RETIMUR - Asociación Retina Murcia

CRUZAMOS EL 'CHARCO'

RETIMUR se integra en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
 
 
 
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha aprobado la incorporación de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) a su organización. La decisión se ha adoptado por unanimidad durante la asamblea general que ALIBER ha celebrado este miércoles 23 de septiembre y que se ha desarrollado on line, a través de la plataforma Zoom.
RETIMUR solicitó formar parte de la organización Iberoamericana tras la aprobación de sus socios en la asamblea general que se celebró en el primer trimestre de 2020.
 
ALIBER es la referencia de las enfermedades raras en su ámbito territorial, donde cuenta con más de sesenta colectivos. Se trata de una alianza internacional más a la que suma Retimur, desde el convencimiento de que la unión de esfuerzos es para beneficio de todos.
ALIBER celebra cada año un encuentro anual, que en 2019 se desarrolló en Murcia. Este año, de manera excepcional, se va a celebrar on line a finales del próximo mes de octubre. 
El presidente de ALIBER es el murciano Juan Carrión, que también preside la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En RETIMUR estamos muy agradecidos y encantados de formar parte de esta esperanzadora nueva alianza. Nos integramos dispuestos a sumar. 
 
 
 
 
 
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JUAN CARRIÓN REPITE COMO PRESIDENTE DE FEDER CON DAVID SÁNCHEZ EN SU DIRECTIVA

 

El murciano Juan Carrion ha sido reelegido presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El totanero obtuvo el apoyo para un nuevo mandato de la amplia mayoría de los asistentes a la asamblea de la organización, celebrada el pasado sábado a través de la plataforma Zoom.

 

Carrión incorpora algunas caras nuevas a su reelegida junta directiva, aunque mantiene la estructura organizativa y a buena parte de sus cargos de confianza, entre los que se encuentra nuestro presidente de RETIMUR, David Sánchez González.

¡YA SOMOS EUROPEOS!

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La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedades Raras (EURORDIS) aprueba la adhesión de RETIMUR a su organización.

La organización europea de Enfermedades Raras EURORDIS ha aprobado la adhesión de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) a su organización.

La Junta de Oficiales de EURORDIS aprobó el pasado 3 de julio la solicitud de nuestro colectivo para integrarse en esta red europea.

El director superior de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de EURORDIS, Anja Helm, comunicó esta decisión a nuestro presidente, David Sánchez.

“Creemos firmemente que unir a todas las asociaciones de pacientes proporcionará a las personas con enfermedades raras una voz fuerte y única”, añade el escrito de aceptación de EURORDIS, que cuenta con más de 900 organizaciones miembros.

EURORDIS es una voz autorizada y reconocida en Europa en la defensa de las personas con enfermedades raras y cuenta con una trayectoria de más de veinte años.

EL CONFINAMIENTO Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SENSORIAL

¿Cómo cree que habría sido su cuarentena si no hubiera podido ver películas o series? ¿Si no pudiera entender correctamente a sus jefes, profesores o compañeros de trabajo en las aplicaciones de videollamadas que tan populares se están volviendo?

¿Si no hubiera tenido la ocasión de conectarse debidamente a la mayoría de las redes sociales ni a YouTube? ¿Si los medios de comunicación, en estos momentos tan importantes, le hubieran estado prácticamente vetados? ¿O si, simplemente, no hubiera podido escuchar música ni cantado “Resistiré”?

 

 

El pasado 31 de enero, justo un mes después de que el Gobierno de Wuhan (China) anunciara que estaba tratando a decenas de personas por un brote viral desconocido, se registró el primer paciente en España con coronavirus en la isla de La Gomera. A partir del 24 de febrero, el Covid-19 saltó a la Península, detectándose los primeros casos en la Comunidad de Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana. A día de hoy, jueves 7 de mayo, las dos primeras acumulan el mayor número de casos diagnosticados: 63.416 y 50.924 respectivamente.

Desde que el pasado 11 de marzo se decretara el cierre de los centros educativos y el 15 de marzo se iniciara el confinamiento de la población, en nuestro país se ha vivido una de las situaciones más atípicas de las últimas décadas, a la que tanto la población general como las empresas e instituciones públicas han tenido que adaptarse.

