RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presenta a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia

¡Ahora es el momento de conseguir avales a la Candidatura!

Adjuntamos la Carta Aval

 

Estimados compañeros

 Tenemos el honor de anunciaros que el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha presentado a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia.

 Para FEDER es un orgullo recibir esta candidatura y materializa todo el esfuerzo llevado a cabo en los últimos años por el colectivo de personas y asociaciones de enfermedades raras.

 Actualmente el Consejo está solicitando y animando a las principales instituciones a que se adhieran de manera pública a la Candidatura de FEDER y nos den su Aval para recibir tan prestigioso reconocimiento.

 Queremos invitaros a que podáis también ser parte de esta red de apoyo a las personas con enfermedades raras y podáis trasladar esta carta de aval a las instituciones, entidades y demás organizaciones. Recordad que desde FEDER no podemos solicitar apoyo de manera oficial, pero si podemos invitar a nuestras entidades amigas, y demás organizaciones a que se adhieran a la petición del Consejo.

 Os adjuntamos la Carta Modelo Aval y os rogamos que podáis "invitar a vuestra red de contactos a que se adhieran a la petición del Consejo".

 Todos los apoyos suman y es muy importante activar la red de contactos para poder conseguir los mayores avales posibles.

 A continuación os damos un listado de entidades y organismos a los que debemos acudir cada uno desde nuestros diferentes departamentos.

 

A Nivel Nacional

Junta Directiva / Dirección

o Administración Nacional

o Instituciones oficiales: Congreso, Senado, Consejo General del Poder Judicial

o Otras entidades de contacto directo con los miembros de la JD

Área de Relación con los socios:

o Asociaciones de FEDER

Servicio de Información y Orientación:

o Comité Asesor

o Investigadores

o Médicos especialistas

Dpto. de Proyectos

o Alianzas

o Sociedades Científicas

o Alianzas Internacionales

Dpto. de Comunicación

o Medios de Comunicación

o Líderes de Opinión

o Embajadores solidarios

 

A Nivel Regional

o Consejerías

o Ayuntamientos

o Diputaciones

o Sociedades médicas y científicas a nivel regional

o Medios de comunicación regionales

o Otros contactos a nivel regional

 

Avales que se han conseguido hasta el momento

Avales Sanitarios: Colegio Profesional de Farmacéuticos de Salamanca, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Las Palmas, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guadalajara, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guipuzcoa, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Álava, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Ciudad Real.

Avales Sociales: Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, Fundación Aspanias, Cámara Propiedad Urbana de Zaragoza y Provincia

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel internacional: Eurordis, Debra Internacional, Federación Europea de Aniridia, Romanian International Alliance for Rare Diseases, Greek Alliance for Rare Diseases, Tuberous Sclerosis Association of Greece

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel nacional: Asociación de enfermos CED, Delegación española de Drave Síndrome Foundation, Asociación Sense Barreres, Asociación Retina Asturias

Medios de Comunicación: Salud y Comunicación, Revista Genome Research and Society

Personas afectadas individuales: Dani Egido, socio de la Asociación Española de Aniridia

 

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De pacientes a protagonistas - Jornada nacional de familias

 

«Un espacio para las asociaciones en el Año Español de las  ER»

 

Estimados  amigos

 

Tengo el  gusto de invitaros a participar de la Jornada  Nacional de Familias que celebraremos en la ciudad de Madrid el sábado 1 de  junio.

 

Adjuntamos  información sobre el evento que tendrá un programa doble: por una parte el  trabajo puesta en común de pacientes y familiares sobre distintos aspectos  relacionados con las enfermedades de baja prevalencia y, por la otra, un  programa de respiro familiar dirigido a niños.

 

Os pedimos  distribuyáis esta información entre las familias que componen vuestras  entidades.

 

Las inscripciones  se realizarán a través del formulario habilitado en: http://tinyurl.com/c2brbc4 o pinchando  en este enlace

 

Esperamos vuestra  participación.

 

Saludos  cordiales,

 

Juan  Carrión

 

Presidente de  FEDER

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