RETIMUR - Asociación Retina Murcia

ESPERANZA A LA VISTA

Manifiesto de la Asociación Retina Murcia por el Día Mundial de la Visión

 

ESPERANZA A LA VISTA

 

 

Tres décadas son una eternidad cuando la luz se va apagando y el camino se estrecha ante tus ojos. Tres décadas no tienen fin si la oscuridad te acecha y te arrastra a la desesperación. Tres décadas son interminables para quienes están inmersos en una contrarreloj contra la ceguera. Y tres décadas son las que llevamos los pacientes luchando unidos contra esta condena, las que estamos empeñados en no conformarnos con que no se pueda hacer nada, las que llevamos gritando a los cuatro vientos que la investigación es el camino.

El tiempo nos ha dado la razón y ha premiado nuestros esfuerzos y nuestra dedicación con un primer tratamiento contra una distrofia de retina y la promesa de muchos profesionales de que muy pronto llegarán más.

Por eso, porque ya sabemos que es posible, porque ya sabemos que la contrarreloj puede tener fin, porque vemos la cura más cerca, porque por fin la esperanza está a la vista, queremos seguir gritando más fuerte que nunca que el camino sigue siendo investigación, más investigación, siempre investigación.

Lotería de Navidad 2021

Imágen Decimo Lotería

La Asociación Retina Murcia vuelve a poner a la venta décimos a través de Internet. Por sextoaño consecutivo, el colectivo ofrece a sus miembros, familiares y amigos la posibilidad de adquirir lotería de Navidad a través de una web creada para tal efecto. La operación es sencilla y se hace como cualquier otra compra por Internet. El precio del décimo es de 23 euros (20 con los que se participa en el sorteo y 3 de donativo para la asociación).

Acceso a la web para la compra de décimos

 

 

 

 

SANIDAD APRUEBA LA CREACIÓN DE DOS CSUR DE DISTROFIAS DE RETINA

SANIDAD APRUEBA LA CREACIÓN DE DOS CSUR PARA DISTROFIAS DE RETINA

SUBTÍTULO.  El Ministerio habilita estos centros de referencia en Cataluña y País Vasco

Hasta siete Centros, Servicios y Unidades de Referencia nuevos para enfermedades oculares se ponen en marcha en España. El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprobado el acuerdo del Comité de Designación de CSUR para la creación de un total de 21 centros de referencia, entre los que se encuentran los siete destinados a patologías de la visión. Dos de estos nuevos centros se dedican específicamente a las distrofias hereditarias de retina (DHR).

Uno de estos CSUR para DHR se ubica en el Hospital Universitario de Donosti, en el País Vasco. El segundo de los adjudicados lo comparten el Hospital Universitari de Bellvitge) y el Hospital Santa Joan de Deu, en Cataluña.

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) lleva reclamando la creación de estas unidades de referencia en nuestro país desde 2008, porque las considera imprescindibles para ejercer una atención coordinada y eficaz de los pacientes afectados con una distrofia de retina.

¿QUÉ ES UN CSUR?
Los CSUR son Centros, Servicios o Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas por una determinada enfermedad en todo el territorio nacional. Se constituyeron por Real Decreto 1302/2006.
Los objetivos del CSUR son mejorar la equidad en los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen, así como concentrar la experiencia de alto nivel de especialización y garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente. También mejora la atención de las patologías y procedimientos de baja El procedimiento de designación de los CSUR se articula a través del Comité de Designación de CSUR. El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a través de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, acredita los centros, servicios y unidades que sean propuestos por el Comité de designación de CSUR, sin perjuicio de las competencias de las comunidades autónomas en esta materia.

La designación de CSUR se lleva a cabo mediante resolución del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (en este caso en junio de 2021), para un periodo máximo de cinco años.

De los otros 21 CSUR recientemente aprobados, otros cinco también se destinan a enfermedades oculares. Tres son para cirugía vitrirretiniana en niños y se ubican dos en Cataluña (Hospital Universitario Vall D’Hebrón y Hospital Sant Joan de Deu) y uno en Andalucía (Hospital Universitario Virgen del Rocío).
Los otros dos son de catarata compleja en niños y se habilitan en Madrid (Hospital Universitario La Paz) y Cataluña (Hospital Sant Joan de Deu).




Andrés Torres
Que se calle el silencio

RETIMUR PRESENTA SU PROGRAMA PARA COLEGIOS EN EL CONGRESO EDUCATIVO DE FEDER

El evento se puede seguir en streaming  a través de la web

https://enfermedades-raras.org

 

 

El programa de difusión y sensibilización de la baja visión que la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) desarrolla en los colegios e institutos de la Región de Murcia se presenta este viernes 30 de abril en el VI Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El evento comienza a las nueve de la mañana y se desarrolla de forma semipresencial en el CEIBas Guadalentín de la localidad de El Paretón, en Totana. El congreso estará presidido por su majestad la reina doña Letizia.

El programa educativo de RETIMUR se denomina ‘Ojos que no ven, personas que sí cuentan’ y su objetivo es que los alumnos se pongan en la piel de las personas con baja visión para que entiendan cuál puede ser la mejor forma de ayudarlas.

La cita se puede seguir en streaming a través de la web de FEDER.