RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR en la Reunión Plenaria de la mesa de la discapacidad del Ayuntamiento de Murcia

RETIMUR en la Reunión Plenaria de la mesa de la discapacidad del Ayuntamiento de MurciaEl viernes 8 de Julio, nuestro presidente David Sánchez, asistía a la reunión plenaria de la mesa de accesibilidad que la concejalía de servicios sociales del ayuntamiento de Murcia ha creado con el objetivo de poner en marcha una ordenanza municipal sobre accesibilidad para personas con discapacidad.
El acto tuvo lugar en el palacio Almudí y a él asistieron la Concejala de Derechos Sociales, Dña. Conchita Ruiz, y el Concejal de Deportes y Salud, D. Felipe Coello.

RETIMUR presente en el.Campus Inclusivo de la UMU

 RETIMUR, PRESENTE EN EL.CAMPUS INCLUSIVO DE LA UMULa Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) ha asistido a la inauguración de la nueva edición del Campus Inclusivo, Campus sin Límites de la Universidad de Murcia (UMU). Desde el centro universitario, a través del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado (ADyV), perteneciente al Vicerrectorado de Estudiantes, Calidad e Igualdad, expresaron su deseo de participar un año más en esta edición del programa Campus Inclusivo, Campus sin Límites 2016 “UMU diversidad: vive, siente, comparte”, actuación promovida por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, la Fundación ONCE y la Fundación Repsol.

Tras el éxito de las tres ediciones anteriores, desde la UMU pretenden impulsar de nuevo esta iniciativa inclusiva dirigida a familiarizar a futuros alumnos y alumnas, con y sin diversidad funcional o necesidades educativas específicas, con la experiencia universitaria en todas sus dimensiones (académicas, culturales y creativas, deportivas,  laborales y de relaciones interpersonales).

Se persigue así incrementar la presencia activa de personas con discapacidad que, por sus características individuales, podrían ver limitada su inclusión en las universidades españolas y aumenten, a medio y largo plazo, sus posibilidades de acceso al mercado laboral.

Hasta el próximo 15 de julio, jóvenes de ESO, Bachillerato y ciclos formativos conocen de primera mano la oferta académica de la UMU y los servicios que ésta pone a disposición para alumnos y alumnas con discapacidad, a la vez que disfrutarán de las actividades deportivas y de ocio programadas.
La UMU es una de las nueve universidades de seis comunidades seleccionadas para desarrollar este programa, siendo la Universidad de Murcia la única que ha participado en todas las ediciones.
Dato que refleja el compromiso de la UMU con la atención a la diversidad; no en vano, según la Guía de Atención a la Discapacidad de la Fundación Universia, es la universidad española con mayor porcentaje de estudiantes con discapacidad, 2,7%, frente al 1,3% de la media nacional.
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Científicos y médicos coinciden en que el diagnóstico precoz de la Retinosis Pigmentaria permite adoptar medidas que ralenticen el avance de la enfermedad

Foto V jornada retna Murcia“Creemos que la cura de las distrofias de retina no es algo con lo que se dé mañana, pero quizá sí pasado mañana”, subraya la doctora María Elena Caminos en la V Jornada Retina Murcia organi<ada por Retimur

Una aplicación conjunta de terapias génicas, con células madre y otras sobre las que se están investigando en la actualidad es la solución para la cura de la Retinosis Pigmentaria. Así lo creen los científicos y médicos que han participado en la V Jornada Retina Murcia, organizada por la Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (Retimur) y que se celebró el pasado viernes 29 en la sala Gran Vía de la Fundación Cajamurcia con el lema ‘Retimur mira por ti’. Los profesionales también indicaron que una alimentación sana y la práctica de ejercicio físico ayudan. Respecto a cuándo se dará con un tratamiento efectivo contra ésta y otras distrofias de la retina, precisaron que se están desarrollando múltiples investigaciones, aunque consideran que es pronto. “Creemos que la solución para las distrofias de retina no es algo con lo que se dé mañana, pero quizá sí pasado mañana”, apunto la doctora María Elena Caminos, vicedecana de la Universidad de Castilla la Mancha, que impartió una ponencia en la jornada.