La vida ha pasado a volverse inseparable de los entornos digitales y virtuales. Desde el propio Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (CESyA) hemos continuado con nuestras funciones de investigación, asesoramiento, comunicación y proporción de servicios de accesibilidad de manera ininterrumpida en remoto. Y no solo ha evolucionado la manera de trabajar, estudiar y relacionarnos con nuestros seres queridos en la distancia, sino que los españoles hemos tenido que hacer uso de toda nuestra imaginación y potencial creativo para hacer frente al hastío que produce estar las veinticuatro horas del día entre las mismas cuatro paredes.

Sin duda, tanto el propio confinamiento como la incertidumbre nos han afectado psicológicamente y han cambiado de forma radical nuestros hábitos y rutinas. No obstante, para algunas personas a las que esta situación excepcional ha supuesto un impacto mayor. Entre ellas, encontramos a las personas ciegas y las personas sordas.

Dígame, ¿cómo cree que habría sido su cuarentena si no hubiera podido ver películas o series? ¿Si no pudiera entender correctamente a sus jefes, profesores o compañeros de trabajo en las aplicaciones de videollamadas que tan populares se están volviendo? ¿Si no hubiera tenido la ocasión de conectarse debidamente a la mayoría de las redes sociales ni a YouTube? ¿Si los medios de comunicación, en estos momentos tan importantes, le hubieran estado prácticamente vetados? ¿O si, simplemente, no hubiera podido escuchar música ni cantado “Resistiré”? Como puede deducir, las dificultades a las que se enfrenta el colectivo de personas con discapacidad no son pocas.

Las personas con discapacidad visual tienen que utilizar plataformas de videollamada poco intuitivas que no están adaptadas para que encuentren los botones con facilidad, a servicios de vídeo bajo demanda con poca o nula audiodescripción —de modo que escuchan el diálogo, pero no hay una voz de apoyo que les explique qué sucede en la imagen—, y con vídeos, fotografías y gráficos interactivos de los medios de comunicación y redes sociales que les producen los mismos problemas. Además, siendo las manos la zona del cuerpo con más propensión al contagio y a las que se les han de aplicar la mayoría de las medidas de higiene, el reconocimiento del entorno se ha vuelto aún más complicado para las personas que “ven” a través del tacto.

Del mismo modo, las personas sordas, aunque lo tengan más fácil para conectarse a ciertas plataformas online, presentan sendas dificultades para hacer una lectura labial de sus interlocutores en videoconferencia, y ni que decir tiene en las escasas conversaciones cara a cara en las que el personal sanitario, los cajeros de los supermercados y los cuerpos de seguridad tienen sus rostros tapados con mascarillas. Sin música, ni radio y sin subtítulos adaptados en las películas, las lecciones on-line, las reuniones del teletrabajo, y redes sociales, el confinamiento no puede resultar sino tedioso.

¿Qué podemos hacer para cambiar la situación de sobreaislamiento social al que estas personas se están viendo sometidas? No siempre es posible presionar a las grandes corporaciones que gestionan estos servicios audiovisuales para ser más accesibles, pero sí es cierto que, como ciudadanos, tenemos muchas maneras de ayudar a construir sociedades más unidas, cívicas o inclusivas. Por ejemplo, añadir una descripción a las fotografías que subamos a nuestras redes sociales —Twitter y Facebook, de hecho, tienen un botón específico para descripciones adaptadas a personas ciegas—, poner subtítulos en nuestros vídeos y en los vídeos que otros usuarios suban a YouTube —una opción que la red ha incorporado recientemente—, o elaborar resúmenes de las reuniones y las clases online para los compañeros y alumnos con discapacidad sensorial.

Con gestos tan simples ayudaremos a proteger los derechos de un colectivo que agrupa a miles de personas. Este virus nos ha arrebatado casi dos meses de tiempo, ciertos empleos, nuestras rutinas, nuestras maneras de vivir y, lo más grave de todo: a conocidos y seres queridos. No dejemos que también nos arrebate nuestra propia Humanidad.


Otras informaciones de interés:

● Entrevista a Jesús Celada: «En confinamiento, las personas con discapacidad son más vulnerables»
● Los miembros del CESyA continúan teletrabajando por la accesibilidad
● El Real Patronato sobre Discapacidad recopila actividades de ocio accesible para personas con discapacidad sensorial

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Comunicación del CESyA

(Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción)