RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR ESTRECHA LAZOS CON MOLINA DE SEGURA

La Asociación Retina Murcia y el ayuntamiento de esta localidad acuerdan colaborar en actividades y eventos

De izquierda a derecha, Esther Sánchez, Esther Clavero, David Sánchez y Antonio PalazónLa alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y la concejala de Salud, Esther Sánchez, acogieron ayer en el ayuntamiento de esta localidad a miembros de la directiva de la Asociación Retina Murcia, encabezada por el presidente, David Sánchez; el tesorero, Antonio Palazón; y la trabajadora social, Carmen Gómez.

El encuentro sirvió para estrechar lazos y alcanzar el compromiso por ambas partes en colaborar en todo lo posible en la organización de eventos y actividades en este municipio. Los directivos de RETIMUR presentaron el proyecto de la asociación a las ediles, a las que también agradecieron el apoyo en la organización de la VI Jornada Retina Murcia, celebrada en el colegio del Paseo Rosales de Molina de Segura el mes pasado. La alcaldesa y la concejala se comprometieron a seguir apoyando a este colectivo y a mantener el contacto entre ambas partes.

CORREDORES-GUÍA PARA LOS RUNNERS CIEGOS

Una iniciativa social y deportiva que sirve de punto de encuentro para todas las personas aficionadas al running.

El campeón del mundo y de Europa de maratón, Martín Fiz, y el corredor internacional ciego, Pablo Cantero, presentan la acción en un vídeo para que el público sienta la experiencia y se anime a participar.

La energética EDP, con la colaboración de la ONCE y la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC), ha presentado recientemente “Comparte tu energía”, una plataforma on line que facilita a todas aquellas personas ciegas o con discapacidad visual grave, aficionadas al running, encontrar corredores que puedan ser sus guías, sea entrenando en modo amateur o participando en grandes carreras y maratones. Comparte tu energía ha sido apadrinada por el popular atleta maratoniano Martín Fiz, que ha presentado la acción junto a Pablo Cantero, runner internacional ciego, en un video donde ambos corren mano a mano. “Compartir la energía significa también compartir los retos, la superación y la meta. He disfrutado al poder sentir lo que supone correr sin ver, cerrando los ojos, y comprobar lo que todos, no solo los que nos dedicamos a esto, sino cualquier amante del running, podemos hacer por los demás”, ha declarado Martín Fiz. Pablo Cantero, compañero de Fiz en el video, narraba en la presentación lo importante que son estas iniciativas: “Comparte tu energía es un gran punto de encuentro que nos servirá a las personas que, como yo, tenemos disminuidas parcial o completamente nuestras capacidades visuales, a disfrutar del deporte “haciendo amigos” ¿Hay alguien ahí preparado para compartir su energía?”. En el acto de presentación se dieron todos los detalles de esta innovadora plataforma web y de su tecnología, accesible para que todas las personas, puedan acceder a los contenidos. Al pulsar el vídeo en la web, con Google Chrome o Firefox, la tecnología de reconocimiento permite identificar que el usuario tiene los ojos cerrados para que se pueda reproducir. Compartetuenergia.com, activa desde ayer, muestra también las directrices y tutoriales necesarios para que los diferentes perfiles de corredores se compenetren. Solo es necesario registrarse, rellenar el perfil y ver los corredores que más encajen en distancia geográfica y tiempos de competición. A todos los dúos de compañeros runners que se formen en este proyecto, EDP les regalará dorsales para que puedan participar juntos en alguna de las más de 30 carreras donde es patrocinador oficial. Por parte de EDP, el Consejero Director General en España, Javier Sáenz de Jubera, explicaba por qué han creado esta iniciativa: “EDP se ha convertido en la energía oficial del deporte, al patrocinar y mostrar su compromiso con más de 30 carreras y maratones cada año. Creemos que la falta de visión no debería ser un impedimento para disfrutar de este gran deporte”. “Queremos mostrar nuestro agradecimiento a la ONCE y a la FEDC por habernos ayudado a que este bonito proyecto salga a la luz y a adecuar la accesibilidad del mismo en nuestra plataforma compartetuenergia.com”. Ángel Luis Gómez, presidente de la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC) y director ejecutivo de Autonomía Personal, Atención al Mayor, Ocio y Deporte de la ONCE, declaraba: “Uno de los fines últimos de la ONCE es conseguir la inclusión social de las personas ciegas o con discapacidad visual grave en nuestra sociedad. Por ello, la concienciación de los guías es fundamental para el éxito de este proyecto que permitirá disfrutar de un deporte como el running a todas las personas.” En este sentido animo a todos los aficionados a visitar esta plataforma accesible y “que nadie deje de intentar salir a entrenar por el hecho de no tener acompañante o un guía. Ahora, ya es posible”. El objetivo común es concienciar a la sociedad para que todas las personas puedan disfrutar del deporte y facilitar que las personas ciegas encuentren corredores que quieran ser sus guías. EDP, la energía oficial del deporte, es el patrocinador principal de las carreras populares más importantes de España. Cada año apoya a las más de 165.000 personas que participan en las pruebas con las que colabora (www.edpmaratones.es).

