOLICITA LA COLABORACIÓN DE DERECHOS SOCIALES DE MURCIA

El presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez, se ha reunido recientemente con la concejala de Derechos Sociales, Conchita Ruiz Caballero, para solicitar su colaboración de su departamento con nuestro colectivo.

David Sánchez le explicó la singularidad de las enfermedades de retina y que la asociación acoge el centro de atención a la discapacidad visual en su sede en la calle Mayor de Churra. Asimismo, le invitó a asistir a la segunda comida benéfica que RETIMUR celebra el próximo 21 de octubre en el Real Club de Regatas de Cartagena y a la Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo año.

CORREDORES-GUÍA PARA LOS RUNNERS CIEGOS

Una iniciativa social y deportiva que sirve de punto de encuentro para todas las personas aficionadas al running.

El campeón del mundo y de Europa de maratón, Martín Fiz, y el corredor internacional ciego, Pablo Cantero, presentan la acción en un vídeo para que el público sienta la experiencia y se anime a participar.

La energética EDP, con la colaboración de la ONCE y la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC), ha presentado recientemente “Comparte tu energía”, una plataforma on line que facilita a todas aquellas personas ciegas o con discapacidad visual grave, aficionadas al running, encontrar corredores que puedan ser sus guías, sea entrenando en modo amateur o participando en grandes carreras y maratones. Comparte tu energía ha sido apadrinada por el popular atleta maratoniano Martín Fiz, que ha presentado la acción junto a Pablo Cantero, runner internacional ciego, en un video donde ambos corren mano a mano. “Compartir la energía significa también compartir los retos, la superación y la meta. He disfrutado al poder sentir lo que supone correr sin ver, cerrando los ojos, y comprobar lo que todos, no solo los que nos dedicamos a esto, sino cualquier amante del running, podemos hacer por los demás”, ha declarado Martín Fiz. Pablo Cantero, compañero de Fiz en el video, narraba en la presentación lo importante que son estas iniciativas: “Comparte tu energía es un gran punto de encuentro que nos servirá a las personas que, como yo, tenemos disminuidas parcial o completamente nuestras capacidades visuales, a disfrutar del deporte “haciendo amigos” ¿Hay alguien ahí preparado para compartir su energía?”. En el acto de presentación se dieron todos los detalles de esta innovadora plataforma web y de su tecnología, accesible para que todas las personas, puedan acceder a los contenidos. Al pulsar el vídeo en la web, con Google Chrome o Firefox, la tecnología de reconocimiento permite identificar que el usuario tiene los ojos cerrados para que se pueda reproducir. Compartetuenergia.com, activa desde ayer, muestra también las directrices y tutoriales necesarios para que los diferentes perfiles de corredores se compenetren. Solo es necesario registrarse, rellenar el perfil y ver los corredores que más encajen en distancia geográfica y tiempos de competición. A todos los dúos de compañeros runners que se formen en este proyecto, EDP les regalará dorsales para que puedan participar juntos en alguna de las más de 30 carreras donde es patrocinador oficial. Por parte de EDP, el Consejero Director General en España, Javier Sáenz de Jubera, explicaba por qué han creado esta iniciativa: “EDP se ha convertido en la energía oficial del deporte, al patrocinar y mostrar su compromiso con más de 30 carreras y maratones cada año. Creemos que la falta de visión no debería ser un impedimento para disfrutar de este gran deporte”. “Queremos mostrar nuestro agradecimiento a la ONCE y a la FEDC por habernos ayudado a que este bonito proyecto salga a la luz y a adecuar la accesibilidad del mismo en nuestra plataforma compartetuenergia.com”. Ángel Luis Gómez, presidente de la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC) y director ejecutivo de Autonomía Personal, Atención al Mayor, Ocio y Deporte de la ONCE, declaraba: “Uno de los fines últimos de la ONCE es conseguir la inclusión social de las personas ciegas o con discapacidad visual grave en nuestra sociedad. Por ello, la concienciación de los guías es fundamental para el éxito de este proyecto que permitirá disfrutar de un deporte como el running a todas las personas.” En este sentido animo a todos los aficionados a visitar esta plataforma accesible y “que nadie deje de intentar salir a entrenar por el hecho de no tener acompañante o un guía. Ahora, ya es posible”. El objetivo común es concienciar a la sociedad para que todas las personas puedan disfrutar del deporte y facilitar que las personas ciegas encuentren corredores que quieran ser sus guías. EDP, la energía oficial del deporte, es el patrocinador principal de las carreras populares más importantes de España. Cada año apoya a las más de 165.000 personas que participan en las pruebas con las que colabora (www.edpmaratones.es).

Web: www.compartetuenergia.com Hashtag: #compartetuenergia video: https://youtu.be/-W5ntSJYhv8

tutoriales: https://youtu.be/SUIgyL1UuOc https://youtu.be/DOb944nzNC4 https://youtu.be/QI1mV93-lb0 https://youtu.be/rxHM5w6e3AM