RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Hoy cumplimos 25 años

Foto de grupo en el ayuntamiento de CartagenaHoy hace 25 años que de la mano de Luis Berrocal Balanza nacía en Cartagena ARPIMUR, como en un primer momento se denominó nuestra asociación.

En 2009 con el impulso de una nueva directiva cambió su denominación a la actual RETIMUR. Desde entonces tratamos de acoger y de ofrecer asesoramiento y ayuda a todas aquéllas personas afectadas por Retinosis Pigmentaria y otras distrofias de la retina y a sus familiares.

Día tras día, RETIMUR crece y esto es gracia a sus socios, al esfuerzo de todos y a la aportación de todos.

Con motivo de estos 25 años, la asociación realizó una excursión el pasado sábado a la ciudad portuaria donde tuvimos la oportunidad de disfrutar de la visita al Museo y Teatro Romano y también al barrio del Foro Romano. Ambas visitas fueron guiadas especialmente para personas con discapacidad visual.

Tras las visitas tuvo lugar una comida donde se le hizo entrega a la viuda de nuestro fundador de un ramo de veinticinco rosas, una por cada año, y se dió lectura a una emotiva carta para recordar la figura de Luis.

Hoy, se hace eco de nuestro aniversario el Diario La Opinión. Pinchando aquí podéis acceder a la noticia.

Imagen del logo de RETIMUR del 25 aniversario.A lo largo de este año continuarán las actividades para celebrar este 25 aniversario que tendrá su colofón con la celebración el próximo 23 de Octubre de 2015 de las XVII Jornadas de investigación FUNDALUCE que organiza FARPE y que citará en la capital de la Región a investigadores, oftalmólogos y afectados de toda España y donde se hará entrega del premio FUNDALUCE 2014 a María Elena Rodríguez Gonzalez-Herrero, oftalmóloga del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Estas Jornadas tendrán lugar en la Universidad de Murcia.

En nombre de RETIMUR gracias a todos los que apoyáis a nuestra asociación y al colectivo que representamos y esperamos continuar con la lucha que tal día como hoy del año 1990 inició Luis Berrocal.

David Sánchez

RETIMUR en la semana de las Enfermedades Raras.

 

imagen con el alcalde de Murcia.El pasado sábado 28 de Febrero se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras y RETIMUR estuvo presente en distintos eventos y actos con este motivo.

En primer lugar estuvimos desde el día 25 y hasta el mismo sábado 28 de Febrero en la XIV Feria de Voluntariado de la UCAM (Universidad Católica de Murcia) que se celebró en la avenida Alfonso X de Murcia. En esta Feria contamos con un stand propio donde llevamos a cabo nuestra Librería Solidaria, regalando libros por donativos solidarios. También nos dimos a conocer repartiendo información a los ciudadanos que hasta allí se acercaron.

Queremos dar las gracias especialmente a todos los socios y voluntarios que colaboraron en esta actividad cediendo un poco de su tiempo a nuestra asociación para estar en el stand e informar a la ciudadanía sobre quiénes somos y qué hacemos. Por nuestro stand pasaron entre otros el alcalde de la ciudad de Murcia D. Miguel Ángel Cámara y la concejala de Sanidad y Política Social Doña Maruja Pelegrín.

Por otro lado el día 27 de Febrero RETIMUR estuvo presente en el acto institucional que se llevó a cabo en el Palacio de San Esteban y que contó con la presencia del Presidente de la Región de Murcia D. Alberto Garre y el presidente de FEDER D. Juan Carrión entre otras personalidades políticas y otros representantes de asociaciones de afectados de la Región.

Foto de un momento en el acto de San EstebanEn dicho acto tuvimos la oportunidad de escuchar el compromiso por parte de la Comunidad Autónoma de tratar de mejorar la situación de los afectados y sus familias y también escuchamos las demandas por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Al final del acto la raya verde bajo el ojo estuvo presente para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

Este acto tuvo repercusióntanto en prensa escrita como en los informativos de la televisión autonómica 7RM. Abajo os dejamos el enlace a la noticia aparecida en el Diario La Verdad de Murcia y también podéis reproducir la noticia del informativo de 7RM del 27 de febrero al mediodía.

 

Pincha aquí para ver la noticia publicada en el diario La Verdad el ´sabado 28 de Febrero de 2015.

 

 

Lotería de Navidad RETIMUR 2014

imagen del décimo con el número 13080Al igual que en años anteriores y con el objetivo de recaudar fondos para nuestra asociación, RETIMUR os informa que ya tenemos a vuestra disposición la lotería de Navidad.

El número será igual que los últimos dos años el 13.080. Esperamos que este año sirva para repartir muchas alegrías y echar una mano a esas economías domésticas que tanto lo necesitan.

Tenemos décimos a 23 € (3€ donativo para la asociación) y papeletas a 5€ (1€ de donativo para la asociación).

Todos aquéllos que estéis interesados en haceros con un décimo o participación os podéis poner en contacto con nosotros por el medio que estiméis más oportuno (correo electrónico o teléfono).

El plazo para adquirir estos décimos o participaciónes finalizará el próximo 15 de diciembre.

Quedamos a vuestra disposición y esperamos que la suerte esté con nosotros este año.

Un saludo.

