RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Carta Abierta a la ciudadanía con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

 

Domingo 28 de Septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Carta Abierta a la ciudadanía.

Estimado/a amigo/a:

Me llamo David Sánchez, tengo 39 años, vivo en Murcia y sufro una enfermedad degenerativa de la retina que se llama Retinosis Pigmentaria. Es una enfermedad rara que sufre uno de cada 4000 murcianos. El último domingo de Septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y es por ello que te dirijo estas líneas.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de carácter genético, con la que se nace, bien sea por que alguno de tus padres la sufra o porque sean portadores de una mutación en un gen y te la transmitan. También en ocasiones se presenta ligada al cromosoma X, padeciéndola sólo los varones de la familia. Son más de 50 los genes que la pueden producir que se conocen y se estima que hay más de 200 que la pueden también provocar y que aún no se conocen.

Esta enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de campo visual y posteriormente de agudeza visual, siendo la principal causa de ceguera en el mundo. Los afectados vivimos una infancia y adolescencia más o menos normales y es en la década de los 30 cuando la enfermedad evoluciona más rápido y de forma más severa. Tambi’en es cierto que a cada paciente le evoluciona la enfermedad de forma diferente.

Por todo ello los afectados que como síntomas iniciales sufrimos ceguera nocturna o mala adaptación a los cambios de luz y que damos la impresión de torpes cuando somos niños podemos pasar desapercibidos en nuestro entorno. Sólo después de una completa revisión oftalmológica que incluya el fondo de ojo para que el médico vea la retina podrá detectar que ese niño, adolescente o ya persona adulta sufre Retinosis.

No tiene cura. Actualmente la Retinosis Pigmentaria no tiene cura y aunque son varias las líneas de investigación, desde la genética pasando por las células madre o por los implantes artificiales o la optogenética, aún no existe un tratamiento que ponga fin a esta enfermedad.

Como ciudadano y como representante de una organización sin ánimo de lucro que integra personas afectadas de Retinosis y a sus familiares  me gustaría instar a la administración a invertir en investigación, a crear y poner en marcha protocolos de diagnóstico precoz y seguimiento de esta enfermedad, a dar mayor cobertura a los afectados y sus familias que sufren la enfermedad con ellos, a dar apoyo a las asociaciones de afectados que realizan un trabajo muy importante, y como es nuestro caso, sin recibir ningún apoyo de la administración pública y a propiciar y participar en la difusión y el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad en general.

Esta última petición es la que desde estas humildes líneas pretendo. Dar a conocer un poco la Retinosis Pigmentaria, que todos la conozcáis. No puedo evitar que algún amigo, vecino o conocido se moleste porque no le saludo por la calle o que se extrañe si me ve usar bastón de ciego en algunas ocasiones. No puedo culparlo ya que el desconocimiento de mi enfermedad es el que provoca estas y otras muchas situaciones.

Por último os diré que soy feliz y que aún y padeciendo una enfermedad muy cruel que poco a poco me oscurece la vida, trato de vivirla a tope y de disfrutar todos y cada uno de los maravillosos instantes que mi familia y amigos me brindan. Os pido lo mismo a vosotros que disfrutéis la vida y que utilicéis  un poco de vuestro tiempo en explicar a vuestro entorno la enfermedad que sufre David para que la conozcan.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 

Colaboración con estudiante de la UMU para trabajo sobre la Retinosis Pigmentaria.

Os solicitamos colaboración con Ana María. Hace algunas semanas ya colgamos este artículo pidiendo colaboración para su proyecto fin de carrera sobre la Retinosis Pigmentaria. En esta ocasión y para facilitar vuestra colaboración hemos añadido la versión word del cuestionario para facilitaros la lectura y cumplimentación del mismo.

En un principio el estudio se ceñia al ámbito de la Región de Murcia, pero ahora está abierto a toda España. El cuestionario debe ser rellenado por personas que sufran Retinosis Pigmentaria y puede ser anónimo. Tras cumplimentarlo nos lo podéis enviar por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. para que se lo hagamos llegar a su destinataria.

A continuación tenéis el artículo que subimos anteriormente y más abajo tenéis también la versión word del cuestionario.

Muchas gracias.

Hola a todos,

En esta ocasión os pedimos colaboración con una estudiante de la Universidad de Murcia. Ana María Martínez Sanz está realizando un trabajo fin de grado sobre la Retinosis Pigmentaria y ha pedido colaboración a RETIMUR para poder llevarlo a cabo.