Web: www.compartetuenergia.com Hashtag: #compartetuenergia video: https://youtu.be/-W5ntSJYhv8

tutoriales: https://youtu.be/SUIgyL1UuOc https://youtu.be/DOb944nzNC4 https://youtu.be/QI1mV93-lb0 https://youtu.be/rxHM5w6e3AM

UNA NUEVA GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA CONOCER A FONDO LAS DISTROFIAS DE RETINA

 

 

Ya está disponible en el portal GuíaSalud

La Guía de Práctica Clínica en Distrofias de Retina yaMercedes Martínez-Novillo, Mar Trujillo, en la pantalla y David Sánchez
está disponible. La directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Mercedes Martínez-Novillo (i), participó en la presentación esta semana del documento, cuya elaboración ha coordinado la doctora María del Mar Trujillo, quien fue la encargada de presentarlo a través de una videoconferencia. Al acto asistió el presidente de la asociación de afectados de retina de la Región de Murcia (RETIMUR) y secretario de la Federación Española de Retinosis Pigmentaria (Farpe), David Sánchez González. La guía se puede consultar en el portal http://portal.guiasalud.es/web/guest/goc-sns.
La presentación se incluye en el programa de la I Semana de la Retina que ha organizado RETIMUR con motivo del Añ Nacional de la Retina.
 

 

 

LA INVESTIGACIÓN ES COSA DE TODOS

La VI Jornada Retina Murcia evidencia que afectados, científicos y administraciones deben avanzar juntos en la lucha contra la ceguera

El presidente de FEDER defendió el valor de la unión para lograr resultados que beneficien a todos frente a las aventuras particulares, pese a que tengan mayor repercusión mediática