25 Aniversario de RETIMUR

 

logo 25 aniversario RETIMUREl 20 de Mayo de 1990, en Cartagena, nace ARPIMUR, la asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de la Región de Murcia. El precursor y fundador de la asociación fue D. Luis Berrocal Balanza, ya fallecido, y que durante muchos años fue el alma de ARPIMUR y la persona quetiró del carro con pocos medios y menos ayuda. Durante los primeros años de la asociación pasamos a formar parte de FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. El trabajo y entrega de Luis Berrocal fue encomiable y a él debemos estar hoy aquí.

Fueron algunos los años en los que ARPIMUR apenas tuvo actividad y en los que la asociación pasa por una grave crisis que estuvo a punto de acabar con ella.

En 2010, de la mano del an terior presidente D. Juan Antonio Carreño, la asociación toma de nuevo impulso y se renueva. ARPIMUR cambia su denominación a RETIMUR para englobar a todos los afectados por distrofias de retina. Organizamos una Jornada informativa con la presencia del investigador D. Enrique de la Rosa que será el origen de la actual Jornada Retina Murcia y la asociación recobra de nuevo la actividad.
A finales de 2011 se hace cargo de la asociación la Junta Directiva actual que se plantea como objetivo central la regeneración definitiva de nuestra asociación sentando las bases necesarias para poder llevar a cabo una serie de servicios básicos.

En 2012 se celebra la I Jornada Retina Murcia y entramos a formar parte de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Además celebramos el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria con una actividad de difusión y concienciación sobre las distrofias de retina y ponemos en marcha nuestra web www.retimur.org con el objetivo de hacer llegar la mejor información de la forma más rápida.

En el último trimestre de 2014 hacemos realidad uno de nuestros sueños que es poder contar con una trabajadora social en nuestra asociación que pueda asesorar a nuestros socios y a todo aquél que se acerque a RETIMUR.

Y así llegamos a 2015 dispuestos a celebrar el 25 aniversario de la creación de nuestra asociación. Son muchos los retos que aún nos quedan por delante y mucho trabajo por hacer. Esperamos que con la colaboración de todos poco a poco se hagan realidad.

De momento y para empezar hemos elaborado un calendario de actividades para celebrar este aniversario con todos vosotros. Esperamos que sea de vuestro agrado y que os animéis a participar.

Sin más recibir un cordial saludo.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 


 

CALENDARIO ACTIVIDADES RETIMUR 2015 - 25 ANIVERSARIO

25 – 28 Febrero Feria Voluntariado UCAM – Tendremos stand propio. Llevaremos a cabo una librería solidaria. Daremos difusión a las distrofias de retina.

7 Marzo – SESIÓN NUEVAS TECNOLOGÍAS – “Discapacidad Visual y nuevas tecnologías”. Jornada para compartir experiencias entorno a aplicaciones móviles y programas informáticos para personas con discapacidad visual.

18 Abril – Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria y IV Jornada RETINA Murcia “Mirando el futuro” –  Ponentes Rosa Maria Coco del IObA de Valladolid, experta en distrofias de retina y Begoña Garcí-Martin profesora de la Universidad Complutense de Madrid y optometrista especialista en baja visión.

16 Mayo – Excursión Cartagena – Conmemoración  25 aniversario de RETIMUR. Nuestra asociación nació el 20 de Mayo de 1990 en Cartagena, por este motivo hemos pensado que una bonita forma de celebrarlo sería realizando esta excursión a dicha ciudad.

27 Junio – 2    ª Edición Terapia Tenemos RP – Sesión 1. Para los socios que ya realizaron anteriormente esta terapia y para los nuevos que deseen incorporarse. Y también para vernos y charlar antes de empezar el verano.

26 Septiembre – Actividad Día de la RP. Actividad de difusión de las distrofias de retina.

10 Octubre – Excursión Huercal Overa. Con visita al Museo etnológico del pueblo.

21 Noviembre – Terapia Tenemos RP – Sesión 2

•    Todas las actividades están programadas para llevarse a cabo en sábado, a excepción de la primera. Todos los interesados en tener más información o inscribirse para alguna de estas actividades se puede poner en contacto con nosotros.

 

La Opinión y el Día Mundial de la RP y RETIMUR

foto de la hoja del periódico La OpiniónEn el día de ayer 24 de septiembre de 2014 el Diario La Opinión publicó un pequeño artículo sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y la actividad que nuestra asociación realizará este domingo en la plaza Santo Domingo de Murcia.

Abajo, al final de este artículo, podéis descargar la página de La Opinión en versión PDF. Queremos agradecer a este diario la cobertura y apoyo que siempre muestra hacia nuestra asociación.

Os recordamos que el próximo domingo 28 de septiembre, como viene siendo habitual siempre el último domingo del mes de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Serán múltiples las actividades que con este motivo llevarán a cabo las asoiciaciones de afectados de toda España.

RETIMUR estará presente en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 de la mañana ese día para realizar una foto solidaria para dar visibilidad a nuestra enfermedad. Os animamos a venir y participar en esta foto. Cuantos más seamos mejor!!!

Por otro lado en esta misma web podéis leer el Manifiesto que FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España) y su funación FUNDALUCE (Fundación de Lucha Contra la Ceguera), a través de su presidente Germán López dirigen a la ciudadanía e instituciones y también la Carta Abierta que RETIMUR quiere hacer llegar a todos para dar difusión a la Retinosis Pigmentaria.

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