Se trata de rellenar una pequeña encuesta que encontraréis al final de este artículo, de forma anónima, es decir no hay que dar el nombre. El único requisito es ser afectado por Retinosis Pigmentaria en la Región de Murcia. La encuesta es muy breve y os llevará apenas unos minutos en completarla. Después os agradeceriamos que nos la hicieseis llegar a través de nuestro correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o si os es más sencillo nos podéis escribir en ese correo los datos que habéis contestado y así no tenéis que adjuntar ningún fichero.

Si tenéis cualquier duda a la hora de rellenar la encuesta os podéis poner en contacto con nosotros a través del mismo correo electrónico o llamando al 659 60 22 86.

Muchas gracias.

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Os deseamos felicidad este 2014

Estimados/as amigos/as de RETIMUR

Un año más llegan estas fechas tan señaladas en las que nos reunimos con nuestros familiares y amigos y para las que RETIMUR os desea que seáis muy felices y que el 2014 venga cargado de buenas noticias en general, y en particular para los que sufrimos alguna distrofia de retina.

Este 2013 nuestra asociación se ha consolidado un poquito más. Día a día seguimos creciendo y también trabajando duro para que el proyecto de RETIMUR salga adelante. Echando la vista atrás, en estos doce meses que están a punto de terminar, hemos realizado varias actividades, hemos llevado a cabo la II Jornada Retina Murcia, hemos asesorado a un buen número de familias, hemos iniciado conversaciones con la Conserjería para intentar lograr un protocolo en la Región para las distrofias de retina, hemos iniciado conversaciones también con la Universidad de Murcia para lograr un convenio marco con FARPE y FUNDALUCE y otro convenio específico con RETIMUR para el voluntariado, hemos participado activamente en FARPE y FUNDALUCE, hemos participado junto a FEDER en varios actos, en definitiva hemos crecido como entidad y somos ahora más fuertes y mejor asociación.

Pero sin duda, todas estas tareas que hemos llevado a cabo lo mejor que hemos sabido a lo largo del 2013, no han sido lo mejor. Lo mejor han sido las personas que nos hemos encontrado en el camino este año, y han sido muchas. Una asociación no es nada sin las personas que la forman. El mayor éxito de este año sin ningún género de dudas son las personas que hemos conocido y con las que hemos compartido sólo algunos instantes o las que se han unido al proyecto RETIMUR, colaboración y ayuda mutua, sonrisas y lágrimas  y en muchos casos amistad sincera, inquebrantable.

Así que nos sentimos afortunados, como asociación y hablo en nombre de la Junta Directiva como personas. Todo el vacío que pueda dejar la pérdida de visión o la falta de ella, se ve completado por esas personas que vamos conociendo y también y de forma muy especial por las personas que nos rodean y que viven y comparten la enfermedad con nosotros los afectados.

Por todo ello os animamos a seguir adelante con nosotros, y a ser felices. Ese es nuestro más sincero deseo para el 2014 que está a punto de comenzar. Hay mucho por hacer y mucho que compartir juntos, con vuestras familias y amigos y con RETIMUR que quiere ser también parte de ellos.

Un saludo afectuoso.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

 

RETIMUR y NEOSISTEC unidos por un mismo fin.

Foto de David SÁnchez con unas Google Glass. Pincha para ampliar.RETIMUR y la empresa murciana NEOSISTEC mantuvieron esta mañana una reunión en la que se plantearon una serie de objetivos compartidos, donde las nuevas tecnologías y las posibilidades que éstas pueden ofrecer a los ciegos y discapacitados visuales como ayuda en la vida diaria y mejora de su autonomía personal centraron la conversación.

Esta mañana hemos estado en las dependencias de la empresa NEOSISTEC en Murcia. Allí nos hemos reunido con Javier Pita, director de la empresa y con Juan Manuel Sáez, profesor de la Universidad de Alicante. Ambos trabajan conjuntamente en la implementación de aplicaciones para las gafas Google Glass. NEOSISTEC trabaja en la creación de algunas aplicaciones para dicho dispositivo que puedan ser de utilidad para personas con discapacidad visual. Esta empresa murciana, que trabaja en el ámbito de las nuevas tecnologías quiere así apostar por el mercado de las personas con discapacidad para aportar su granito de arena en la mejora de la calidad de vida de estas personas.