Imagen de la inauguración oficial de la VI Jornada Retina MurciaLa VI Jornada Retina Murcia ha sido un éxito con la asistencia de más de cien personas y ponencias de gran interés que generaron esperanza entre los afectados y sus familias por los importantes avances en la investigación para la curación de las distrofias de retina, así como un llamamiento a la participación y a la unión para poder seguir avanzando en esta línea. El evento se celebró en el Colegio Paseo Rosales de Molina de Segura y contó con la colaboración del Ayuntamiento y del Hospital de esta localidad. Previamente, se celebró la asamblea en el que los socios aprobaron el cambio de logotipo de la asociación y del nuevo nombre, Asociación Retina Murcia. También se aprobaron las cuentas y el presupuesto para el presente ejercicio. La jornada Retina Murcia comenzó con la intervención del doctor Jerónimo Lajara, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UCAM y que mostró los avances de una nueva terapia genética en enfermedades retinianas que ha tenido éxito en ratones ciegos, que han recuperado, al menos en parte, la visión. La inauguración oficial contó con la presencia de la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero; la concejala de Salud Pública, Esther Sánchez; el gerente del Hospital de Molina de Segura: el presidente de FEDER, Juan Carrión; y el presidente de RETIMUR, David Sánchez. Seguidamente, se celebró una mesa redonda sobre enfermedades raras y derechos sociales. El profesor de Humanidades de la Universidad de Almería, Antonio Bañón, destacó que los afectados y sus familias son una parte más de la labor de investigación, en la que deben implicarse activamente para colaborar con los científicos, para los que reclamó mayor reconocimiento. Bañón planteó que es clave la diversificación y la internacionalización de la investigación para hacerla más efectiva. El técnico de Participación Ciudadana, Juan Francisco Saorín, expresó que participar es compromiso e implicación y no preguntar por los intereses propios. “Participar no es decir ¿qué hay de lo mío??”, subrayó. Y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión, comentó que de los en torno a mil afectados por enfermedades de retina que existen en la Región, apenas ochenta sean parte de RETIMUR. Asimismo, resaltó el valor de la unión, de luchar juntos ppor una investigación eficiente y efectiva, frente a la moda de reclamar solidaridad de forma particular. La sesión matinal la cerró el catedrático y director del laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia, Pablo Artal, con la presentación de las nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular. Artal comentó que no ofrecen curaciones milagrosas, pero sí le dan más tiempo de visión a los afectados con este problema. También propició un debate entre profesionales asistentes a la jornada sobre las lentes más adecuadas para implantar a pacientes con distrofias de retina en una operación de cataratas. Tras la comida, la doctora María Dolores Pinazo, dio las claves a las personas con problemas de retina para una alimentación adecuada, que le pueda aportar beneficios. Además, también ofreció consejos sobre cuál es la mejor posición para dormir, sobre cómo lavarse los ojos y hasta sobre cómo hacerse el nudo de la corbata. Por último, el experto en Nuevas Tecnoclogías, Ramón Corominas, presentó un amplio listado de aplicaciones que pueden facilitar la vida a las personas ciegas o con baja visión. La jornada sirvió para evidenciar que la investigación es cosa de todos, afectados y familias, científicos y Administraciónes Públicas, así como la necesidad de que los esfuerzos en este sentido se hagan de forma coordinada y a través de la unión de todos los implicados.


El doctor Lajara, durante su intervenciónMás de cien personas asistieron al evento

 

LA I SEMANA RETINA MURCIA COMIENZA CON ÉXITO

RETIMUR SUPERA EL CENTENAR DE INSCRIPCIONES PARA LA VI JORNADA RETINA MURCIA

Éxito y satisfacción. Son las dos palabras que resumen la celebración de la I Semana RetinaDavid Sánchez y Maribel Soro, en la Facultad de Óptica de la UMU Murcia en su ecuador, que se desarrolla para conmemorar el Año Nacional de la Retina. El primer evento tuvo lugar el martes, con la charla que impartieron en la Facultad de Óptica de la Universidad de Murcia la experta Maribel Soro y el presidente de la Asociación de Afectados Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez, sobre las enfermedades de retina, la baja visión y la guía práctica de distrofias retina, así como sobre el papel del óptico-optometrista en la detección precoz de las enfermedades retinianas. A la cita, asistieron unos sesenta alumnos de la Facultad de Ópticas. El evento ha sido posible gracias a la decana de la facultad de Óptica-Optometría, Paloma Sobrado. Además, la Semana de la Retina prosigue esta mañana con una charla similar en la Universidad Católica San Antonio de Murcia. Por otra parte, el plazo para inscribirse en la VI Jornada Retina Murcia que se celebra este sábado 13 de mayo en el Colegio Paseo Rosales de Molina de Segura finalizó ayer y se ha superado el centenar de inscritos entre afectados, profesionales, familiares y estudiantes. La jornada comienza a las 10.30 horas, aunque una hora antes tendrá lugar la asamblea de socios de RETIMUR.