También coincidieron los doctores que asistieron a la jornada en que un diagnóstico precoz es efectivo, porque si bien no curaría la enfermedad, sí podrían adoptarse medidas que ralentizaran el avance de la misma.
El otro ponente de la tarde fue el jefe de la sección de Baja Visión y Rehabilitación Visual del CUVI de la Universidad de Murcia, Joaquín Sánchez, quien tras exponer algunas de las ayudas ópticas disponibles para las personas con limitaciones visuales, resaltó que es clave escuchar los problemas que tiene cada paciente para poder aconsejarle cómo corregirlos o qué herramientas existen para ayudarle a superarlos.
El director de la jornada, el doctor Nicolás Cuenca Navarro catedrático de la Universidad de Alicante del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología, responsable de Retinal Microscopy y Premio FUNDALUCE año 2013- también destacó los importantes avances que se están produciendo en el conocmiento de la retina para tratar de afrontar soluciones que eviten que miles de personas pierdan la visión. No obstante, manifestó que es fundamental la implicación de las empresas farmacéuticas para garantizar el éxito de estos avances.
Por su parte, la doctora Elena Rodríguez, que desarrolla un ensayo clínico contra la Retinosis Pigmentaria en el hospital de la Arrixaca mediante la inyección intraocular de células madre y que asistió como oyente a la jornada, expresó su satisfacción con los resultados provisionales que se han obtenido, aunque aclaró que es pronto para sacar conclusiones definitivas y añadió que aún necesitan dos pacientes voluntarios para participar en el ensayo. Pese a ello, se atrevió a destacar que en algunos enfermos se han apreciados “ligeras mejorías”.

La inauguración de la Jornada ‘Retimur mira por ti’ contó con la presencia de la consejera de Sanidad de la Comunidad de Murcia, la doctora Encarna Guillén, quien manifestó que “la investigación biosanitaria es el motor del diagnóstico precoz y la palanca para diseñar tratamientos más ajustados a las necesidades de los pacientes”. Guillén subrayó el "compromiso del Ejecutivo regional con la investigación y con la atención individualizada, aspectos en los que ya se trabaja desde el Instituto de Investigación Biosanitaria (IMIB) y a través del Plan de humanización del Servicio Murciano de Salud (SMS). El objetivo es, con la colaboración de profesionales e investigadores, orientar cada vez más la atención sanitaria hacia el paciente y hacia sus necesidades para mejorar su calidad de vida y promover la prevención.

 

FEDER nombra delegado en la Región de Murcia al presidente de RETIMUR, David Sánchez

Fotos Nombramiento David SanchezRepresentará hasta el año 2020 a los trece colectivos de la Comunidad integrados en la Federación Española de Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha designado al presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez González, como su delegado en la Región. Así se ha aprobado esta semana en la asamblea local del colectivo, aunque cabe aclarar que el nombramiento debe ser ratificado en la asamblea general que FEDER celebrará en Madrid el próximo 11 de junio. La candidatura del presidente de RETIMUR era la única que se presentaba y fue elegida por unanimidad,

El presidente de FEDER, Juan Carrión, que participó en la inauguración de la V Jornada Retina Murcia, que organizó RETIMUR  en la sala de Gran Vía de la Fundación Cajamurcia, destacó la gran labor que ha hecho David Sánchez al frente desu asociación durante los últimos años y se mostró convencido de que también se entregará con una gran dedicación para representar a las trece asociaciones de enfermedades raras que existen en la Región de Murcia integradas en Feder. También elogió el nombramiento la consejera de Sanidad de la Comunidad murciana, Encarna Guillén. “No podían haber elegido a una persona mejor”, subrayó la responsable sanitaria. David Sánchez será delegado de FEDER en la Región hasta el año 2020.

Precisamente, David Sánchez fue reelegido unos como presidente de Retimur en la asamblea general de socios del colectivo celebrada el pasado 29 de abril, en la que también se designó de nuevo a Rosa Guardiola como secretaria de la asociación. El resto de la directiva de Retimur la integran la vicepresidenta, Isabel Rosa Sánchez; el tesorero Antonio Ángel Palazón Gómez; y los vocales Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez, Vanesa Pérez Revediego y Andrés Torres García.

Fotos Nombramiento David Sanchez

 

RETIMUR en la presentación de la Semana de la Salud de Molina de Segura

imagen del presidente de RETIMUR con la alcaldesa de MolinaEsta mañana ha tenido lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura la presentación de la X Semana de la Salud de Molina de Segura organizada por dicho ayuntamiento. Colaboran el Hospital de Molina de Segura y los diferentes centros de salud del municipio así como otras entidades y asociaciones que también estarán presentes en los diferentes actos y actividades  que están programados para la próxima semana.

RETIMUR como miembro de FEDER Murcia estará presente mediante un stand en la Feria de la Salud que tendrá lugar del 14 al 16 de Abril en la plaza del ayuntamiento de la localidad y que se enmarca dentro de esta Semana de la Salud que tiene como objetivos promover los hábitos saludables, mantener una dieta equilibrada y la realización de ejercicio físico como elementos esenciales para estar sanos.

A este acto de presentación han acudido la alcaldesa de Molina de Segura Esther Clavero, en su primer acto oficial, y el director del Hospital de Molina Pedro Hernández entre otrosn El presidente de RETIMUR también ha acudido a la misma y ha representado también a FEDER Murcia.