Hoy hemos podido probar las famosas Google Glass que aún no están disponibles en el mercado. Se estima que hacia la mitad de este 2014 saldrán a la venta en Estados Unidos y poco tiempo después comenzará su distribución en otros países. Este dispositivo diseñado para personas sin ningún problema visual, puede significar también una gran ayuda para personas con discapacidad visual o auditiva.  La ventaja principal del dispositivo es que el usuario tiene las manos libres e interactúa con el mismo mediante la voz. Otra ventaja es la cámara que las gafas tienen y que puede ser esencial para las personas con problemas visuales. Será fundamental la creación de aplicaciones útiles para la vida diaria del usuario discapacitado.Foto de las Google Glass sin cristales. Picha para ampliar.

Esperamos que lo que hoy ha sido una primera toma de contacto avance en el futuro a una estrecha colaboración que redunde en beneficio de ambas entidades y sobre todo de las personas con discapacidad.


RETIMUR

 

Nace tengobajavision.com proyecto en el que colabora RETIMUR

Estimados amigo/as:
 
Muchas personas no familiarizadas con la baja visión piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene,  e imaginan los problemas de visión como algo que se corrige con gafas o cirugía. Les es difícil entender que una persona en algunas situaciones se desenvuelva con normalidad pero en otras necesite ayuda o un bastón. Son  especialmente  incomprendidos los defectos de campo visual, la llamada visión en túnel, que lleva a una persona a necesitar ayuda para orientarse y caminar pero después puede leer el periódico o mirar su teléfono.
 
Son muchas las ocasiones durante las actividades de la vida diaria en las que las personas con discapacidad visual nos sentimos incomprendidas o malinterpretadas por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña. Esto es especialmente frecuente entre lo/as discapacitado/as visuales que no muestran anormalidad visible en sus ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que no llevan gafas oscuras o ningún otro distintivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.
 
Por eso hemos pensado que sería de utilidad el uso de algún sistema que nos haga visibles, que nos identifique como personas con discapacidad visual.
 
En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar a quien nos ve que tenemos una discapacidad visual. Sin  embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.
 
Chaoa tengobajavision.comEn algunos países como Alemania o Austria llevan muchos años utilizando con éxito dispositivos  que identifican a las personas con discapacidad visual. Se trata de una chapa o un brazalete de un color llamativo que lleva impreso un logo  conocido por toda la población y que identifica a los discapacitados visuales. De esta forma, los demás entienden que es una persona con dificultades de visión que quizá no se aparte al caminar, que puede necesitar ayuda en algunas tareas y que puede tener comportamientos extraños por su discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).
 
Creemos que es un sistema útil y complementario al bastón. De hecho, usuario/as habituales de bastón pueden no necesitarlo en entornos conocidos o en condiciones buenas de iluminación, pero precisar seguir siendo identificado/as como discapacitado/as visuales, con la ventaja de tener libres ambas manos (por ejemplo, para hacer la compra en un supermercado).
 
Por todos estos motivos cuando Retinosis Gipuzkoa BEGISARE nos propuso e invitó a colaborar en este proyecto dijimos SÍ!! Se han creado unas chapas y brazaletes con un logo y un pequeño texto auto-explicativo, “Tengo Baja Visión”, que queremos daros a conocer.
 
Para comenzar con la difusión del distintivo hemos creado un vídeo en el que de manera sencilla y breve se explica la idea en un minuto. El ojo grande tengobajavision.comobjetivo es llegar a toda la población, no sólo a las personas potencialmente usuarias del mismo y por lo tanto la difusión ha de ser masiva: correo electrónico, Facebook, Twitter, Whatsapp, medios de comunicación, boca a boca etc. Otra buena manera de darlo a conocer sería que nosotros mismos empezáramos ya a utilizarlo y explicáramos a las personas de nuestro entorno qué significa. Vamos a intentar que nuestros familiares, amigo/as y conocido/as, nuestros contactos, nuestros seguidores, en definitiva todo aquel que tenga la oportunidad de hacerlo COMPARTA ESTA IDEA. La web con el vídeo se llama  tengobajavision.com, que será la base de la campaña de difusión en redes sociales.

RETIMUR colabora en el proyecto y os anima a difundir esta web y a dar a conocer la idea y los brazaletes y chapas distintivas.

Vamos!!